Nicolette verloor haar 24-jarige dochter Annelotte aan de gevolgen van een hersenvliesontsteking. Bij een hersen(vlies)ontsteking is het belangrijk dat dit tijdig wordt herkent, om zo adequaat te kunnen (be)handelen ter voorkoming van blijvende restverschijnselen of overlijden. Helaas wordt het nog te vaak niet of te laat herkend. Nicolette deelt hun persoonlijke verhaal.
“Maar ik word ook helemaal niet oud hoor!”
Ik hoor het Annelotte nog zeggen en ik weet nog dat ik toen dacht: ‘Ach, voor je het weet word je net als ik 60, de tijd gaat zo snel!’ Het is maar goed dat ik toen niet wist wat voor een donkere en dreigende wolk er boven ons hing. Annelotte, 24 jaar, mijn dochter, mijn tweede kind. Helaas zal ze ook altijd 24 jaar blijven.
Nu denk ik er nog wel eens aan terug en dan denk ik dat ze het onbewust geweten heeft.
Ze vertelde dat liggen niet meer mogelijk was en dat ze halfzittend moest slapen
Het begin van de klachten
Begin augustus 2023 had Annelotte een keelontsteking. Na een week begon ze zich beter te voelen en dacht ze dat ze het ergste gehad had. Helaas duurde dat maar een dag en toen baalde ze flink, want nu leek het of ze voorhoofdsholteontsteking zou krijgen. Annelotte had erg veel last van hooikoorts gehad en dit kon een gevolg daarvan zijn. De voorhoofdsholteontsteking zette flink door en Annelotte werd weer ziek. Deze keer had ze erge hoofdpijn en gaf ze af en toe over.
Ze had net een huisarts gezocht in Amsterdam. Ze woonde al vier jaar in Amsterdam, maar het was er nooit van gekomen. Er was ook eigenlijk nooit aanleiding voor geweest. Voor dinsdag 8 augustus stond er een kennismakingsgesprek gepland.
Zondagavond 6 augustus sprak ik weer met Annelotte. We belden die dagen veel met elkaar. Ze vertelde dat liggen niet meer mogelijk was en dat ze halfzittend moest slapen. En ook dat ze af en toe moest overgeven. Ze begon de moed te verliezen en baalde van het nog steeds ziek zijn. Toch wilde ze niet dat ik haar zou op halen en mee naar huis in Zwolle zou nemen. Ze wilde dat wij gewoon, volgens plan, maandag op vakantie zouden gaan.
De conclusie van de doktersassistente was een voorhoofdholte ontsteking
Naar de huisarts
Ik heb haar op het hart gedrukt dat ze maandagmorgen meteen die nieuwe huisarts moest bellen en zo snel mogelijk een afspraak moest maken.
Maandag belde ze weer en vertelde dat ze maandagmiddag terecht kon. Ze zou niet door de huisarts geholpen worden maar ze kon bij de assistente terecht. Ik weet nog dat ik dat best vreemd vond maar gelukkig zou er wel naar haar gekeken worden en eigenlijk ging ik ervan uit dat de assistente zou regelen dat ze een kuur zou krijgen.
’s Middags belde ze meteen weer op en inderdaad, de conclusie van de doktersassistente was een voorhoofdholte ontsteking. Ze moest maar paracetamol en ibuprofen nemen.
Annelotte zag ertegenop om weer een tijd alleen in haar huisje te zijn en iedereen te moeten vragen eten, paracetamol en dergelijke voor haar te halen. En weer sloeg ze ons aanbod, om haar op te halen, beslist en resoluut af. “Ja, oké het is vervelend, maar niets ernstigs. Genieten jullie nu maar lekker van jullie vakantie!”
Naar haar tante
Annelotte is maandagavond 7 augustus naar haar tante gegaan. Die heeft haar opgehaald. Zo hoefde ze even niet zelf overal voor te zorgen maar er werd voor haar gezorgd. Ik hoorde van mijn zus dat ze inderdaad behoorlijk ziek was maar ze had alweer wat gegeten en dat bleef er ook in.
Dinsdag voelde Annelotte zich een stuk beter en is ’s middags met haar tante buiten in de zon een rondje gaan lopen. Ze vond het heerlijk en genoot van de frisse lucht en de warmte van de zon op haar gezicht. Ze wilde zelfs nog een blokje verder lopen. Ze appte opgewekt dat ze het ergste gehad had en dat ze nog wel even bij haar tante bleef en zich lekker liet vertroetelen.
De volgende dag (woensdag 9 augustus 2023) hingen we, bij het ontbijt, alweer met elkaar aan de telefoon. Annelotte klaagde dat de hoofdpijn weer terug was en dat het erg pijnlijk was, ook moest ze weer overgeven. Op een gegeven moment had ik het idee dat ik haar steeds wakker maakte wanneer ik iets zei. We spraken af dat zij nu even ging slapen en wij een stukje zouden gaan wandelen. Daarna zouden we weer met elkaar bellen. Ik heb haar de hele middag ook vaak tevergeefs gebeld. Omdat ze niet opnam dacht ik dat ze, eindelijk, lag te slapen.
Mijn partner en ik hadden eigenlijk al besloten naar Hoofddorp te gaan. We zouden nog even wachten tot mijn zus terug van haar werk was en dan zouden we overleggen of we konden komen en daar ook konden slapen.
Ik had het gevoel dat ik mijn dochter zou gaan verliezen
Met spoed van vakantie naar Annelotte
Het liep echter anders. Mijn zus kwam thuis uit haar werk en kreeg geen contact meer met Annelotte. Annelotte kreunde alleen nog maar. Ze vertrouwde het niet en belde ons met de mededeling “kom alsjeblieft meteen”.
We wisten niet hoe snel we naar haar toe moesten gaan. We pakten wat kleren en toiletartikelen uit de caravan en sprongen in de auto. Onderweg werden we door mijn zus op de hoogte gehouden. Annelotte is uiteindelijk met loeiende sirenes naar het ziekenhuis in Haarlem gebracht. De steen in mijn maag werd steeds groter en ik voelde een hand langzaamaan mijn keel dicht knijpen. Ik had het gevoel dat ik mijn dochter zou gaan verliezen. Ik voelde paniek en angst. Het werd de langste rit van mijn leven! Twee en een half uur wachten voordat ik bij haar zou kunnen zijn.
Toen we eindelijk Haarlem in reden belde mijn zus: “Sla maar meteen af bij Amsterdam want ze wordt naar het AMC gebracht. Haar toestand is kritiek en daar zijn ze meer gespecialiseerd”. Nog meer paniek! Want nu zou het nog langer duren voordat ik haar zou zien! Nu moesten we opeens een stuk terug. Uiteindelijk hebben ze toch even gewacht en konden wij Annelotte even een kus geven in het ziekenhuis van Haarlem en weg was ze. Het bed was al van de rem. Ik wilde mee de ambulance in, maar dat mocht niet. Er ging in verband met de kritieke situatie een arts mee. Wij moesten er maar achteraan rijden.
Dus hup de auto weer in en op naar het AMC! Gelukkig zat daar de nachtportier en die heeft ons de weg gewezen. Het was nog wel even zoeken. Zoveel gangen en richtingen die we op konden. Onze voetstappen weerklonken in de stille en schaarsverlichte gangen.
Daar ligt je kind dan, heel erg bleek en met allerlei toeters en bellen aan haar en naast haar
Op de IC
Toen we eindelijk op de IC-afdeling kwamen was er helaas nog geen Annelotte. Ze deden nog een aantal testen met haar en daarna moest ze nog geïnstalleerd worden op haar kamer. Rond half 11 konden we eindelijk naast haar bed plaats nemen.
Daar ligt je kind dan, heel erg bleek en met allerlei toeters en bellen aan haar en naast haar. Wat er dan door je heengaat is niet te beschrijven. Vooral angst. Ik was heel bang haar te verliezen.
Nog nauwelijks bekomen van alles kregen we te horen dat we om 11 uur weg moesten. We konden niet blijven. Bizar! Rijd je zo lang en maak je zo’n reis. Je kind ligt kritiek maar toch moet je gaan. Ik stelde voor in de wachtkamer te blijven, maar dat mocht niet. Daarna zei ik dat we dan beneden in de hal zouden blijven maar ook daar zouden we door de beveiliging weggestuurd worden. Weer paniek want waar moet je dan naar toe? Door die paniek en angst kun je ook niet goed meer nadenken.
Uiteindelijk mochten we toch nog even blijven omdat ze de sedatie (kunstmatige slaap) zouden verminderen. We mochten erbij zijn wanneer ze wakker zou worden.
De nacht hoofdverpleegkundige kwam iets over elven bij ons en zij vertelde dat er wel een familiekamer leeg was en dat we daar vannacht dan mochten slapen. Gelukkig kon dat! We konden aan het eind van de gang slapen. Ik vond dat erg fijn.
Paniek, tranen, ongeloof en diepe angst gingen door mij heen
Spoedoperatie
Tegen 12 uur wensten we Annelotte welterusten en gingen naar bed. Om 01.30 uur (donderdag 10 augustus) werden we wakker van een klop op de deur. Er stond een verpleegster. Ik was blij en dacht dat Annelotte wakker werd, maar helaas, het was slechter nieuws! Annelotte kreeg rechts teveel druk op haar hoofd en moest met spoed geopereerd worden. Ze zouden aan de rechterkant een stuk schedel weghalen zodat de hersenen daar meer ruimte hadden en de druk zou verminderen.
Zo snel als we konden schoten we wat kleren aan, gaven haar een kus en daar ging ze, naar de operatiekamer. Paniek, tranen, ongeloof en diepe angst gingen door mij heen. En weer kreeg ik het vervelende gevoel dat dit het begin van het eind was.
Van slapen kwam er niet veel meer. Al die spanning maakt je erg moe, maar zorgt er ook voor dat je niet kunt slapen. Heel vaak checkte ik mijn mobiel, want ze zouden bellen wanneer de operatie voorbij zou zijn. Tegen kwart voor 6 werden we eindelijk gebeld. Het directe gevaar was geweken. De operatie is goed verlopen! Ook de KNO-arts had haar nog geopereerd en hij had de holtes schoongemaakt. Hij had zelden zo’n ernstige ontsteking gezien.
We mochten ook naar Annelotte toe. Daar ligt dan je kind.. Twee torens met allerlei apparaten aan beide zijden van haar bed, een knal roze streep ontsmettingsmiddel op haar voorhoofd en een handdoek als haar gedrapeerd. We werden voordat we haar kamer in gingen nog tegengehouden door een verpleegkundige. Zij vertelde ons dat het geen fijn gezicht zou zijn. Maar dat maakt je op zo’n moment helemaal niet uit! Het enige wat je wilt is bij je kind zijn.
Nu werd er ook links een stuk uit haar schedel verwijderd om zo de druk te verminderen
Tweede operatie
De situatie was nu stabiel en het was afwachten hoe het verder zou gaan. Ieder uur werd de druk in haar hersenen gemeten. Helaas, rond 13.30 uur werd de druk aan de linkerkant te hoog en een tweede operatie volgde. Nu werd er ook links een stuk uit haar schedel verwijderd om zo de druk te verminderen. Weer paniek en angst en weer dat vreselijke gevoel dat Annelotte het niet zou gaan redden.
Gelukkig verliep deze tweede operatie ook weer goed en duurde minder lang omdat er nu geen KNO arts bij hoefde te zijn.
Nu had Annelotte geen handdoek meer om haar hoofd maar verband en aan beide zijden een sticker met als waarschuwing dat de schedel daar weg was. Naast haar hoofd lagen aan beide zijden handdoeken, om te zorgen dat zij haar hoofd niet zou draaien.
Ik vond het beangstigend te zien hoe erg haar hoofd opgezwollen was. Ik herkende met moeite mijn eigen kind! Ze leek wel een marsmannetje! Gelukkig trok die zwelling ook wel snel weg. En je went er ook aan je kind zo te zien. Net als alle piepjes en apparaten. Je leert snel waar wat voor is. Fantastisch al die apparaten en dat ze iemand in leven kunnen houden, maar dit wil je absoluut niet bij je kind zien!
Terwijl de tranen over mijn wangen liepen heb ik haar verteld hoeveel ik van haar houd
Een-op-een moment met Annelotte
Die nacht werd ik rond 02.30 uur wakker en voelde ik de drang om naar Annelotte te gaan. In mijn pyjama ben ik over de gang naar haar toe gegaan. Ik was voor het eerst alleen samen met haar. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen heb ik haar verteld hoeveel ik van haar houd. Maar heb haar ook aangemoedigd te vechten met alles wat ze in haar had. Dat wij klaarstonden om haar te helpen en aan te moedigen. Maar ik heb haar ook gezegd dat wanneer ze niet meer kon, ik bereid was haar uit liefde los te laten en dat het dan ook goed was, hoe ontiegelijk moeilijk dat ook zou zijn.
Monitoring en rekening houden met een slechte afloop
Er volgden twee en een halve relatief rustige dag. Nog steeds werd ieder uur de druk in haar hersenen gemeten en die liep ook geregeld weer op. Dan werd Annelotte haar sedatie verhoogd waardoor de druk weer wat afnam. Geregeld kreeg ze ook een scan om te kijken wat die druk met haar hersenen deed. En hoorden we dat er iets van hersenletsel te zien was. Direct bij aankomst in het ziekenhuis hadden we al te horen gekregen dat Annelotte er nooit meer als dezelfde Annelotte het ziekenhuis zou verlaten maar dat ze nog jong was en dat jonge mensen buitengewoon goed konden herstellen. Haar leeftijd (24 jaar) werkte volgens hen in haar voordeel.
Op zondagmiddag 13 augustus werd er voor het eerst benoemd dat we ook rekening moesten gaan houden met het feit dat het wel eens verkeerd zou kunnen gaan. De artsen stonden met de rug tegen de muur en wisten het eigenlijk ook niet meer. Na die mededeling heb ik (voor het eerst) heel erg gehuild. En ik heb voorspeld dat ze dinsdag zou overlijden..
Na twee nachten in het ziekenhuis te hebben geslapen moesten we weg. We konden slapen bij het gastenverblijf van het VUmc te Amsterdam, een soort Ronald McDonald huis. Een fantastische plek met hele lieve vrijwilligers die ons hielpen en steunden. En het meest belangrijke: dichtbij Annelotte.
De druk in haar hoofd nam steeds meer toe en we kregen ook te horen dat er meer hersenletsel was
Verslechtering
Maandag 14 augustus ging het de hele dag langzaamaan slechter met Annelotte. De druk in haar hoofd nam steeds meer toe en we kregen ook te horen dat er meer hersenletsel was. Toen we ’s avonds, voor het slapen gaan, nog even met de IC belden kregen we te horen dat haar reactie op een pijnprikkel sterk vermindert was.
Dinsdagmorgen (15 augustus) was ik al vroeg wakker. Ik kon niet langer wachten en belde de IC van het AMC. Meestal belden we rond half 8. Nu was het pas 05.15 uur, maar gelukkig mag je ieder moment bellen.
We moesten haar laten gaan, uit liefde..
Afscheid nemen van Annelotte
Ik kreeg weer slecht nieuws. Annelotte haar toestand was weer verslechterd en er was voor het eerst een neuroloog ’s nachts bij haar geweest. Weer moest ik erg huilen en ik wist het nu eigenlijk wel zeker dat ze het niet zou redden. We moesten haar laten gaan, uit liefde..
Het feit dat we ook meteen mochten komen, en niet na 08:00 uur, zei voor mijn gevoel ook al veel.
We hebben de familie ingelicht en gezegd dat we tot 12 uur niemand wilden zien. We wilden tijd alleen met Annelotte doorbrengen. Familie en vrienden kwamen namelijk geregeld naar het ziekenhuis om ons te steunen. Om even met ons te kletsen een hart onder de riem te steken. Of met ons iets te eten of te drinken. En familie keek soms heel even bij Annelotte.
Dit gesprek wil je niet als moeder
Slechtnieuwsgesprek
Rond half 3 hadden we het tweede gesprek met het team dat Annelotte verzorgden en begeleidden. Toevallig zag ik ze aan komen lopen. Vijf man naast elkaar in de volle breedte van de gang. Hun gezichten stonden ernstig en hun stappen klonken hol in de gang. Verder was het stil. Ik weet nog dat mij een enorme paniek overviel en ik de neiging had te schreeuwen en weg te rennen. Dit gesprek wil je niet als moeder. Toch ging ik rustig de wachtkamer weer in en meldde ik dat ze er aan kwamen..
Het gesprek was kort en heftig. Het eerste wat er gezegd werd was dat Annelotte zoveel hersenbeschadiging had dat ze het zelfs niet meer als kasplantje zou redden. Het tweede was de vraag of ze voor orgaandonatie was.
Het leek wel alsof ik in een film was beland. Dit zie je toch alleen op de tv? Of soms hoor je wel eens dat het bij een ander gebeurt. Maar toch niet bij mij?
Regelen, regelen en nog eens regelen, alles doen maar vooral niet bij mijn gevoel stilstaan want dan zou ik breken
Het afscheid regelen van Annelotte
Ik ging na dit gesprek in de regelmodus. Familie werd gebeld, vrienden werden geappt en de afscheidsfotograaf geregeld. Ik had zoveel uren naast haar bed gezeten en had toen al van alles bedacht. Voor ieder scenario was er een plan. Zowel voor als ze het ziekenhuis weer uit kwam en moest gaan revalideren, als voor wanneer het verkeerd zou aflopen. Regelen, regelen en nog eens regelen, alles doen maar vooral niet bij mijn gevoel stilstaan want dan zou ik breken. Die gevoelens kon ik niet aan.
Uiteindelijk blies Annelotte om 21.12 uur haar laatste adem uit
De laatste momenten met Annelotte
Toen iedereen afscheid had genomen bleven er zes mensen achter. De zes dierbaarste mensen uit Annelotte haar leven. Haar broer en schoonzus, twee vriendinnen, haar bonusvader en ik, haar moeder. We hebben haar handen vastgehouden, haar playlist opgezet en soms zachtjes meegezongen. Ik en haar broer hebben zelfs nog even bij haar in bed gelegen.
Langzaam maar zeker kwamen er steeds grotere tussenpozen tussen haar ademhalingen. Uiteindelijk blies Annelotte om 21.12 uur haar laatste adem uit.
Dag lieverd, ik hou van jou. Bedankt dat ik je moeder mocht zijn!
‘A star that shines twice as bright, dies twice as fast’
Kenmerken van een hersen(vlies)ontsteking
Een hersen(vlies)ontsteking heeft volgens veel mensen twee kenmerken: bloeduitstortingen en nekkramp. Maar helaas is niets minder waar. Hersen(vlies)ontsteking lijkt op griep en wordt daarom helaas nogal eens verkeerd beoordeeld.
Bij een hersen(vlies)ontsteking is het belangrijk dat dit tijdig wordt herkent, om zo adequaat te kunnen (be)handelen ter voorkoming van blijvende restverschijnselen of overlijden. Helaas wordt het nog te vaak niet of te laat herkend. Hieronder zie je een overzicht van Stichting ItsME, opgericht door Jur Deitmers die zelf een hersenontsteking kreeg en zich inzet voor meer bewustwording.
In Nederland krijgen 10 tot 15 personen per dag een hersen(vlies)ontsteking. En van die mensen zal 40% hersenschade oplopen of overlijden. Het is daarom belangrijk dat iedereen weet dat het niet alleen die twee bekende kenmerken zijn.
En tot slot: in tegenstelling van wat we hebben geleerd over wachtwoorden; niet delen en geheim houden, is het toch belangrijk om je wachtwoord met iemand te delen of iemand te laten weten waar het te vinden is. Op je mobiel kun je tegenwoordig wel al je wachtwoorden opslaan maar dan moet je wel in je mobiel kunnen. Gezichtsherkenning of vingerafdrukken die werken niet meer wanneer je bent overleden, dit werkt namelijk ook met warmte. Vanwege de AVG-wet mag een winkelier of een fabrikant ook niet zo maar je mobiel openen. Zorg dat het voor de nabestaanden geen gepuzzel wordt of dat ze pech hebben en je mobiel niet kunnen openen. Ook als je jong bent, want je weet nooit hoeveel tijd je nog hebt..
Ter nagedachtenis aan Annelotte, 21 juni 1999 – 15 augustus 2023
