Marjolein (15) werd extreem prematuur geboren. Na een heftige tijd, is alles goed gekomen en wilt ze, door haar verhaal te delen, ouders in een soortgelijke situatie moed geven. Ze wilt laten zien dat een te vroege start wél kan uitgroeien tot een vol en mooi leven, ondanks haar situatie.
Ik ben met 26 weken te vroeg geboren in het UMC ziekenhuis van Maastricht. Ik heb meer dan twee maanden in de couveuse aan de beademing moeten liggen. Na ongeveer twee maanden mocht ik eindelijk naar huis! Wel kreeg ik nog zuurstof en een monitor mee naar huis, omdat mijn saturatie te laag bleef.
Nier(en)
Tijdens de periode dat ik in de couveuse lag, is er een bloedpropje in mijn linker nier terecht gekomen. Hierdoor is mijn linker nier ‘afgestorven’. Vanaf deze dag moest ik verder leven met maar één nier.
Uiteindelijk is alles gelukkig wel goed gekomen. Nu, 15 jaar later, gaat het nog steeds goed! Ik moet wel vaker naar het ziekenhuis, en dat zal ook zo mijn hele leven blijven. Omdat ik maar één nier heb, moet ik hier veel rekening mee houden. Ik mag bijvoorbeeld geen zout innemen. Ook moet ik minimaal twee liter op een dag drinken en moet ik mijn medicatie dagelijks innemen. Ik moet medicatie nemen, omdat ik een te hoge bloeddruk heb. Dit komt omdat mijn functionele nier het werk ook nog moet overnemen van mijn andere nier. Doordat mijn functionele nier het werk moet overnemen van mijn andere nier slijt deze nier helaas sneller. Hier kwam ik twee jaar geleden achter. Op 21 september 2023 kreeg ik een iets minder goede uitslag dan we hadden verwacht.. Mijn creatinine bleek verhoogd te zijn, wat wijst op een verminderde nierfunctie. In deze tijd besefte ik nog niet zo heel goed wat eigenlijk de functies van de nieren zijn en dat de nieren heel erg belangrijk voor je zijn, omdat de nieren het bloed zuiveren. Omdat ik dit niet echt besefte dronk ik veel te weinig en lette ik niet op zoutinname. Mijn kindernefroloog had toen gezegd dat ze het niet meer zeker weten of ik ooit een dialyse nodig moet hebben. Hier schrok ik natuurlijk heel erg van en toen kwam het besef ook dat ik heel goed voor mijn nier moet zorgen. Dit heb ik ook gedaan. Nu, twee jaar verder, na veel ziekenhuisbezoeken voor controles is mijn nierfunctie stabiel! Hier ben ik ontzettend blij en dankbaar voor.
Ik weet niet of ik later dialyse of een donornier nodig heb
Toekomst
Wel ben ik nog altijd erg onzeker; ik weet niet of ik later of zelfs over een paar jaar dialyse of een donornier nodig heb. Dit vind ik zelf erg confronterend, omdat mijn toekomst onzeker is. Elk ziekenhuisbezoek is ook erg spannend, omdat het dus ooit zo zou kunnen zijn dat ik daadwerkelijk een dialyse of een donornier nodig zou moeten hebben.
Afleiding en lotgenootjes
Om hier zo min mogelijk aan te denken is piano spelen erg belangrijk voor mij geworden. Piano spelen is dan ook mijn allergrootste hobby en het allerliefste wat ik doe. Als ik piano speel ‘vergeet’ ik eigenlijk de angst voor mijn toekomst. Ik heb een TikTok account waar ik piano covers op plaats en een eigen YouTube kanaal. Ook heb ik een TikTok account aangemaakt over mijn nierziekte voor lotgenootjes, omdat ik het erg belangrijk vind om ervaringen te delen, steun te vinden bij anderen en te laten zien dat je er niet alleen voor staat.
Daarom deel ik ook mijn verhaal met jullie, omdat ik mensen zou willen inspireren om niet op te geven in moeilijke tijden.
