Op de basisschool kreeg de nu 21-jarige Jasmijn voor het eerst klachten. Ze had last van haar kaak en deze was ook dik geworden. Na een huisarts en tandarts bezocht te hebben kwamen ze er uiteindelijk in het ziekenhuis achter dat het om een zeldzame auto-inflammatoire botziekte ging, namelijk chronische recidiverende multifocale osteomyelitis (CRMO).
Het begin: de eerste signalen tot aan de diagnose
Het is al zo’n dertien jaar geleden en toch voelt het als de dag van gisteren. De dag waarop mijn leven compleet zou veranderen, zonder dat ik wist wat me nog allemaal te wachten stond.
Ik was acht jaar en ging net als andere kinderen naar school. Echter was deze bewuste ochtend net iets anders. Mijn rechter kaak was enorm dik en dan niet een beetje bol, maar mijn kaak was gewoon veranderd in een dik vierkant blok. Buiten de zwelling om had ik op dat moment nog geen last van andere klachten. Mijn moeder is altijd erg relaxed en raakt nooit echt gestrest om dit soort dingen. Het motto bij ons thuis is ook altijd ‘eerst aankijken en als het na een tijdje nog niet gaat, dan gaan we naar de huisarts’.
Zogezegd, zo gedaan. Na anderhalve week was de zwelling nog niet weg en begon ik extreem veel pijn te krijgen. Ook kon mijn mond nauwelijks meer open. Ik kon nog net een theelepel naar binnen krijgen. Het was weekend op dat moment, maar op maandag hadden we besloten toch maar de huisarts te bellen. Ik zat in de wachtkamer met enorm veel pijn, maar ook met wat spanning. Mijn frustratie was denk ik groter dan de spanning, omdat de huisarts uitliep en ik op tijd op mijn training wilde zijn. Mijn moeder probeerde me gerust te stellen met het feit dat ik na de afspraak gewoon naar mijn training mocht, omdat er met mijn kaak waarschijnlijk niet iets heftigs zou zijn en dat het vermoedelijk een antibioticakuur zou worden en dan klaar. Om deze opmerking kunnen we nu lachen, hoe nuchter en nietsvermoedend wij daar zaten.
Mijn afspraak liep totaal anders dan verwacht. De huisarts voelde en heeft in mijn mond gekeken en nog wat testen gedaan. Ze had nog nooit zoiets gezien en wist ook niet zo goed wat ze er mee moest. Uiteindelijk is er besloten dat ik naar de tandarts moest. Doordat ik zo veel pijn had, mocht ik daar dezelfde avond nog naar toe.
Bij de tandarts werden er foto’s gemaakt om te kijken of er niet een ontsteking zat in één van mijn kiezen. Die waren goed. Op dat moment was ik daar erg blij mee, maar nu terugkijkend op alles, had ik liever gehad dat er een kies ontstoken was geweest. Vervolgens werden mijn (speeksel)klieren gecontroleerd. Ook daar was niks raars te ontdekken. Twee afspraken op één dag en ik stond nog met een groot vraagteken, enorm veel pijn en was doodmoe, omdat ik nauwelijks kon slapen en eten ook heel moeizaam waardoor ik te weinig binnenkreeg. Er werd besloten dat ik voor nader onderzoek door moest naar de kaakchirurg.
De volgende ochtend (dinsdag) werd ik al gebeld door het ziekenhuis of ik de volgende ochtend al kon komen, omdat ze de situatie zeer urgent vonden. Doodzenuwachtig ging ik de volgende ochtend met mijn moeder naar het ziekenhuis. Aangezien er in het dossier al een sterretje bij mijn naam stond, had ik beide kaakchirurgen en niet maar één.
Weer werden er foto’s gemaakt en van alles gecontroleerd. Nadat ze even kort overlegd hadden, kwamen ze terug. Ze wisten niet wat er was, maar hadden dit ooit één keer eerder gezien tijdens hun stage in het VUmc en wisten dat dit erg complex en zeldzaam was. Ik kreeg dan ook een verwijzing naar het VUmc.
Met heel veel geluk kreeg ik daar met anderhalve week al een afspraak. Ik was enorm blij, want de pijn werd steeds erger en naar school gaan werd ook steeds moeilijker. De kaakchirurg in het VUmc was onwijs lief en fijn. Na (alweer) wat foto’s, werd er vrij snel duidelijk wat er mis was. Aan de hand van foto’s die hij ook liet zien, heeft hij alles uitgelegd zodat ik een goed beeld zou hebben. Ik heb chronische recidiverende multifocale osteomyelitis (CRMO).
Echter ging deze arts bijna met pensioen en werden alle patiënten overgedragen aan het LUMC. Sinds die dag is het LUMC mijn vaste ziekenhuis en ben ik daar samen met mijn artsen opgegroeid en zijn zij een deel van mijn leven geworden.
Toen ik werd gediagnostiseerd was ik het dertiende kind in Nederland bij wie ze het vonden
CRMO, wat is het?
CMRO is een zeldzame auto-inflammatoire botziekte. Er is dus geen bacterie aanwezig in je lichaam, maar je immuunsysteem staat veel te scherp afgesteld. In mijn geval slaat die dus uit het niets soms op hol, waardoor ik ontstekingen in mijn botten krijg. Er is dan ook te zien dat de botaanmaak en botafbraak helemaal uit balans zijn. Deze ontstekingen zitten vooral in je langere botten. Ook in de kaak komt het regelmatig voor.
Het is een zeldzame ziekte waar we nog steeds erg weinig van weten, maar ook weinig onderzoek naar wordt gedaan. Toen ik werd gediagnostiseerd was ik het dertiende kind in Nederland bij wie ze het vonden. Dat ze er zo weinig vanaf weten, maakt het ook in de behandeling erg lastig.
CRMO is een ziekte waar qua genezing en/ of het onder controle krijgen, meerdere mogelijkheden zijn:
– Je houdt het de rest van je leven.
– Remissie, dus eigenlijk een soort pauze, waarin je de ziekte nog wel hebt, maar hij niet actief is.
– Je groeit er in de puberteit overheen.
In mijn geval ben ik er niet overheen gegroeid en remissie is op mijn tiende voor één jaar gelukt, maar daarna helaas niet meer.
Naast de pijn van de botontstekingen zelf kan je ook allemaal andere klachten hebben
Klachten
Eigenlijk heeft iedereen met deze ziekte erg veel pijn en last van zwellingen. Wat je nog wel en niet kan verschilt heel erg van waar de ontstekingen zitten. Als het in je been zit, is lopen een grote uitdaging, maar kan je wel nog dingen met je armen. Echter zie je wel dat je eigenlijk altijd op meerdere plekken ontstekingen hebt en dat het nooit bij maar één plek blijft.
Naast de pijn van de botontstekingen zelf kan je ook allemaal andere klachten hebben, zoals maag-darmproblemen, gewrichtsklachten, huid- en oog problemen en vermoeidheid.
In mijn geval heb ik het elke drie maanden nodig
Behandeling
In eerste instantie begon mijn behandeling met ontstekingsremmers (NSAID’s). Ik begon met het innemen van ibuprofen, maar later ben ik overgestapt naar diclofenac, omdat die beter bleek te werken. Ze hopen altijd dat ontstekingsremmers het goed genoeg doen, zodat verdere en zwaardere behandeling niet nodig is. Echter bleek het voor mij niet voldoende te zijn en was er meer nodig.
Voordat ik verder kon met een andere behandeling moest er vanuit de kinderreumatoloog overlegd worden met de endocrinoloog van de volwassenafdeling. Zij is de expert van Nederland op het gebied van bot, dus ik zat wel goed op mijn plek. Na wat wikken en wegen werd er besloten een APD-infuus te geven. Dit om mijn bot aanmaak en botafbraak weer in balans te brengen. Iets wat extreem verstoord is elke keer wanneer er een actieve ontsteking is. Als deze twee meer in balans komen, zakt de pijn.
APD is een behoorlijk heftig middel. Het kan gebruikt worden bij ernstige osteoporose, maar over het algemeen is het een middel dat mensen met botkanker krijgen. Onder de achttien word je ook altijd opgenomen in het ziekenhuis en krijg je drie dagen lang elke dag vier uur een infuus aangesloten, waarvan je de eerste dag ook aan de hartmonitor moet om te kijken of je lichaam het wel blijft trekken. Wanneer je boven de achttien bent, mag het op de dagbehandeling en mag het in een paar uur tijd inlopen. Een stuk fijner!
Voor mij is het een middel dat heel effectief werkt. Wel onttrekt het altijd calcium en magnesium aan mijn lichaam en moet ik daar rekening mee houden. Ik heb dit middel ook tijdens mijn groei gehad. Wanneer er nu een MRI-scan gemaakt wordt van mijn benen bijvoorbeeld, zie je streepjes staan in mijn botten van elke keer dat ik een APD-kuur heb gehad. Ik ben eigenlijk een soort boom met groeiringen haha. Hoe vaak dit middel nodig is, verschilt echt persoon. In mijn geval heb ik het elke drie maanden nodig. Vaker dan dit mag ook niet. Soms is het dus ook echt de laatste drie weken tot aan een kuur behoorlijke bikkelen.
Doordat het zeldzaam is en er weinig onderzoek naar wordt gedaan, zie je dat de behandelingen per land kunnen verschillen.
Naast dat het fysiek zwaar was, is het mentaal en sociaal ook soms een grote uitdaging geweest
Opgroeien met CRMO
Vanaf het moment dat mijn klachten begonnen, veranderde ook mijn leven. Ik moest veel meer rekening houden met mijn lijf, zat veel in het ziekenhuis en bij andere medische disciplines, zoals de fysiotherapeut.
Het begon toen ik op de basisschool zat. Fysiek was het regelmatig erg zwaar, helemaal als het weer wachten was op een nieuwe APD-kuur. Tussen de kuren door had ik wel ontstekingsremmers, paracetamol en indien nodig tramadol als pijnstilling. Echter, wanneer je ’s morgens wakker wordt, is de medicatie van de vorige avond uit gewerkt.
Mijn moeder kwam in de ochtend (voor school) altijd naar mijn kamer en dan begon altijd hetzelfde riedeltje. Eerst medicatie innemen wat vaak liggend moest en dan kwam ze na een half uur terug als ze deels waren ingewerkt. Dan kwamen alle vragen om te kijken hoe de dag eruit zou zien. Hoe is het met de pijn? Kan je zitten? (Ik viel vaak flauw als ik ging zitten doordat de druk op mijn kaak te hoog werd bij zitten) Kan je naar school? Kan je een hele of halve dag? Als het een halve dag is, wordt het dan de ochtend of de middag? Als school niet gaat, kan je alleen blijven? En zo ja hoelang? Of moet oma komen?
Dit was het standaard ochtendritueel voor een veel te lange tijd. Ik heb altijd mijn school, zowel de basisschool als de middelbare, moeten aanpassen, omdat ik fysiek niet mee kon komen met de rest van mijn leeftijdsgenootjes. In groep 7 heb ik uiteindelijk ook drie maanden thuisgezeten, omdat het echt niet ging. Ook heb ik de middelbare vertraagd gedaan, omdat ik niet langer dan vier uur naar school kon.
Naast dat het fysiek zwaar was, is het mentaal en sociaal ook soms een grote uitdaging geweest. Ik had de nodige frustraties over het ziek zijn. Waarom ik? Ik had een behoorlijke zwelling in mijn gezicht. Iedereen staarde naar me, maar bijna niemand durfde wat te vragen. Leeftijdsgenootjes, maar ook volwassen hielden afstand van me uit angst (denk ik). Ik vond en vind dat nog steeds moeilijk te begrijpen, dat mensen die toen dicht bij me stonden, afstand begonnen te houden. Ik ben ook in die jaren aardig wat vrienden verloren, omdat ze niet wisten hoe ze er mee om moesten gaan of dingen van mij verwachtten die niet konden. Ik had ook frustraties omdat mijn vrienden dingen konden die ik niet kon, maar wel graag wilde. Ik kon niet meer mee met alles en moest keuzes maken.
Eén keer in de zoveel tijd deed ik met mama een feestweekend zoals wij dat noemden. Ik mocht dan een heel weekend lang allemaal dingen doen die ik wilde doen en dan werd ik voor de eerste drie dagen daarna afgemeld op school. De gedachte hierachter was dat je ook nog moest genieten van het leven, omdat je het anders niet volhoudt. Wanneer je zo nu en dan leuke dingen doet, kun je beter omgaan met de slechte momenten.
Wanneer je opgroeit met CRMO krijg je ook te maken met grote onzekerheden. Je weet nooit hoe het er morgen of zelfs vanavond uit ziet. Je kan namelijk van de ene op de andere dag een ontsteking op een nieuwe plek hebben. Doordat het zo uit het niets kan ontstaan, maar ook doordat je soms al een ontsteking kan hebben zonder klachten, word je regelmatig door de scan gehaald. Meestal is dit de PET-scan met radioactief spul. Ik denk dat met de hoeveelheid radioactief spul dat ik in mijn lichaam heb al bijna licht moet geven, maar alles voor het goede doel. Op deze manier konden ze het wel beter monitoren. Ook kunnen ze bij een scan zien of er een ontsteking heeft gezeten die door de APD-kuur weer weg is. Dit is zichtbaar doordat het bot in de meeste gevallen van structuur verandert na een ontsteking.
Een ander punt waar ik erg tegen aan ben gelopen is onbegrip van vrienden, familie en de maatschappij. Het onbegrip van de maatschappij zullen veel mensen herkennen die chronisch ziek zijn of afwijken van het standaard plaatje van de maatschappij. Toen ik op de basisschool en de middelbare zat, merkte ik heel erg dat ik me in een andere fase bevond dan de meesten om mij heen. Ik werd ook vaak niet begrepen en kreeg nare opmerkingen naar mijn hoofd. Van sommigen kwamen de opmerkingen echt gewoon door het feit dat ze het niet begrepen. Ik snap ook heel goed dat het lastig kan zijn voor een ander kind om te begrijpen, alleen maakte dat het voor mij niet altijd makkelijk en merkte ik ook dat ik het soms extra lastig vond om contact te leggen met anderen, maar ook om weer terug naar school te gaan nadat ik een periode volledig ziek thuis of in het ziekenhuis was geweest.
Ondanks alles ben ik wel dit jaar begonnen op de universiteit
Huidige situatie
Zoals ik al eerder heb aangegeven, ben ik er helaas niet overheen gegroeid en lukt remissie ook nog niet. Ik krijg op dit moment ongeveer elke drie maanden een APD-kuur die gelukkig nog steeds aanslaat, want het is geen garantie dat dit zo blijft. Tussen de kuren door zit ik aan een hoop medicatie waaronder dus standaard ontstekingsremmers. Naast de botontstekingen heb ik ook andere klachten. Ik heb ernstige gewrichtsklachten en ook mijn maag en darmen werken niet goed. Ook ben ik vaak erg moe.
Ondanks alles ben ik wel dit jaar begonnen op de universiteit. Ik studeer pedagogische wetenschappen aan de Erasmus universiteit. Ik ben met name geïnteresseerd in het onderwijskundige stuk. Ik denk dat mijn interesse hier vooral ligt, omdat ik zelf behoorlijk heb moeten vechten in het onderwijs en hoop hier wat aan te kunnen doen, zodat het voor andere kinderen een minder grote strijd wordt. Al is het maar voor één ander kind. Hoe alles zal gaan op de universiteit weet ik nog niet. Ze werken in ieder geval heel erg mee en passen aan waar het kan.
Ergens zal ook altijd een droom blijven dat ze meer van CRMO komen te weten
Vooruitzicht
Hoe de CRMO zich verder zal ontwikkelen is niet te voorspellen, maar voor nu lijkt het erop dat we de komende jaren door zullen gaan met elke drie maanden een APD-infuus. Wanneer dit niet meer werkt, is er nog de mogelijkheid om over te gaan op biologicals. Ik vind het zelf persoonlijk fijn om te weten dat er nog een middel bestaat wat mogelijk kan werken, mocht de APD niet meer werken.
Ergens zal ook altijd een droom blijven dat ze meer van CRMO komen te weten en dat wij als patiënten niet meer een proefpersoon zijn, maar dat we veel meer duidelijkheid hebben over hoe en wat.
Je kan Jasmijn volgen op haar Instagram!
