De vader van Charlotte heeft al zeventien jaar COPD, een chronische longziekte. Daarbovenop kwamen nog een schimmel, een bacterie en in 2022 bronchospasmen. In september 2024 kregen ze te horen dat haar vader waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft. Charlotte deelt het verhaal van haar vader.
Al ruim vier jaar is je vader ongeneeslijk ziek. Weet je nog hoe het begon?
Ja, zeker. Mijn vader had de afgelopen 17 jaar iedere winter wel een of twee longontstekingen. Ook het betreffende jaar dachten de artsen aanvankelijk dat het een longonsteking was, waarvoor hij met antibiotica werd behandeld. Na iets meer dan een week bleek de antibiotica echter niet effectief, waardoor hij ernstig benauwd raakte en met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen. Na verschillende onderzoeken kwam naar voren dat het niet om een gewone longontsteking ging.
Het bleek te gaan om een bacterie, Mycobaterium avium1, en een schimmel, Aspergillus2, die in zijn longen zaten. Normaal gesproken zijn deze niet gevaarlijk, omdat ze in water, stof en aarde voorkomen en veel mensen ermee in aanraking komen. Maar omdat mijn vader al COPD3 had, was de situatie zeer zorgelijk.
In 2022 kreeg hij daarbovenop ook nog bronchospasmen, naast de schimmels en bacteriën in zijn longen
Naast COPD bleek heeft hij ook last van bronchospasme4. Wat voor impact heeft dit op je vaders gezondheid?
De COPD werd ontdekt toen hij 36 was, wat ervoor zorgde dat hij snel moe was, kortademig werd en in de winter altijd een longontsteking kreeg. Dit betekende dat simpele dingen, zoals met ons (de kinderen) spelen of hockeyen, na slechts vijf minuten al te zwaar waren. Om de benauwdheid zoveel mogelijk te beperken, kreeg mijn vader luchtwegverwijders en volgde hij twee keer per week longfysiotherapie om zijn longcapaciteit te vergroten. In 2022 kreeg hij daarbovenop ook nog bronchospasmen, naast de schimmels en bacteriën in zijn longen.
Hij heeft nu continu zuurstof nodig
Tijdens de coronapandemie heeft je vader een bacterie (Mycobacterium avium) en schimmel (Aspergilles) opgelopen. Dit was een klap bovenop de COPD. In hoeverre zijn zijn (long)klachten hierdoor verergerd?
Hij heeft nu continu zuurstof nodig, omdat zijn longen niet meer sterk genoeg zijn om voldoende zuurstof door zijn lichaam te transporteren. Voor een korte wandeling is een rolstoel noodzakelijk, aangezien hij niet langer dan twee minuten kan lopen. Bovendien zijn zijn longen extreem gevoelig voor infecties, wat leidt tot veel hoesten en een verhoogd risico op complicaties.
Hoe ziet het behandeltraject voor je vader eruit?
De afgelopen vier jaar hebben de artsen alle beschikbare antibiotica geprobeerd om de bacterie te bestrijden, evenals medicatie tegen de schimmel. In september besloten ze echter om alle medicatie stop te zetten, omdat bleek dat mijn vader na vier jaar overal bijwerkingen van kreeg. Daarnaast werkten de medicijnen tegen de bacterie en de schimmel elkaar tegen, en was hij inmiddels resistent geworden tegen meerdere antibiotica.
Voor de bronchospasmen moet hij drie keer per dag via een masker medicatie inhaleren, bestaande uit luchtwegverwijders en corticosteroïden, om infecties zoveel mogelijk te voorkomen.
In december verslechterde zijn gezondheid aanzienlijk door de symptomen van de bacterie, waaronder vermoeidheid, nachtelijk zweten, koorts en een gebrek aan eetlust. Om ervoor te zorgen dat hij voldoende voedingsstoffen binnenkreeg, werd sondevoeding gegeven. Helaas moest deze al na één dag verwijderd worden vanwege het constante, hevige hoesten.
In overleg met de artsen besloten we vervolgens om prednison te geven, omdat een bijwerking van dit medicijn is dat het de eetlust stimuleert. Dit is echter geen langdurige oplossing, omdat prednison de bacterie juist kan verergeren.
In september 2024 hebben jullie het nieuws gekregen dat je vader waarschijnlijk nog maar een paar maanden heeft. Die onzekerheid lijkt me heel verdrietig en angstig. Hoe gaan jullie hier als gezin mee om?
Soms praten we erover, maar tegelijkertijd proberen we er niet te veel bij stil te staan en vooral te genieten van elke dag dat mijn vader er nog is. Voor ons zijn de kleine momenten al bijzonder, zoals samen een fijne wandeling maken.
Het idee dat hij er binnenkort misschien niet meer zal zijn, voelt onwerkelijk
Niet alleen je vader, maar ook voor de mensen om hem heen, waaronder jij is dit natuurlijk heel verdrietig. Hoe ga jij hier als dochter zijnde mee om?
Elke dag is anders. Soms houdt het me enorm bezig, terwijl ik op andere dagen juist probeer te focussen op de mooie dingen in het leven. Het idee dat hij er binnenkort misschien niet meer zal zijn, voelt onwerkelijk en blijft moeilijk te bevatten.
Erover praten met vrienden vind ik lastig, omdat velen het pas echt begrijpen wanneer ze het zelf meemaken. Mijn moeder heeft dit op jonge leeftijd ook meegemaakt met haar eigen vader, waardoor zij degene is met wie ik er echt over kan praten.
Wat het extra moeilijk maakt, is dat je aan de buitenkant – afgezien van de zuurstof – niet direct zou zien hoe ziek mijn vader is. Dit maakt het voor anderen vaak lastig te begrijpen.
1 Mycobaterium avium is een bacterie die vooral bij mensen met een verzwakt immuunsysteem infecties kan veroorzaken. In het geval van COPD gaat dit bijvoorbeeld om pulmonale infecties.
2 Aspergilles is een schimmel die veel voorkomt ongevaarlijk is voor gezonde mensen. Maar bij mensen met een verminderde weerstand kan de schimmel verschillende problemen veroorzaken, waaronder longontstekingen.
3 COPD is een chronische longziekte waarbij er sprake is van vernauwing van de luchtwegen als gevolg van ontsteking. Daarnaast kunnen de longen ook beschadigd zijn. Hierdoor ontstaat vervolgens benauwdheid.
4 Bij bronchospasme trekken de spieren rondom de bronchiën zich plotseling samen, wat leidt tot een vernauwing van de luchtwegen. Dit resulteert in ademhalingsmoeilijkheden, een piepende ademhaling en een gevoel van benauwdheid op de borst.
