Ruim 2,5 jaar geleden deelde Jade (17) haar verhaal. Destijds was ze 15 jaar en vertelde ze hoe ze over haar diagnose: een rhabdomyosarcoom in haar keel. Met andere woorden; een grote tumor van haar keel tot haar oor. Ze geeft een update over de afgelopen tijd en hoe het nu met haar gaat.
Jade deelde al eerder haar verhaal. Ze vertelde toen onder andere over hoe ze op 14-jarige leeftijd te horen kreeg dat ze een kanker heeft en haar behandeltraject. Je kan het vorige verhaal van Jade hier lezen!
Het is en blijft elke dag een hele heftige nachtmerrie
Afgelopen zomer kreeg je onwijs verdrietig en slecht nieuws: je bent ongeneeslijk ziek. Hoe gaat het nu met je?
Dat klopt inderdaad! Het is en blijft elke dag een hele heftige nachtmerrie. Elke ochtend als ik wakker word hoop dat ik het een slechte droom was, maar dan realiseer ik me elke keer opnieuw helaas dat het nu eenmaal bij mijn leven hoort. Het verschrikkelijke nieuws dat ik niet meer kan genezen is niet te verwerken, accepteren of te beseffen. Ik ben er elke minuut van de dag mee bezig en het hangt constant als een donkere wolk boven mijn hoofd. Mentaal ga ik dan ook heel erg op en neer. Het blijft heel verdrietig, maar tegelijkertijd maak ik ook mooie en bijzondere dingen mee waar ik volop van geniet.
Fysiek ervaar ik ook ups en downs. Ik heb op dit moment gelukkig geen hevige pijn of andere klachten van de tumor, waardoor ik heel veel gelukkig nog wél kan.
Tegelijkertijd is ook de realiteit dat ik ongeveer de helft van de maand chemotherapie krijg, waar ik vaak ziek, zwak en misselijk van word. Maar uiteraard pak ik nog steeds alles aan voor extra tijd met mijn liefste omgeving!
Ik krijg nu nog levensverlengende behandelingen waar ik ontzettend dankbaar voor ben, maar helaas is mijn levensverwachting erg kort
Het is inmiddels alweer 2,5 jaar geleden dat jouw verhaal online kwam. In de tussentijd is er onwijs veel gebeurd. Behandelingen, uitslagen, actie voor het Prinses Máxima Centrum. Kan je een kleine update geven?
Er is inderdaad ontzettend veel gebeurd de afgelopen tijd. Ik ben nu inmiddels 3,5 jaar ziek en heb er al meer dan 750 chemogiften (infusen, drankjes, pillen of pushes), 76 bestralingen en 2 heftige operaties opzitten.
De eerste drie jaar was er nog een kans op genezing, maar sinds 29 augustus 2024 is deze helaas verdwenen. De woorden ‘We zien opnieuw tumorgroei, dus je kan niet meer genezen’ hebben mijn leven voorgoed veranderd. Ik krijg nu nog levensverlengende behandelingen waar ik ontzettend dankbaar voor ben, maar helaas is mijn levensverwachting erg kort. Ze geven mij enkele maanden in plaats van jaren. Een hartverscheurende boodschap, al helemaal als bijna achttienjarige.
Bij de pakken neerzitten en negatief zijn werkt voor mij niet, dus ook in deze fase van mijn leven blijf ik positief en zet ik me voor anderen in. Zo heb ik sinds september 2024 ruim een miljoen opgehaald voor het Prinses Máxima Centrum. Ik kan namelijk wel niet meer genezen, maar ik wil dit mijn lotgenootjes in de toekomst heel erg graag besparen. Voor anderen bezig zijn, geeft mij andersom ook een glimlach op mijn gezicht in deze zware tijden!
Ik ben dus, samen met mijn toppers van een artsen, opzoek naar een goede balans waarin ik wel de tumor klappen kan blijven geven, maar tegelijkertijd ook tijd heb om te genieten
Je wordt nog altijd behandeld, om zo hopelijk meer tijd te krijgen. Hoe ziet jouw behandeling er momenteel uit?
Ik krijg inderdaad gelukkig nog behandelingen om meer tijd te krijgen en zolang mogelijk comfortabel te blijven. Vlak na de slechte uitslag in augustus 2024 heb ik dertien uitwendige bestralingen in Utrecht gekregen. Deze hebben tot mijn grote geluk goed aangeslagen: de tumor was stabiel.
Hierna ben ik begonnen met een levensverlengende chemokuur, die ik momenteel nog steeds mag krijgen. Begin januari heb ik te horen gekregen dat ook deze kuren goed aanslaan: de tumor is nog steeds stabiel. Ik mag dus nog door met deze kuren, wat als een heel groot cadeau voelt. Eigenlijk zou ik deze kuur 12 dagen per maand moeten krijgen, maar dat is op dit moment helaas te zwaar. Per kuur bekijk ik dus nu hoeveel dagen mijn lichaam het trekt. Dit blijft een lastig iets, want ik wil eigenlijk elke minuut van de dag chemo mijn lichaam in laten lopen. Want het slaat aan en het werkt! Maar daarnaast is het natuurlijk ook belangrijk om goede momenten te blijven houden, lichtpuntjes te ervaren en mooie herinneringen te maken. Ik ben dus, samen met mijn toppers van een artsen, opzoek naar een goede balans waarin ik wel de tumor klappen kan blijven geven, maar tegelijkertijd ook tijd heb om te genieten.
Ondanks alle tegenslagen zet je onwijs in voor lotgenoten (in de toekomst). Zo heb je een giga bedrag opgehaald voor het Prinses Máxima Centrum en is er sinds kort villa Jade. Kan je hier meer over vertellen?
Ik ben inderdaad bezig met twee grote dingen voor anderen: een actie voor het Prinses Máxima Centrum en ik heb in januari 2024 een eigen stichting opgericht.
De actie voor het Prinses Máxima Centrum is echt om geld in te zamelen voor onderzoek. Ik wil de missie van het Prinses Máxima Centrum ‘ieder kind met kanker genezen, met een optimale kwaliteit van leven’ heel graag realiteit maken. Zeker nu ik zelf weet hoe het voelt om niet meer te kunnen genezen. Ik vind het fijn om op deze manier wat terug te kunnen doen voor het Prinses Máxima Centrum en hopelijk mijn lotgenootjes later nare berichten te kunnen besparen. De teller voor deze actie staat inmiddels op €1.040.400,-.
Mocht je wat kunnen en willen doneren, kan dat hier.
Daarnaast ben ik druk bezig met mijn eigen stichting. Sinds een jaar bieden wij ‘uitwaaimomenten’ aan, aan gezinnen uit het Prinses Máxima Centrum. Een ‘uitwaaimoment’ staat voor even bijkomen, mooie herinneringen maken en genieten tijdens een weekendje weg aan het strand. Een korte vakantie met het gezin dus, om even weg te zijn van alle nare behandelingen. Hier kreeg ik zoveel mooie reacties op en ook voor dit project bleef het geld binnenstromen, dat ik eind 2024 ‘Villa Jade’ heb kunnen aankopen. Een grote blauwe ‘villa’, die momenteel helemaal wordt verbouwd en omgetoverd tot een paradijs voor de gezinnen. Voorheen huurde ik altijd huisjes op een strandpark voor de gezinnen, maar nu hebben we dus een eigen huis! Met als doel: nog meer gezinnen een glimlach bezorgen. Beide projecten zijn erg fijn om te doen.
In de tussentijd heb je ook nog eens een boek geschreven. Deze komt op 10 februari, je achttiende verjaardag, uit. Wat kunnen we hierin verwachten?
Eigenlijk mijn hele verhaal vanaf de diagnose tot en met nu. Alle diepe dalen zoals zware behandelingen, mijn haarverlies of een slechte uitslag, maar ook bijvoorbeeld mooie en waardevolle lichtpuntjes. Ik heb geprobeerd het zware af te wisselen met iets positiefs, moois of bijzonders, waardoor het geen boek van behandeling naar behandeling wordt. ‘Voor altijd jong’ ligt nu bij de drukker en komt inderdaad op mijn achttiende verjaardag uit. Een droom en het allermooiste verjaardagscadeau wat ik maar kan bedenken!
Het boek is nu al hier te pre-orderen!
Het leven kan zo omslaan, dus geniet, leef in het nu en wees dankbaar voor elke goede dag
Je bent een onwijze inspiratiebron, voor zowel lotgenoten als anderen. Wat zou je iedereen mee willen geven?
Wat ontzettend lief van je! Door mijn ziekte ben ik veel bewuster gaan leven. Ik ben gaan genieten van elk klein moment. Een koffietje met een vriendin is voor mij nu al een lichtpuntje waar ik enorm van kan genieten. Het hoeven voor mij echt geen grote dingen te zijn zoals parachutespringen of een mooie vakantie, om heel gelukkig te worden. Het leven kan zo omslaan, dus geniet, leef in het nu en wees dankbaar voor elke goede dag. Daarnaast kan ik, wat eigenlijk in de zinnen hiervoor ook al een beetje terugkomt, iedereen aanraden om positief te blijven. Huilen in een hoekje, negatief zijn of bij de pakken neerzitten: het heeft helaas geen zin. Verdrietig of boos is iedereen wel eens en dat mag ook, maar probeer snel weer naar de positieve kant te zoeken. Het leven is veel te kort om over (kleine) dingen in te zitten. And last but not least: blijf anderen helpen. Als we dit allemaal een beetje meer zouden doen, zou de wereld er al snel een stuk mooier uitzien ❤️.
Mocht je willen en kunnen doneren aan de actie van Jade voor het Prinses Máxima Centrum? Dan kan dat hier!
Wil je het boek van Jade, ‘Voor altijd jong’, alvast pre-orderen? Dan kan dat hier!
Foto: Humberto Tan
