Het tweede kindje van Shannon, Kjeld (2022), werd geboren met een ernstige meervoudige beperking. Dit komt door een cytomegalovirus (CMV) infectie, wat werd ontdekt bij de 20-weken echo. Ondanks de slechte prognose besloten Shannon en haar man er voor te gaan. In deze gastblog vertelt ze over de echo, de klachten die Kjeld ervaart en het zorgouderschap.
Kjeld werd ernstig meervoudig beperkt geboren door een infectie tijdens de zwangerschap, door het cytomegalovirus (CMV). De gevolgen daarvan zijn enorm.
Het lijkt altijd een ver-van-je-bed-show. Wij dachten, net als zóveel anderen: ‘dat overkomt ons niet.’ Eigenlijk hadden we er nooit zo bewust bij stilgestaan. Tot het wél gebeurde.
We hadden vier weken de tijd om een besluit te nemen of we ons kindje een kans op leven gunden.
Afwijkingen op de echo
Toen ik vijf maanden zwanger was, kregen wij plotseling het nieuws dat onze baby heel veel afwijkingen vertoonde op de echo. De wereld zakte onder onze voeten vandaan. Het was zo ernstig, dat de artsen ons voorbereidde op het slechtste scenario; of de baby levensvatbaar zou zijn was onzeker. We hadden vier weken de tijd om een besluit te nemen of we ons kindje een kans op leven gunden. Een onmenselijke keuze die ons dag en nacht wakker hield, niemand kon advies geven.
Ernstige lichamelijke, verstandelijke en visuele beperkingen, een ernstige vorm van epilepsie en tot slot bleek Kjeld volledig doof te zijn.
Ernstig meervoudig beperkt
Inmiddels zijn we 2,5 jaar verder. En Kjeld is geboren. We hebben dus gekozen voor zijn leven. Onze kleine sloopkogel die altijd vrolijk is, maar ondertussen ook ons halve huis afbreekt. En gek genoeg prijzen we ons gelukkig met dit gedrag, want na zijn geboorte waren de voorspellingen zeer slecht. Kjeld zou ernstig meervoudig beperkt opgroeien en zijn artsen achtten de kans tot leren praten of lopen zeer laag in. En die verwachting is ook werkelijkheid geworden, maar toch is hij zoveel meer dan we destijds durfden te wensen. Hij maakt contact, is vrolijk, hij kruipt, en toont veel emotie. Het is echt een jongetje met een sterk karakter.
Achter dat vrolijke koppie schuilt een lijfje en brein dat het ons niet makkelijk maakt. Ernstige lichamelijke, verstandelijke en visuele beperkingen, een ernstige vorm van epilepsie en tot slot bleek Kjeld volledig doof te zijn. Lichamelijk gezien heeft Kjeld dus een hoop gezondheidsproblemen. Ziekenhuisafspraken die onze agenda vullen alsof het de planning van de minister is. En toch; hij lacht. Altijd dat koppige, ondeugende lachje. Hij is zó enorm stoer en veerkrachtig. Hij heeft in zijn korte leventje al tientallen ziekenhuisopnames gehad.
Zorgouderschap
Mijn man en ik doen dit samen, maar soms voelt het alsof we een estafette lopen zonder finishlijn. De meeste dagen vang ik de zorg op, de andere dag hij. Soms beide tegelijk, omdat er simpelweg geen andere optie is. Het is hard werken samen.
Ik heb me maanden afgevraagd waarom ik me zo slecht voelde en niet van deze zwangerschap kon genieten.
Voorgevoel
Achteraf gezien denk ik dat ik het tijdens mijn zwangerschap al voelde. Ik voelde dat er iets niet klopte. Ik heb me maanden afgevraagd waarom ik me zo slecht voelde en niet van deze zwangerschap kon genieten. Zo kende ik het niet van zijn grote broer. Natuurlijk praat je jezelf moed in: ‘het zullen wel de hormonen zijn.’ Maar een moederhart fluistert soms luider dan je wilt luisteren. Toen wij het nieuws kregen dat alles mis was, was ik dus niet per se verbaasd. Wel intens verdrietig, ik had het zo graag anders gezien voor hem en ons als gezin.
Iedereen verdient dezelfde kansen en liefde.
Leven tussen tegenslagen en mijlpalen
Er zijn dagen dat de moed me in de schoenen zakt. Als ik hem zie vechten tegen zijn eigen lijf. Als ik hem vast moet houden tijdens de zoveelste aanval. Als we doodsangsten uitstaan terwijl we wachten op de hulpdiensten wanneer het weer mis gaat. Als we keer op keer slecht nieuws krijgen van een arts. Als we weer door die ziekenhuisgangen lopen, en ik denk: ‘verdomme, waarom nou jij?’
En toch. Er zijn ook die andere dagen. Dat we samen op de bank liggen, hij met zijn handjes in mijn haar friemelt, me kwijlerige kusjes geeft en hij schaterlacht om de Teletubbies. Dan is er alleen maar liefde. En rust. Heel even. Zijn grote broer Kay is de allerliefste en meest empathische broer die hij zich kan wensen. Kay is pas zes jaar, maar voelt iedere situatie haarfijn aan. Voor hem is het ondanks dat het soms heel verdrietig en moeilijk is, ook de allermooiste levensles die hij ooit kan krijgen. Iedereen verdient dezelfde kansen en liefde. Kay is gek op zijn broertje en ziet hem niet anders dan anderen.
We proberen te leren leven tussen tegenslagen en gigantische mijlpalen. Tussen verdriet en heel veel dankbaarheid en liefde. Het lijkt altijd een ver-van-je-bed-show. Tot je ineens in de hoofdrol zit. En je ontdekt dat je sterker bent dan je ooit dacht. En dat, hoe groot de zorgen soms ook lijken, het ook vaak iets moois brengt.
Foto: Kimberly Jonkman
