Fenna werd, samen met haar tweelingzus, met 30 weken geboren. Tien weken te vroeg. Omdat haar longen niet goed waren ontwikkeld, moest ze aan de trilbeademing. Helaas zorgde dit, met haar niet goed ontwikkelde longen, voor bronchopulmonale dysplasie (BPD). Ondanks de bijbehorende klachten, heeft ze voor zichzelf nu een mooie manier gevonden om hiermee om te gaan.
Bij bronchopulmonale dysplasie (BPD) zijn de longen minder goed ontwikkeld. Dit kan optreden bij prematuren. Normaal gesproken wordt een baby tussen de 37 en 42 weken geboren. Met welke termijn werd jij geboren?
Ik ben met 30 weken geboren, samen met mijn tweelingzus(je).
Wat was de reden dat je te vroeg geboren bent?
In de 13e week van de zwangerschap is bij mij het vruchtvlies gebroken, bij mijn zusje niet. Hierdoor heb ik veel essentiële stoffen voor mijn ontwikkeling gemist, vooral voor mijn longen en mijn groei. Hierdoor waren mijn overlevingskansen nihil. Echter wilden de artsen de zwangerschap zo natuurlijk laten verlopen, ondanks dat mijn ouders vanaf dat moment dachten dat ze twee kindjes zouden verliezen.
Op een gegeven moment hadden de artsen voor mijn zusje hoop maar voor mij nog steeds niet. Ondanks alles hebben mijn ouders mij wel een naam gegeven, Fenna. Om mijn zusje een zo groot mogelijke overlevingskans te geven is de bevalling met 30 weken op gang gebracht.
Op 23 maart 1996 zijn we geboren. Tien weken te vroeg. Ik maakte een goede start. Het was al een wonder dat ik leefde toen mijn moeder beviel.
Ik haalde de middag en ik mocht daarom naar het ziekenhuis in Utrecht vanwege de trilbeademing die ze daar hadden. Eigenlijk wilde ze mij niet hebben, omdat ik het toch niet zou overleven. Er werd gesproken over leven in een rolstoel en met extra zuurstof. Maar toen wisten ze nog niet dat ik een vechtertje was.
Vaak wordt BPD al op jonge leeftijd geconstateerd, maar dit kan ook pas op latere leeftijd gebeuren. Hoe oud was jij toen je de diagnose kreeg? Hoe ging dit?
De trilbeademing zorgde ervoor dat ik kon leven, maar zorgde ook samen met mijn al niet goed ontwikkelde longen voor BPD. Dit was dus al erg vroeg duidelijk.
Kortademigheid, irritatie aan luchtwegen en extra vermoeidheid ervaar ik vooral als het benauwd weer is
Bij BPD kunnen klachten als kortademigheid, terugkerende luchtweginfecties, vermoeidheid en een slechte conditie voorkomen. Welke klachten ervaar jij?
Ik ervaar ze allemaal, vanaf baby af aan. Kortademigheid, irritatie aan luchtwegen en extra vermoeidheid ervaar ik vooral als het benauwd weer is. Wat betreft terugkerende luchtweginfectie of longontstekingen gaat het sinds vijf jaar goed, vrijwel geen. Daarvoor had ik standaard één a twee longontstekingen per jaar. Doordat ik minder vaak ziek ben en meer vertrouwen heb gekregen in mijn lichaam de afgelopen drie jaar lukt het me ook om heel langzaam mijn conditie op te bouwen.
BPD kan wordt meestal behandeld met inhalators. Daarnaast kunnen ook behandelingen als antibiotica of verneveltherapie gegeven worden. Hoe ziet jouw behandeling eruit?
Ik ben altijd behandeld als astmapatiënt, omdat veel klachten daarop leken en er geen standaard behandeling is voor BPD. Als kind heb ik veel vernevelt en astma inhalatoren gehad en van 21 jaar tot en met 26 heb ik een onderhoudskuur antibiotica gehad. Totdat ik terecht kwam in het Erasmus. Sinds een paar jaar ben ik onder behandeling bij het Erasmus Medisch Centrum, bij de poli gericht op longziektes bij vroeggeboorte en hierdoor heb ik medicatie die veel beter aansluit. Nu heb ik geen astma inhalatoren meer, maar Spiolto wat goed aanslaat. Hierdoor ben ik minder kortademig en ben ik van antibiotica af.
Tot een paar jaar geleden was ziek zijn alles wat ik kende en beperkte mij dat in vele dingen
Door de vele longontstekingen heb je nu maar liefst 30% minder longinhoud. Wat merk je hiervan?
Ik kan hiermee goed functioneren wanneer ik kan luisteren naar mijn lichaam. Dat zeg ik nu, nu ik 28 jaar ben. Maar tot drie a vier jaar geleden had ik anders geantwoord.
Tot een paar jaar geleden was ziek zijn alles wat ik kende en beperkte mij dat in vele dingen. Maar nu ik meer vertrouwen heb gekregen in mijn lichaam, minder longontstekingen heb en hierdoor ook een betere conditie heb, kan ik zeggen dat ik goed kan functioneren in het dagelijks leven.
Nu heb ik tegenwoordig zelfs ook dagen waarbij ik soms vergeet dat ik ziek ben. Wellicht voor een buitenstaander gek, aangezien ik dus altijd wel rekening met mijn grenzen moet houden. Maar ik heb zoveel meer energie en ruimte dan vijf jaar geleden, dat ik niet meer dagelijks het gevoel heb dat mijn lichaam mij beperkt.
Naast longklachten, kunnen ook andere klachten optreden ten gevolge van BPD, zoals hartklachten en neurologisch klachten, oogproblemen en gehoorschade. Is hier sprake van bij jou?
Voor zover ik weet niet. Ik heb ik wel een, maar mijn ouders ook, dus dat van BPD, vroeggeboorte of genen is, dat weet ik niet.
Juist door te luisteren naar mijn lichaam en niet stug door te gaan heb ik wel de mogelijkheid om mijn energie te gebruiken voor leuke dingen
In hoeverre beïnvloedt BPD jouw dagelijks leven?
Doordat ik chronisch ziek ben, ben ik onder andere gaan ondernemen. Ik had al snel door dat een normale baan in loondienst lastig zou worden. Omdat ik dus niet fulltime kan werken en zelfs parttime is soms uitdagend vanwege mijn energie.
En ook lig ik nog regelmatig in de middag op bed voor een powernap of maak ik keuzes in dingen die ik wel of niet kan/ wil doen. Maar juist door te luisteren naar mijn lichaam en niet stug door te gaan heb ik wel de mogelijkheid om mijn energie te gebruiken voor leuke dingen.
Sporten is altijd iets geweest wat ik niet doe. Vaak wandelde ik wel en deed ik yoga. Maar niks ‘heftigs’, ik was namelijk altijd bang om een te gaan hyperventileren. Maar nu ik een paar jaar geen heftige longontsteking heb gehad, heb ik daardoor de ruimte gekregen om niet alleen weer op te bouwen na ziek zijn, maar ook verder mijn conditie op te bouwen. Waardoor ik meer kon opbouwen dat ik eerder ooit kon doen. Dat heb ik gedaan door verschillende sporten uit te proberen, yoga doe ik nog steeds graag. Maar nu ben ik sinds een half jaar ook begonnen met hardlopen, iets waarvan ik nooit had verwacht dat ik het zou kunnen! Vroeger rende ik niet eens om een bus te halen, bang om te hyperventileren en dat ik nu mijn eerste vijf kilometer wedstrijd heb gelopen, is iets waar ik trots op ben.
Ik voel me minder ziek wanneer ik de vrijheid heb om te werken en te leven zoals ik dat wil en kan
Hoe combineer je BPD met het dagelijks leven?
Ik ben al acht jaar ondernemer en ik werk parttime, ongeveer 20 tot 25 uur per week. Al zeg ik altijd dat het ‘mijn fulltime’ is. Nadat ik was afgestudeerd als communicatiespecialist had ik al heel snel door dat in loondienst gaan moeilijk zou worden omdat parttime werken én op en neer reizen al snel te veel zou zijn.
Ik kwam er door ondernemen achter dat ik me minder beperkt voel als ik leer luisteren naar mijn lichaam. Ik voel me minder ziek wanneer ik de vrijheid heb om te werken en te leven zoals ik dat wil en kan.
Door te ondernemen kan ik naar mijn lichaam luisteren. Kan ik uitslapen als ik een slechte nacht heb gehad, kan ik op een zaterdag werken als woensdag te benauwd is, heb ik geen reistijd en kan ik de uren die ik werk ook focussen op werk.
Zo run mijn bedrijf Hou Het Luchtig niet ondanks, maar dankzij mijn chronische ziekte, op mijn 28e een goedlopend bedrijf. Doordat ik meerdere verdienmodellen creëerde, ik prioriteiten stel, focus heb, mijn grenzen ken en een ijzersterke mindset hebt ontwikkeld. Dit zorgt ervoor dat ik de ruimte heb om te genieten van de vrijheid van het ondernemen en wat het leven te bieden heeft.
En ik ben super trots dat ik nu andere ondernemers met minder energie mag helpen een ziek succesvol bedrijf te creëren. Uit eigen ervaring met een chronische ziekte, een achtergrond als online communicatiespecialist en meer dan acht jaar ondernemer kan ik mijn klanten écht gericht advies geven. Met het doel om je gezondheid voorop te zetten zonder in te leveren op het resultaat.
Inmiddels heb je, door de vele longontstekingen, 30% minder longinhoud. Hoe ziet jouw prognose eruit?
De prognose is niet heel zwart-wit. Wel zal logischerwijs naarmate ik ouder wordt, mijn longen meer moeite krijgen en hoogstwaarschijnlijk zal ik er sneller last van krijgen dan een ‘gezond’ iemand. Ook is het niet uit te sluiten dat ik op latere leeftijd alsnog een onderhoudskuur antibiotica krijg. Maar als ik nu of over tien jaar een longontsteking krijg en mijn longen verslechteren, dan wordt het een heel ander verhaal. Dat heb ik niet in de hand.
Dit geeft zoveel vertrouwen in mijn lichaam en dat vertrouwen neem ik graag mee in alle plannen die ik heb voor mijn bedrijf en mijn toekomst
En hoe zie je zelf de toekomst tegemoet?
Positief! Als ik iets heb geleerd het afgelopen jaar is het dat ik mezelf misschien meer tegenhoud dan mijn lichaam doet. Dus ik ben erg nieuwsgierig naar wat er nog meer mogelijk is. Ik zal nooit vijf kilometer in 25 minuten lopen, en dat wil ik ook helemaal niet, dat ik überhaupt vijf kilometer kan rennen, is al zo wonderlijk. Dit geeft zoveel vertrouwen in mijn lichaam en dat vertrouwen neem ik graag mee in alle plannen die ik heb voor mijn bedrijf en mijn toekomst.
