Ruim drie jaar geleden deelde Mandy haar verhaal. Ze was in opleiding tot verpleegkundige toen ze gediagnosticeerd werd met Hodgkin, lymfeklierkanker. Ze heeft een een intensief behandeltraject achter de rug. Ze vertelt hoe dit is geweest en hoe het nu met haar gaat.
Het is alweer ruim 2,5 jaar geleden dat jouw verhaal online kwam. Inmiddels gaat het gelukkig weer goed, maar je hebt een heftige tijd achter de rug. Hoe gaat het nu met je?
Ik kon mij nooit heel erg vinden in de ‘rest schade’, maar ook ik ben helaas ingehaald door rest schade. Ik heb, nadat ik een complicatie heb opgelopen van de immunotherapie (pneumonitis), veel ingeleverd. Deze complicatie is vaak terug gekomen nadat ik probeerde af te bouwen met prednison. Elke keer leverde ik meer in.
Ik ben in een keer weer vol gas gaan werken en heb mijn studie opgepakt, zonder op te bouwen. Dat is wel typisch iets voor mij, maar mocht ik dit over kunnen doen dan had ik het anders aangepakt. Ik werk en studeer nu al weer 10 maanden, maar ik heb nog steeds geen werk-privébalans. Ik moet echt opladen om te kunnen werken en studeren waardoor mijn privéleven vaak onder druk ligt. Ondanks dit ben ik wel erg trots op wat ik heb opgebouwd.
Alles was teveel en ik voelde mij zo depressief
Hoe hebben de afgelopen 2,5 jaar er voor jou uitgezien?
Ah, heb je even? Hier zou ik een boek van 300 pagina’s over kunnen schrijven. Mijn eerste behandeling met chemotherapie startte in 2021. Ik heb toen de ABVD chemo’s gehad. Dat sloeg eerst goed aan, maar naarmate het einde voelde ik dat de Hodgkin terug was. De CT-scan vertelde dat het niet terug was, dus ik heb de kuren af gemaakt en bij de eind PET-scan kwam inderdaad naar voren dat het terug was. Ik heb toen even een pauze genomen en ben op vakantie gegaan. Ik wilde eerst aansterken voor ik een nieuw traject in ging.
Ook had ik geen behandeling van tevoren gehad met betrekking tot mijn vruchtbaarheid. In Nederland is het protocol dat je zes maanden geen chemotherapie mag hebben gehad voor je eicellen mag invriezen. Dit was dus ook mijn streven om vol te houden. Echter had ik wel een plan B gemaakt, mocht het niet lukken tot zes maanden. Dit is heel slim geweest want uiteindelijk moest ik voor plan B kiezen omdat mijn lichaam heel hard aangaf dat de Hodgkin de overhand nam.
Ik heb zelf veel onderzoek gedaan betreft de vruchtbaarheid en ben uiteindelijk in België terechtgekomen. Ze zijn daar een stuk verder betreft de (onco)fertiliteit. Uiteindelijk ben ik in Brussel geopereerd en hebben ze een eierstok verwijderd en ingevroren. Die ligt daar vrolijk op mij te wachten, mocht ik in de toekomst willen proberen kinderen te krijgen. Echter is het nog wel een kleine kans dat dit gaat lukken, maar ik geloof in de (toekomstige) wetenschap.
Een week na mijn operatie ben ik begonnen met de voorbereidende chemotherapie voor de stamceltransplantatie. Dit waren de GDP kuren. Deze waren zwaar. Een deel van deze kuur bestond uit 40mg dexamethason. Dat was verschrikkelijk. Ook was ik altijd precies tot 11 dagen misselijk van deze kuur. Ook kreeg ik heftige flebitis (aderontsteking) van deze kuren. Mijn arm werd twee keer zo groot door de zwellingen. Ik had toen een PICC-lijn kunnen nemen, maar ik was eigenwijs en wilde een bepaalde vrijheid behouden voor die ‘paar kuren’. In de tussentijd moest ik injecties inspuiten om mijn stamcellen op te wekken. Dit ging gelukkig vlot en ook het oogsten van de stamcellen was appeltje eitje.
Uiteindelijk ben ik opgenomen in isolatie in het ziekenhuis en heb zes dagen achter elkaar hoog gedoseerde chemotherapie (BEAM kuur) gekregen via een Hickman om het beenmerg helemaal plat te leggen. Hierna kreeg ik mijn zelf geoogste stamcellen terug. Dit wordt een autologe stamceltransplantatie genoemd. Hierna werd ik met de ambulance overgeplaatst naar een ander ziekenhuis voor de ‘nazorg’. Dit is allemaal een waas voor mij. Ik kan me nog steeds niet beseffen hoe ziek en zwak ik was.
Ik heb veel hoge koorts gehad en ik had constant buikpijn waarvoor ik flink wat pijnmedicatie kreeg. Dat kwam doordat de slijmvliezen van mijn darmen waren aangedaan door de chemotherapie. Dus ik zat veel op de pot. Gelukkig heb ik geen een keer overgegeven. Ik leefde op zout en peper tucjes, croissantjes, tosti’s, soja chocolademelk, drinkvoeding en soms wat fruit. De rest ging er niet in. Best een apart dieet he? De laatste paar dagen ging eindelijk de deur van mijn isolatiekamer open.
Vlak voor mijn ontslag zag ik dat het ‘andere ziekenhuis’ een scanverslag had gemaakt waarin stond dat ik verdachte lymfeklieren en mediastinum had. Dit was helemaal niet met mij besproken. Ik besloot het voor mij te houden aangezien iedereen zo blij was dat ik eindelijk het ziekenhuis mocht verlaten. Vanaf het moment dat ik mijn veilige isolatiekamer uitliep was ik angstig, overprikkeld en depressief. Ik was helemaal niet blij dat ik met ontslag mocht en wilde liever mijn veilige isolatiekamer weer induiken. De grote, drukke en boze wereld was mij opeens teveel. Thuis mocht de televisie niet te hard staan en mocht er al helemaal niet getelefoneerd worden in mijn bijzijn. Mijn eigen telefoon raakte ik ook niet aan. Alles was teveel en ik voelde mij zo depressief.
Uiteindelijk besloot ik mijn eigen arts uit mijn ziekenhuis te mailen met wat ik had gelezen van het andere ziekenhuis. Mijn arts stelde mij meteen gerust en zei dat zij geen vergelijkingsmateriaal hadden waardoor het er waarschijnlijk dramatischer stond dan het werkelijk was. Wat een opluchting.
Een paar weekjes later werd ik gefeliciteerd, want ik was eindelijk in remissie. Op naar revalidatie. Op naar herstel.
Drie maanden later voelde ik plots op een dag ‘de bekende jeuk’. Ik besloot gelijk mijn arts te mailen. Hij stelde me gerust. Dit zou wel erg snel zijn, maar toch even een CT-scan maken. Ook hier kwam weer niks uit. Een aantal weken later besloot ik weer contact op te nemen, want de klachten werden erger. Ik kreeg toen een PET-scan en daaruit bleek dat de Hodgkin inderdaad terug was. Mijn Hodgkin leek chemo-resistent te zijn. Het leek zo te zijn dat het gedeeltelijk weg ging door de chemotherapieën, maar net niet genoeg (wat niet op de scan te zien is) waardoor het de kans kreeg om weer te gaan vermenigvuldigen.
Mijn arts stelde voor om een allogene stamceltransplantatie te doen (van een donor), maar alles in mij riep: ‘NEE’. Ik had het gevoel dat dat mijn dood zou worden. Mijn lichaam was nog veel te zwak. Dus ik besloot weer zelf onderzoek te doen en een second opinion aan te vragen bij een professor die veel onderzoek naar Hodgkin heeft gedaan. Zij gaf mij als advies om voor immunotherapie te gaan. Dit was een ontzettend moeilijk beslissing aangezien het over mijn leven ging. Ik moest opeens tussen twee behandelingen gaan kiezen die mijn leven moest gaan redden. Ik besloot voor immunotherapie te gaan. Veel minder intensief en een extra leuk pluspuntje was dat ik niet voor de derde keer mijn haar ging verliezen. Het enige was dat dit wel een behandeling voor één a twee jaar zou zijn. En het waarschijnlijk een langere tijd zou gaan duren voor ik in remissie zou zijn.
Na één of twee kuren voelde ik wonder boven wonder de klachten afnemen. In deze tijd was ik wel veel ziek en ik leek een longontsteking te hebben ontwikkeld. Ik kreeg hier verschillende antibiotica voor, maar niets sloeg aan. Ik werd steeds zieker, kon niet meer eten, had 40 graden koorts en mijn bed was een zwembad door de hoeveelheid zweet dat mijn lichaam uitscheidde. Niemand wist wat er aan de hand was. Ik moest mijn ouders bellen dat ik niet meer voor mijzelf kon zorgen en zij besloten mij mee naar hun huis te nemen.
Twee dagen later lag ik op de spoedeisende hulp aan het zuurstof. Mijn lichaam was helemaal op. Ik was zes kilo afgevallen in een paar weken tijd. Ik had pneumonitis opgelopen door de immunotherapie en daar bovenop ook corona. De pneumonitis was al vergevorderd waardoor ik meteen moest stoppen met de immunotherapie. Ik heb toen iets meer dan een week in het ziekenhuis gelegen. Op een zaterdag mocht ik met ontslag met de afspraak dat ik maandagochtend op controle op de poli zou komen. Eenmaal op controle zag ik de verpleegkundige strugglen met de controles en daardoor wist ik: daar gaan we weer.
Zij ging ‘even’ mijn arts halen. Op dat moment draaide ik de controlepaal om en zag dat mijn saturatie 84% was. Ik zei tegen mijn stiefvader: “Bel mama maar op mijn spullen weer in te pakken”. En ja hoor, daar kwam de verpleegkundige aanlopen met de arts en een zuurstoftank. Het eerste wat ik zei was: “Je gaat me weer opnemen he? Daar gaan we weer”.
Een tijdje na deze opname besloten we weer een PET-scan te maken, om te kijken hoeveel tijd ik had om te herstellen. En wonder boven wonder (ik kan het nog steeds niet geloven) was ik in remissie. Dit was het laatste wat we hadden verwacht. Na drie kuren? Na negen weken? Ja, ik was in remissie. Dat is wel even andere koek dan één tot twee jaar immunotherapie te moeten krijgen.
De pneumonitis bleek een sterkere lijer te zijn dan de Hodgkin. Hierdoor slik ik al bijna twee jaar prednison om het onder controle te houden. Bij het afbouwen komt het telkens weer terug. Ik ben de tel kwijt met hoe vaak het is teruggekomen. Daarom slik ik nu een onderhoudsdosering prednison om het onder controle te houden.
Maar belangrijker: ik ben nog steeds in remissie van de Hodgkin
In je eerdere verhaal vertelde je al dat je graag je studie verpleegkunde weer wilde oppakken, en niet is minder waar; het is je gelukt! Hoe gaat dat nu?
Ik volg het duale traject waarbij ik werk en daarnaast studeer. Ik heb mijn oude baan weer terug en heb besloten het derde jaar opnieuw te doen om weer even te kunnen wennen. In februari ga ik naar mijn laatste jaar.
Op dit moment werk ik op de afdeling MDL/ interne geneeskunde. Ik had mij eigenlijk geen betere afdeling kunnen wensen. Ik heb het ontzettend naar mijn zin. Het team is leuk en het is heel leerzaam. Ook hebben we veel acute situaties op de afdeling wat ik ontzettend interessant vind.
Vanaf februari ga ik voor een jaar naar de afdeling orthopedie/ traumatologie/ urologie. Ik had gehoopt naar de oncologie te mogen, maar helaas ben ik daar niet ingeloot.
Helaas betekent dit allemaal niet dat je uit de medische molen bent, zo heb je nog regelmatig controle. Hoe gaat dit in zijn werk?
Ja, ik heb zeker nog veel controles. Vooral bij de longarts sta ik onder streng toeziend oog. Een paar weken geleden hebben mijn hematoloog en ik afgesproken dat mijn controles naar om het half jaar gaan in plaats van om de drie maanden. Echt een mijlpaal! Verder moet ik altijd alert zijn op klachten. Mijn arts is een echte topper waar ik altijd terecht kan met mijn klachten en zorgen.
Misschien wil ik uiteindelijk wel verder studeren voor verpleegkundig specialist of physician assistant
Wat zijn jouw dromen en plannen voor de toekomst?
Oeh, dit vind ik een moeilijke. Ik ben nog helemaal oriënterend. Ik vind de oncologie geweldig. Ik heb hier al eens een half jaartje gewerkt en nu ben ik ook nog eens ervaringsdeskundige. Ik denk dat ik die zorg daarmee echt een stukje rijker kan maken. Palliatieve zorg vind ik dan ook prachtig, maar ook blijft de acute zorg mij trekken. De spanning en sensatie zorgt er wel voor dat ik mijn nodige voldoening daaruit kan halen. Misschien wil ik uiteindelijk wel verder studeren voor verpleegkundig specialist of physician assistant!
