Julie (28) heeft in twee jaar tijd twee chronische diagnoses gekregen: lymfoedeem en artritis. Ondanks de heftige impact van deze diagnoses en de bijbehorende klachten en symptomen en de impact op haar leven, blijft ze positief en is ze hard op weg haar nieuwe leven vorm te geven.
Ik sta nog steeds rechtop – op mijn manier
Op papier ben ik 28. Maar eerlijk? Mijn lichaam voelt soms eerder als 82. Twee chronische diagnoses in twee jaar tijd: lymfoedeem op mijn 26e en artritis op mijn 28e hebben mijn leven volledig op z’n kop gezet. Toch sta ik nog steeds rechtop, op mijn manier. Ik ben iemand die altijd alles uit het leven wil halen. Weliswaar op de lompe, onhandige manier, maar altijd vol overtuiging, met mijn eigen aanpak.
Als kind had ik al vage klachten
Begin van de klachten
Van jongs af aan waren er signalen. Als kind had ik al vage klachten: pijn in mijn gewrichten, moeite met traplopen, geen koprol kunnen maken zonder dat het zeer deed. Tijdens gym voelde ik me altijd net een stap trager dan de rest. Het werd afgedaan als hypermobiliteit. Geen alarmsignalen. Gewoon: zo is het dan. Maar ík voelde wél dat er iets niet klopte. Vooral na mijn eerste menstruatie werd alles intenser. Heftige bloedingen, stekende kniepijn, vocht dat in mijn benen bleef hangen. Toch leek niemand echt bezorgd. De medische wereld kon niks vinden. En na de zoveelste vage uitslag denk je vanzelf: ik zal
me wel aanstellen. Laat maar.
De klachten bleven zich opstapelen. Op mijn zwaarst woog ik 116 kilo. Ik besloot dat het anders moest. Ik begon intensief te sporten, gezonder te eten, alles op eigen kracht. Ironisch genoeg was dát het moment waarop mijn lijf voor het eerst echt begon te protesteren. Mijn rechterbeen begon op te zwellen. Eerst dacht ik: overbelasting. Maar het hield aan, en werd erger. Zó erg dat ik op een dag weer bij de huisarts zat.
Ik had geen lipoedeem, maar lymfoedeem
Onderzoek en eindelijk duidelijkheid
Daar begonnen de onderzoeken. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch werden bloed- en lymfetesten gedaan, gevolgd door scans en echo’s. De artsen dachten aanvankelijk aan lipoedeem,
maar ze waren er niet zeker van – mede omdat ik al een vrij uitgebreid medisch verleden had. Daarom werd ik doorgestuurd naar het Radboudumc in Nijmegen. Daar viel de twijfel weg: ik had geen lipoedeem, maar lymfoedeem.
Ik had een oogzenuwontsteking, die drukte op de lymfebanen rond mijn oogkapsel
Blindheid
Wat veel mensen niet weten, is dat ik al eerder een keihard signaal van mijn lichaam had gekregen, een die ik nooit zal vergeten. In 2021 werd ik plotseling blind aan mijn linkeroog. Ik was net afgestudeerd als grafisch vormgever en fotografe, en druk aan het werk toen mijn zicht ineens wazig werd. ‘Het zal wel stress zijn,’ dacht ik. Maar de waas veranderde in zwarte vlekken, en uiteindelijk zag ik helemaal niets meer met dat oog.
Opnieuw naar de huisarts, en direct doorgestuurd naar het Radboudumc. Daar kreeg ik allerlei testen. Eén daarvan zal me altijd bijblijven. “Vertel ons de kleur van de bal die we omhoog houden,” zeiden ze. Ik moest lachen. “Dat kan ik echt wel hoor,” dacht ik nog – ik bén immers vormgever. Kom maar op. Maar toen ze een rode bal omhoog hielden, zei ik vol overtuiging: “Oranje.” En bij de oranje bal riep ik heel zeker van mijn zaak: “Geel.” Ik zie nog zó het gezicht van mijn moeder voor me, die me met grote ogen aankeek, verbaasd, bijna geschrokken. Op dat moment wist ik: oh, dit is niet goed. Toen viel het kwartje voor de artsen. Ik had een oogzenuwontsteking, die drukte op de lymfebanen rond mijn oogkapsel. Het verklaarde mijn blindheid én het feit dat ik bepaalde kleuren totaal niet meer herkende. Er volgde een flinke dosis prednison via het infuus. Langzaamaan trok de ontsteking weg. Maar ik bleef in totaal vijf maanden blind aan mijn linkeroog. Achteraf was het waarschijnlijk een van de eerste actieve ontstekingen in mijn lymfevaten. Mijn immuunsysteem schreeuwde om rust, nog voordat iemand
wist dat er sprake was van lymfeoedeem. Mijn lijf wist het allang – het kon niet meer.
Mijn lymfevaten voeren vocht en afvalstoffen niet goed af
Lymfoedeem
Vanaf dat moment werd alles anders. De diagnose was er, eindelijk, maar daarmee begon pas het leren omgaan met een nieuw lijf. Mijn huidtherapeut, waar ik wekelijks kom voor lymfedrainage, was er vanaf het eerste moment duidelijk over: dit is niet alleen lymfoedeem. De mate van pijn die ik ervoer klopte niet met wat normaal is bij deze aandoening. Zij zag dat er meer speelde, nog voordat het medische traject het bevestigde. En ze kreeg gelijk.
Lymfoedeem is iets waar veel mensen nog nooit van hebben gehoord. Inmiddels leg ik het bijna wekelijks uit. Ik zeg dan vaak: stel je lichaam voor als een huis met waterleidingen. Als die leidingen gaan lekken, en het water stroomt waar het niet hoort, krijg je overstromingen. Dáár lijkt het op. Mijn lymfevaten voeren vocht en afvalstoffen niet goed af. Daardoor blijft het lymfevocht hangen in mijn ledematen. Het veroorzaakt zwellingen, ontstekingen, en veel pijn. Lymfoedeem is niet iets dat overgaat. Het wordt
alleen erger. Bijvoorbeeld bij hormonale veranderingen, zoals zwangerschap of
de overgang.
Ik zit nu in stadium twee van vier. De behandeling? Steunkousen. Over mijn gehele lichaam. Sindsdien loop ik dus strak verpakt rond, als een soort Michelinvrouwtje. Functioneel, maar niet bepaald comfortabel. En het meest frustrerende: de pijn bleef. Die pijn had zich al jaren eerder stilletjes opgebouwd. Mijn knieën deden regelmatig zoveel pijn dat lopen haast onmogelijk werd. Anderhalf jaar lang heb ik daarom met een kniebrace gelopen, puur voor verlichting. Niet mooi, wel nodig. Pas achteraf werd duidelijk dat ook dát al symptomen waren van wat later de diagnose artritis zou worden.
Artritis
Drie maanden geleden kwam de officiële bevestiging. Mijn handen begonnen op te zwellen na simpele dingen: koken, typen, iets tillen. Servies gleed uit mijn vingers. Deksels van potjes kreeg ik niet meer open. Eerst dacht ik: vast weer dat oedeem. Ik had weer eens te veel gedaan. Maar dit voelde anders.
Mijn huisarts verwees me door naar de reumatoloog. Mijn bloed was ‘schoon’ – geen reumafactor te zien. Opluchting. Ik dacht: mooi, komt wel goed. Tot de echo werd gemaakt. Daarop waren duidelijk
ontstekingen in mijn gewrichten te zien. Diagnose: beginnende reuma.
De rouw om wie je ooit was, dat je lichaam niet meer functioneert zoals je gewend was, die is rauw
De mentale impact
Ik zat al thuis vanwege het lymfoedeem en een autistische burn-out, maar nu voelde ik me pas echt vastgezet. Ik had gestudeerd voor grafisch vormgever en fotograaf. Ik wilde werken, creëren, reizen, bouwen aan een leven. In plaats daarvan zat ik in een lichaam dat steeds minder meewerkte. Elke handeling werd een keuze: is dit het waard? Moet ik hier morgen een volle dag van herstellen? En dat doet wat met je.
De rouw om wie je ooit was, dat je lichaam niet meer functioneert zoals je gewend was, die is rauw. Soms is die mentale pijn zwaarder dan de lichamelijke. Het voelt alsof je stukje bij beetje afscheid moet nemen van een versie van jezelf, zonder dat je daar echt klaar voor bent. Het voelt alsof ik achterin zit in mijn eigen auto, mijn leven, maar het stuur wordt overgenomen door mijn ziektes. Ik kijk toe terwijl het stuurwiel langzaam uit mijn handen glijdt. En ik kan niet anders dan me overgeven aan een onbekende koers, die ik nooit gekozen heb.
Mijn passie, mijn beroep, fotografie, moest ik noodgedwongen loslaten. Het vasthouden van een camera, fysiek bezig zijn met mensen, het constant schakelen en bewegen, dat lukt gewoon niet meer. Je ziet de wereld om je heen verder leven, maar jij staat ongewild stil. Die onzichtbare muur van pijn, vermoeidheid en beperking scheidt je van wat je liefhebt. En het rouwen om dat verlies, dat is intens. Het is alsof er een diepe leegte ontstaat, een verdriet dat door merg en been gaat. Chronisch ziek zijn is niet alleen een strijd met je lichaam, maar ook een gevecht met jezelf. Het is het constant afvragen of wat je doet wel ‘mag’, of je niet te ver gaat, of je wel goed genoeg bent, ook al weet je diep vanbinnen dat het niet anders kan.
Daarnaast is het, juist met mijn autisme (ik ben zo’n leuk pretpakket aan diagnoses) een enorme uitdaging om mijn lichaam überhaupt goed te kunnen aanvoelen. Het herkennen van signalen, weten wanneer je écht naar de huisarts moet, is ingewikkeld. Het zit vol met grijstinten. Je leert op je intuïtie
vertrouwen, maar die kan je ook in de steek laten. Dat maakt het nog eenzamer, frustrerender, en complexer.
Maar hoe zwaar het ook is, hoe diep die rouw ook gaat, ik ben óók positief. Veel mensen vragen me: “Hoe ben je zo positief?” De waarheid is: alleen negativiteit is geen optie in mijn hoofd. Ik ben een doorzetter, zo geboren. Die vechtlust zit in mijn DNA. En die wil ik zo graag overbrengen op anderen die hetzelfde meemaken.
Ik ben onderweg naar een nieuwe, herschreven droom
Werk en inkomen
Fysiek mag en kan ik nu niet werken, maar waar social media een paar jaar geleden begon als hobby en een klein plan Z was voor een inkomen, draait dat nu volledig om naar plan A. Je denkt toch niet dat ik afhankelijk wil blijven van het UWV? Als mijn belastbaarheid het aankan om helemaal mezelf te zijn op
mijn sociale kanalen, en jullie te entertainen en ik hier mijn inkomen mee kan verdienen, dan ga ik ervoor. En ik ben onderweg. Ik ben onderweg naar een nieuwe, herschreven droom: dat ik mag bestaan in deze maatschappij zoals ik ben, als jonge vrouw met autisme en twee chronische ziektes.
Steun
In dit alles heb ik ongelooflijk veel steun aan mijn ziekenhuis mascotte, mijn moeder, die overal mee naar toe gaat. En ook van mijn vriendin die mij al 14 jaar kent. Zij heeft mijn hele diagnose-weg meegemaakt, de onzekerheden, de angsten, de kleine en grote overwinningen. Ik ben haar zo ontzettend dankbaar
voor haar liefde en onvoorwaardelijke steun. En sinds een paar maanden is er ook een lieve partner in mijn leven gekomen, midden in de grootste chaos van mijn verhaal, toen de reuma nog niet eens
officieel was vastgesteld. Het maakte hem niets uit. Hij bleef en hij is gebleven. Die liefde en acceptatie geven mij zo veel kracht en hoop. Met alle nieuwe mensen die ik wekelijks mag verwelkomen op mijn sociale kanalen, de lieve berichten die ik ontvang, en de steun van de mensen om mij heen, kan ik oprecht zeggen dat het, ondanks alles, goed met mij gaat. Ik kom er. Op mijn eigen manier. En geloof me, ik laat iedereen een poepje ruiken. Want ook wij horen in deze maatschappij thuis. Wij zijn genoeg. Ik ben rupsje goed genoeg.
