Lieke (29) is ruim 10 jaar chronisch ziek. In de loop der jaren heeft ze verschillende diagnoses gekregen, waaronder fibromyalgie, dunnevezelneuropathie (DVN), darmproblemen en chronische tekorten aan essentiële bloedwaarden, zoals ijzer en vitamines. In 2020 veranderde alles drastisch toen ze tijdens een nachtdienst in de zorg een acute darmhernia kreeg. Wat volgde was een rollercoaster van ziekenhuisopnames, operaties en intensieve behandelingen. Ze werd weer verrast door een diagnose: Acnes.
Leven met ACNES en chronische pijn
Wat is ACNES?
ACNES, oftewel Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome, is een weinig bekende maar zeer pijnlijke aandoening waarbij een zenuw in de buikwand bekneld raakt. De pijn kan variëren van een constante, zeurende pijn tot een scherpe, intense steek die elk aspect van het dagelijkse leven beïnvloedt. Doordat ACNES relatief onbekend is, wordt het vaak niet herkend door zorgverleners, waardoor patiënten regelmatig met een verkeerde diagnose krijgen.
Symptomen
Het meest kenmerkende symptoom van ACNES is een scherpe, lokaal voelbare pijn in de buik. Deze pijn verergert door aanraking of lichte druk, en dagelijkse activiteiten zoals bukken, tillen, of zelfs lachen kunnen een intense pijnscheut veroorzaken. Daarnaast komen er ook andere symptomen bij kijken, zoals kleding die niet lekker zit, een opgeblazen gevoel, problemen met de ontlasting en/of (volle) blaas, misselijkheid en braken.
Door de overeenkomsten met andere aandoeningen, wordt ACNES vaak over het hoofd gezien. Zelf heb ik pijnpunten aan beide kanten van mijn onderbuik die uitstralen naar mijn benen en liezen.
Diagnose en behandeling
Omdat ACNES op andere aandoeningen lijkt, is een juiste diagnose een uitdaging. Een buikwandtest kan echter duidelijkheid geven, net als een lokale verdovingsinjectie op de pijnplek. Verschillende behandelmogelijkheden zijn beschikbaar, maar niet alles werkt voor iedereen. Na talloze behandelingen en operaties is de pijn bij mij nog steeds niet onder controle.
Gelukkig heb ik hele fijne artsen die mij ondersteunen en niet opgeven. Dat is zo ontzettend belangrijk.
Niemand kiest voor dit leven, voor dagen vol pijn of voor het onvermogen om te werken
De impact van chronisch ziek zijn op het dagelijks leven
Chronisch ziek zijn beïnvloedt niet alleen je lichaam, maar ook je geest. De onzichtbare aard van veel chronische aandoeningen zorgt vaak voor onbegrip. Opmerkingen als: “Je ziet er toch goed uit?”, “Iedereen heeft wel eens buikpijn,” en “Ik ben ook weleens moe, hoor”, hoor ik vaak. Dergelijke reacties kunnen ontmoedigend zijn en geven je het gevoel dat je constant moet vechten voor erkenning van je klachten. Niemand kiest voor dit leven, voor dagen vol pijn of voor het onvermogen om te werken.
Bewustwording creëren voor ACNES en chronisch ziek zijn
Het gebrek aan bekendheid rondom ACNES maakt het belangrijk om bewustwording te creëren. Hoe meer mensen bekend zijn met deze aandoening, hoe sneller de juiste symptomen worden herkend, zowel door patiënten als zorgverleners. Door mijn ervaringen te delen, hoop ik niet alleen anderen met ACNES te bereiken, maar ook begrip te kweken bij mensen zonder deze aandoening. Bewustwording is de eerste stap naar een wereld waarin we chronische pijn met meer empathie benaderen, zodat iedereen de zorg en ondersteuning krijgt die ze nodig hebben.
Vertrouwen op jezelf
Een belangrijk inzicht dat ik heb opgedaan, is het belang van vertrouwen op jezelf. Jij weet wat je voelt. Na de darmhernia hield ik aanhoudende buikpijn, moeite met eten en kreeg ik bij elke maaltijd intense pijn. Mijn darmfunctie was zo beperkt dat ik dertig dagen niet naar het toilet kon, en ziekenhuisopname volgde op ziekenhuisopname.
Toen behandelingen niet werkten, zeiden de artsen dat ik moest afwachten, maar ik wist dat er iets niet klopte. Een second opinion bracht me bij een team van artsen dat een operatie voorstelde. Er werd een stuk van mijn darm verwijderd, deze zat vol met bacteriën. Op dat moment voelde ik de bevestiging: ‘Zie je wel, het zit niet tussen mijn oren.’ Het was écht niet goed.
Ik weet nu dat het mogelijk is om een waardevol leven te leiden, ook met een chronische ziekte, continue pijn of mentale uitdagingen
Omarming in plaats van acceptatie
Door de jaren heen kreeg ik vaak te horen: “Accepteer je ziekte, accepteer de pijn.” Maar hoe accepteer je iets dat je dagelijkse leven zo ingrijpend beïnvloedt? Er was een periode waarin ik mijn leven, vol met constante pijn, niet meer zag zitten. Toch heb ik mezelf uit die donkere tijd weten te trekken door te zoeken naar een manier om mijn nieuwe realiteit te omarmen, in plaats van te ‘accepteren’ dat ik ziek ben. Dit heeft mij een positieve en liefdevolle kijk op het leven gegeven. Ik weet nu dat het mogelijk is om een waardevol leven te leiden, ook met een chronische ziekte, continue pijn of mentale uitdagingen.
Met mijn bedrijf Ziek Positief mag ik anderen ondersteunen op hun weg naar omarming en positiviteit. Ziek Positief is een besloten community voor lotgenoten die op zoek zijn naar herkenning, steun en positiviteit. Hier delen we verhalen, bieden we elkaar een luisterend oor en leer ik je hoe je ondanks je beperkingen een positiever in het leven kan komen te staan.
De bliksemstrategie: omarm je nieuwe realiteit
In de loop der jaren heb ik een unieke methode ontwikkeld: de bliksemstrategie. Deze strategie helpt lotgenoten stap voor stap hun nieuwe realiteit te omarmen. Dit proces heeft mij persoonlijk veel gebracht, en ik zie hoe het ook anderen helpt om met meer vertrouwen en kracht hun leven te leven, ondanks hun chronische ziekte.
Ziek Positief is een veilige haven voor iedereen die worstelt, groeit, en de wens heeft om het beste uit het leven te halen – ongeacht de uitdagingen die ze tegenkomen.
Je kan Lieke volgen op haar Instagram!
