Kris is door verschillende aandoeningen (EDS en dysautonomie) rolstoelgebonden. Het duurde lang voordat ze de diagnose EDS kreeg, waardoor ze een rolstoel aan kon schaffen en weer haar (bewegings)vrijheid terugkreeg. Ook al is Kris rolstoelgebonden, houdt haar dat niet tegen om toch de wereld rond te reizen en te ontdekken.
Het land verlaten en besluiten naar het onbekende te gaan waar alles nog onzekerder is. Al een jaar lang reis ik met mijn elektrisch aangedreven rolstoel door heel Europa. In mijn eentje met backpack via bus, trein en boot heb ik al meer dan 60 bestemmingen bezocht en heb ik ervoor te gekozen mijn vrijheid te vieren. De vrijheid die niet vanzelfsprekend was. Ik ben namelijk onterecht opgesloten geweest door de Nederlandse medische zorg.
Vanaf mijn 8e heb ik al mobiliteitsproblemen in mijn polsen. Verder functioneerde ik goed op vermoeidheid na, wat als verklaring in het hokje ADHD is gestopt samen met slechte ogen, ik zou wel dyslectisch zijn. Ondanks dat deed ik het super goed op school, had ik vrienden en een normale jeugd. Tot ik op mijn 14e lichamelijk instortte.
Ik stond er alleen voor, had geen recht op onderwijs en kon thuis door gebrek aan rolstoel niet zelfstandig het huis verlaten
De gedachte ‘iedereen heeft wel eens last van de benen, is moe of duizelig’, bleek niet te kloppen en mijn lijf gaf de grens aan. Ik kon amper op mijn benen staan, iedere week was er namelijk wel een ander gewricht overbelast. Ik bezocht een kinderarts in het WKZ waar meteen de deur gewezen werd, het was namelijk het chronisch pijn syndroom. De enige optie was een revalidatietraject en leren door de pijn heen te bewegen. Zonder ooit lichamelijk te onderzoeken of te leren naar het lichaam te luisteren, dat was uit den boze. Ik kwam de revalidatie lopend in en ging er rolstoel behoevend uit. Maar die kreeg ik niet. Zelf naar school fietsen kon niet meer dus verviel leerplicht en mocht ik niet meer naar school. Samen met talloze ‘chronisch pijn’ pubers (die allemaal achteraf ook andere diagnoses kregen) ging ik vanaf mijn 14e tot 18e van revalidatiecentrum naar revalidatiecentrum waar de aanpak steeds harder werd, tot ik tijdens een opname zwaar fysiek en mentaal mishandeld werd. Een puber is bij voorbaat al koppig dus staan we op die leeftijd al standaard 10-0 achter. Als je iets fysiek niet kunt en medisch verklaren ze het niet, dan wordt het bij deze leeftijdsgroep bij voorbaat als puberaal gedrag en onwil gezien. Witte jassen leren ouders niet naar pubers te luisteren terwijl deze kinderen in werkelijkheid nooit puber mogen zijn. Ik stond er alleen voor, had geen recht op onderwijs en kon thuis door gebrek aan rolstoel niet zelfstandig het huis verlaten. Geen vrienden of sociale activiteiten en geen uitzicht op een toekomst.
Ik werd doorverwezen naar een klinisch geneticus en voor ik het wist stond het zwart op wit: Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS)
Tot ik op mijn 18e eindelijk een revalidatiearts tegenkwam die het meteen doorhad. Ik werd doorverwezen naar een klinisch geneticus en voor ik het wist stond het zwart op wit: Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Hoe het komt dat deze diagnose pas na 10 jaar gemaakt kon worden? Een arts schrijft een dossier en zonder zelf na te denken nemen alle artsen dat over; kopiëren, plakken en klaar. Dat ‘kopiëren en plakken’ dossier wordt steeds langer en de interesse om zich in deze eindeloze zoektocht te verdiepen wordt steeds minder. Zonder stil te staan bij het feit dat mijn hele jeugd voorbij gaat zonder dat ik daar deel aan kan nemen.
Door de diagnose gingen de deuren open
Door de diagnose gingen de deuren open; ik kreeg een stem, mijn omgeving begon te luisteren, ik vond een specialist en mocht keihard sparen voor een rolstoel. Ik wil mijn ouderlijk huis zelfstandig kunnen verlaten. Op mijn 21e kocht ik eindelijk mijn rolstoel en kon ik naar buiten. Ik maakte reisjes. Nog geen vrienden? Die maak ik onderweg wel! Nooit Engelse les gehad? leer je vanzelf. Thuis ging ik weer naar dansles, waar ik als kind zo van kon genieten. Met rolstoel is het net zo leuk om mee te doen! Ik kon mij weer ontwikkelen en wilde zo snel mogelijk zo ver mogelijk weg van de medische kooi van onkunde waarin ik 7 jaar gevangen zat. Ik wil grenzen op een leuke manier verleggen. Regelmatig beland ik in het ziekenhuis maar ook met een EDS diagnose kom je in Nederland niet ver. Op de paar gespecialiseerde artsen (die zeldzaam zijn) na, wordt op de algemene eerste hulp vaak weer op Wikipedia gekeken. Niet erg, maar wees eerlijk, dan kom je samen veel verder. Zo heb ik een hele fijne arts nu en geweldige fysio’s die willen leren. Mijn handkracht ondertussen al verdubbeld!
Maar van het Nederlandse ziekenhuis hoef ik het dus niet te hebben. Dan kan ik net zo goed overal zijn. Ziek ben ik toch wel en dan zit ik liever op goede momenten met een pastel de nata op een Portugees strandje. Ik pakte mijn tas en vertrok voor onbepaalde tijd.
Als ik één ding heb geleerd, is het dat ik moet luisteren naar mijn lichaam
Zo creëerde ik de mogelijkheid mijn leven leuk te maken, mezelf te ontwikkelen en gelukkig te zijn. In 1 jaar tijd heb ik de leukste vrienden, spreek ik vloeiend Engels, leer ik van veel culturen en van ieders interesses pik ik wat mee. Natuurlijk blijf ik ziek en zat ik in Oostenrijk in het ziekenhuis met een verschoven SI gewricht, in Zwitserland met een bloeddruk crash, In Italië met dysautonomie problemen en in Hongarije met darmen die plots stil stonden. Met volle angst naar de eerste hulp, maar wat blijkt? Zelfs als artsen het niet weten is de benadering zo anders. Ze vragen mij vooral wat mijn ervaring is met mijn lichaam. Meerdere keren hoorde ik: “I have no experience and knowledge of this disease but we will do everything to help you anyways”. Dat is het verschil. Ze kunnen mij niet genezen, dat vraag ik ook niet. Wel weet ik hoe mijn lichaam werkt en wat nodig is. Geef mij een kans. Want als ik één ding heb geleerd, is het dat ik moet luisteren naar mijn lichaam. Ik word geholpen, met Wikipedia, maar ook met de wil om te helpen ondanks het niet altijd weten hoe.
Ik heb in Italië en Zwitserland goede bloeddruk medicijnen gevonden en in Hongarije geleerd dat ik bij ondervoeding al veel baat heb bij een paar infuuszakken. Ook in Oostenrijk werd mijn SI gewricht rechtgezet zonder dat de subluxatie op foto’s te zien was. Maar ik voelde het, ze hielpen en de volgende dag zat ik weer in de trein te genieten van het leven.
Mijn diagnose verandert niet wie ik ben en wie ik was, maar wel wie ik, door de manier waarop er naar mij gekeken werd, geworden ben
Of je nu wel of geen diagnose hebt, ik was een kind met normaal mentaal functioneren, maar zonder stem, zonder keuzes en zonder kans. Mijn diagnose verandert niet wie ik ben en wie ik was, maar wel wie ik, door de manier waarop er naar mij gekeken werd, geworden ben. Op wie ik nu ben, doordat ik vechtend mijn plek in de maatschappij heb teruggewonnen, kan ik alleen maar heel trots zijn. Zolang ik op reis ben, ben ik even weg van mijn Nederlandse zorgen. Maar ik hoop dat ik mij in Nederland met een frisse blik ooit net zo vrij mag voelen als op reis. Dat alle kinderen na mij niet eerst deze weg hoeven te bewandelen en dat hopelijk een arts die dit nu leest, met een frisse blik naar zijn of haar patiënten kijkt zonder kopiëren, plakken en negeren. Want man o man, wat is er nog veel te ontdekken, te leren en mogelijk. Ook al weten we niet altijd hoe.
Je kan Kris en haar verhalen volgen op haar Instagram!
