Toen de studententijd van Lynn aan haar voeten lag, begonnen de infecties elkaar in rap tempo op te volgen. Ze maakte zich zorgen en ging naar de huisarts, waarna ze werd doorverwezen naar een internist. Na een halfjaar onderzoek kwam daaruit de diagnose SADNI: selectieve antistof deficiëntie met normale immuunglobulinen.
Een afweerstoornis kan aangeboren zijn, maar kan ook op latere leeftijd ontstaan. Hoe zit dit bij jou?
Voor zover we weten, is mijn afweerstoornis op latere leeftijd ontstaan. Ik kreeg klachten toen ik 20 jaar was. Ik was net naar Utrecht verhuisd, woonde met vriendinnen op kamers en was de studie Kunst & Economie aan de Hogeschool voor de Kunsten gestart. Kortom, ik was helemaal klaar om een nieuwe levensfase in te gaan en aan mijn studententijd te beginnen.
Totdat ik klachten begon te krijgen: de ene na de andere infectie deed zich voor. Wanneer de ene infectie was genezen, begon de volgende. Dit was zo intensief, dat ik tijdig moest stoppen met mijn studie.
Bij een afweerstoornis werkt het afweersysteem niet goed. Hierdoor kan het lichaam zich minder goed beschermen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen. Wat merk(te) je hiervan?
De eerste infectie die ik kreeg, was een tamelijk onschuldige infectie. Op vakantie in Engeland werd ik gebeten door een insect tijdens een festival, wat resulteerde in een infectie. Ik was op mijn been gestoken, en daar ontstond een vuurrode, harde en pijnlijke plek waardoor mijn been opzwol. Met een antibioticazalf- en kuur, liep het met een sisser af. Ik schonk er verder geen aandacht meer aan toen de infectie was genezen.
Eenmaal terug in Nederland, stond er een afspraak gepland met de kaakchirurg. Ik moest twee kiezen laten trekken, een ingreep die pijnlijk maar doorgaans niet ingrijpend is. Nadat mijn kiezen waren getrokken, ontwikkelde zich een infectie aan één kant van mijn gezicht. Mijn gezicht zwol zó erg op in de dagen na het trekken van de kiezen, dat ik geen lucht meer kreeg. Met een ambulance moest ik opgehaald worden, en ik heb daarna een week aan het infuus gelegen in het ziekenhuis. De oorzaak van de infectie is nooit achterhaald. Ook hier zocht ik niets achter: ik was ervan overtuigd dat ik gewoon pech had gehad.
In de maanden die volgden, ontwikkelde ik in een rap tempo meerdere infecties.
Een blaar op mijn hiel (ik had net nieuwe Niké sneakers en wilde ze per se zonder sokken dragen), zorgde ervoor dat ik twee weken niet meer kon lopen en in rolstoel moest zitten.
Een verkoudheidje werd een dubbele sinusinfectie en oorontsteking, een steek van een mug infecteerde zo heftig dat ik onder het mes moest en zo bleven er infecties opspelen.
Ik was voor alles vatbaar, en de huisarts en ik maakten ons zorgen. Ik werd doorgestuurd naar een internist in het UMC, waarbij er na een halfjaar onderzoek uit kwam dat ik SADNI heb: een selectieve antistof deficiënte met normale immuunglobulinen.
Dit zorgt ervoor dat het afweersysteem niet goed in staat is om specifieke antistoffen te maken tegen bepaalde ziekteverwekkers wat leidt tot een verhoogd risico op infecties.
Ik heb het aantal infecties de afgelopen 10 jaar (ik ben nu 30) niet bijgehouden, maar ik gok dat ik tussen de 35 tot 40 infecties heb gehad.
Mijn lichaam moet dagelijks harder werken om ziekteverwekkers buiten te houden
In hoeverre beïnvloed de afweerstoornis jouw dagelijks leven?
SADNI zorgt er voor dat ik sneller vermoeid ben. Mijn lichaam moet dagelijks harder werken om ziekteverwekkers buiten te houden, en dat resulteert in het feit dat ik meer hersteltijd nodig heb na werken, sporten of sociale afspraken.
Daarnaast heb ik jaarlijks enkele infecties, die gelukkig op één hand te tellen zijn. De infecties zelf vind ik vaak niet zo erg, maar de grilligheid van de ziekte wel: je weet nooit hoe, waar of wanneer je een infectie krijgt en elke infectie is anders. Wanneer ik een infectie heb, weet ik niet wat mij te wachten staat. Hoelang ben ik ziek? Welke soort antibiotica of andere medicatie is nodig? Ook vind ik het af en toe een opgave om elke infectie aan mijn omgeving uit te leggen, omdat het elke keer anders is. Daarnaast blijft het vervelend om afspraken af te moeten zeggen wanneer er weer een infectie speelt: het komt altijd onverwachts en op de meest onhandigste momenten. Gelukkig heb ik een hele begripvolle vriend, familie, vrienden en collega’s.
Er zijn verschillende soorten afweerstoornissen. Zo kan er bij de ene sprake zijn van problemen met de aanmaak van antistoffen en bij de ander problemen met het opruimen van ziekteverwekkers. Wat voor soort afweerstoornis heb jij?
Bij mij zit het hem in het feit dat mijn lichaam moeite heeft met het aanmaken van bepaalde antistoffen die nodig zijn bij de afweer van ziekteverwekkers. Officieel geldt het voor SADNI dat je antistoffen mist in het KNO-gebied, en dus vaker een longontsteking; sinusontsteking of oorontsteking hebt. Bij mij breiden de infecties zich vaak verder uit, over het hele lichaam of juist infecties van de huid.
Er zijn verschillende behandelmogelijkheden, zoals antibiotica (onderhoudstherapie) of antistoffen vervangingstherapie. Hoe ziet jouw behandeling er uit?
Toen er werd ontdekt dat ik SADNI had, heb ik immuunglobuline therapie gehad, wat inhoudt dat je via het infuus antistoffen toegediend krijgt, die je lichaam zelf mist. Dit krijg ik als onderhoud nu één keer per jaar.
De infecties zelf worden met antibiotica behandeld. Je kan er ook voor kiezen om een lage dosis antibiotica te slikken ter preventie, maar dat vind ik voor nu te heftig als ik kijk naar het aantal jaarlijkse infecties die ik heb.
In het begin had ik weinig moeite met het slikken van antibiotica, maar ik merk nu vaker dat het echt een aanslag kan zijn op mijn darmen bijvoorbeeld. Elke keer als ik kuur slik, voelt het alsof mijn lichaam een set-back krijgt. Ook ben ik er af en toe bang voor dat ik resistent word voor bepaalde antibiotica, omdat ik het zo vaak neem. Hier probeer ik niet aan te denken, want daar los ik nu niks mee op.
Er bestaat een kans dat de ziekte zich door ontwikkelt naar een ernstigere variant
Bij mensen met een afweerstoornis worden vaak periodieke controles gedaan, waaronder bijvoorbeeld bloedonderzoek en een longscan, om de gezondheid te monitoren. Is dit bij jou ook het geval?
Ik heb naast mijn afweerstoornis last van clusterhoofdpijn, ik heb een longemfyseem (hierbij zijn er longblaasjes stuk, waardoor je longinhoud minder is) en het nut-cracker syndroom (waarbij een hoofdader is vernauwd, waardoor je nieren slechter werken). Al met al ben ik redelijk wat tijd kwijt per jaar met alle periodieke controles en incidentele afspraken als er wat speelt.
Eerst stonden deze afspraken per toeval jaarlijks allemaal in het najaar gepland. Dat werd zó veel bij elkaar, dat ik in die periode stijf van de spanning stond. In overleg met de artsen heb ik nu de controles verspreid over het jaar, dat geeft meer lucht.
De controle voor SADNI blijft altijd spannend: er bestaat een kans dat de ziekte zich door ontwikkelt naar een ernstigere variant. Elk jaar ben ik weer opgelucht, als blijkt dat dit niet zo is.
