Bijna zeven jaar geleden kreeg Marith haar eerste clusterhoofdpijn aanval. Een hoofdpijn die niet te vergelijken is met gewone hoofdpijn. Marith vertelt over haar diagnose, aanvallen, behandelingen en leven met chronische clusterhoofdpijn.
Het is inmiddels bijna zeven jaar geleden (18 maart 2018), mijn allereerste clusterhoofdpijn aanval. Uit het niets ramde er een intense, stekende pijn in en rond mijn linkeroog. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en ijsberend liep ik heen en weer. Het duurde anderhalf uur, daarna verdween de pijn weer. Ik wilde het er bij laten, maar elke dag erna gebeurde het weer. Weer anderhalf uur onmenselijke pijn. Het ontstond uit het niets en zodra het voorbij was, was er niets meer aan de hand.
De neuroloog vertelde me dat het een enigszins zeldzame neurologische aandoening is waar nog maar weinig over bekend is
Diagnose
Na een week werd ik door mijn moeder naar de huisarts gestuurd, daar kreeg ik voor het eerst te horen over clusterhoofdpijn. Het gebeurt niet vaak dat het zo snel wordt herkend, maar ik was toen vooral blij dat ik een diagnose had. Het had een naam, dus dan zou het vast ook wel een behandeling hebben!
De diagnose werd weer een week later bevestigd door de neuroloog. Ik had inmiddels al wel op Google gezocht op ‘clusterhoofdpijn’, maar ik werd er niet bepaald vrolijk van. De neuroloog vertelde me dat het een enigszins zeldzame neurologische aandoening is waar nog maar weinig over bekend is. Niemand weet wat de oorzaak is en daardoor is het lastig te behandelen. Ze vertelde dat de pijn bekend stond als een van de pijnlijkste aandoeningen waar een mens aan kan lijden en dat het in clusters kwam (vandaar de naam). Er zouden perioden zijn waarin ik aanvallen had en perioden waarin ik nergens last van had. Hoe lang beide periodes zouden duren, kon ze me niet vertellen, maar ik vond het een heel fijn vooruitzicht dat dit tijdelijk zou zijn. Op Google had ik gelezen dat er ook een chronische variant was, maar aangezien de neuroloog daar niets over zei, stopte ik dat weg.
Sinds die ene aanval zeven jaar geleden heb ik welgeteld nul aanvalsvrije dagen gehad.
Behandelingen tegen clusterhoofdpijn
Wat volgde was een lange zoektocht naar verbetering. Behandelingen en medicatie sloegen niet aan, of de werking stopte na korte tijd volledig. Ik werd doorverwezen naar een gespecialiseerde neuroloog en daar werd mij al snel verteld dat ze toch wel het idee kregen dat ik chronische clusterhoofdpijn heb. Hierbij zijn er geen pijnvrije perioden, zoals bij de meer voorkomende episodische variant het geval is. Een harde klap. Deze neuroloog bleek gelijk te hebben, want sinds die ene aanval zeven jaar geleden op 18 maart 2018 heb ik welgeteld nul aanvalsvrije dagen gehad.
Ik heb inmiddels alle mogelijke medicijnen, zenuwblokkades, behandelingen en operaties geprobeerd. Van het ene medicijn viel mijn haar deels uit, waardoor ik kale plekken op mijn hoofd kreeg die ik met haarbandjes en bandanas probeerde te verbergen.
Van het andere medicijn kreeg ik zulke trillende handen dat zelfs eten en drinken haast onmogelijk werd. Voor een operatie moest ik mijn halve hoofd kaalscheren en aangezien deze operatie meerdere keren is herhaald, moest de tondeuse vier keer over mijn hoofd.
Ook sommige organen reageerden slecht op alle medicijnen die ik heb geprobeerd, zoals mijn schildklier en mijn hart. Ik heb ontzettend veel bijwerkingen gehad, maar het was allemaal voor niets: niks werkt.
Leven met clusterhoofdpijn is niet makkelijk, maar ik ben er in de afgelopen jaren wel beter in geworden
Leven met (chronische) clusterhoofdpijn
Inmiddels heb ik elke dag minstens vijf aanvallen die allemaal anderhalf uur duren, maar het kunnen er ook zomaar zeven zijn. Geregeld heb ik een aanval die uren aanhoudt, meestal minstens 11 uur. Die aanvallen voelen uitzichtloos en ik ben daarna volledig gesloopt. De meeste aanvallen heb ik ’s nachts, want slaap is voor mij een trigger. Zodra ik een halfuur heb geslapen, krijg ik een aanval. De nachten zijn hels en ik leef al jaren met een chronisch slaaptekort. Dat zorgt ervoor dat ik ontzettend moe ben en moeite heb met focussen. Alles kost me meer moeite en ik moet spaarzaam met mijn energie om gaan. De clusterhoofdpijn zorgt ervoor dat ik veel heb moeten opgeven. Mijn studie, mijn toekomstdromen, een deel van mijn sociale leven en mijn vrijheid. Ik moet er altijd rekening mee houden dat ik een aanval kan krijgen en van sociale activiteiten moet ik soms dagen bijkomen.
Leven met clusterhoofdpijn is niet makkelijk, maar ik ben er in de afgelopen jaren wel beter in geworden. Ik probeer de zware lading er soms vanaf te halen, zo eet ik ieder jaar op 18 maart, de dag dat ik mijn eerste aanval kreeg, taart. En dan niet zomaar een taart, nee, een ‘alles is klote-taart’. Ik hang vlaggetjes op met teksten als ‘kut feest’ en ‘happy f*cking whatever’ (ja, dit soort versieringen zijn echt te koop), bestel een foto taart bij de HEMA en nodig familie en vriendinnen uit om samen taart te eten. Het zorgt voor vreemde blikken als ik de taart ophaal, want er staat in koeienletters ‘alles is klote’ op, en mensen kijken vaak vragend als ik hierover vertel. Maar het is voor mij een manier om het allemaal wat minder zwaar te maken. Al hoop ik ieder jaar dat het de laatste keer is.
Lichtpuntjes
Ik heb mezelf aangeleerd om te genieten van de kleine dingen. In een schriftje schreef ik elke dag de kleine lichtpuntjes, minstens 3 maar meer was altijd goed natuurlijk! Dat kan van alles zijn. Het zonnetje dat schijnt, een leuk berichtje van een vriendin, een lekker kopje koffie op de bank, een leuk liedje op de radio, een bos bloemen, knuffelen met mijn katjes, samen met mijn vriend op de bank een leuke film kijken. Het hoeft niet groots te zijn, de kleine dingen zijn ook heel mooi en het is de kunst om die te zien.
Onbegrip
Clusterhoofdpijn en onbegrip gaan helaas hand in hand. De opmerking “iedereen heeft toch wel eens hoofdpijn”, heb ik echt veel te vaak gehoord. Mensen hebben geen idee wat clusterhoofdpijn is. Ik weet dat het vooral onwetendheid is, maar ik krijg er soms wel het gevoel van dat ik mezelf moet verantwoorden. Dit onbegrip was een van de redenen dat ik begon met het delen van mijn verhaal op Instagram. Ik schrijf over alles wat ik heb meegemaakt, hoe mijn dagelijks leven eruit ziet en waar ik tegen aan loop. Al snel merkte ik dat er veel mensen herkenning vonden in wat ik schreef, wat me alleen maar motiveerde om door te gaan.
Ik wil het onzichtbare zichtbaar maken
Meer bekendheid voor clusterhoofdpijn
Clusterhoofdpijn is geen hoofdpijn, het is met niets te vergelijken en de pijn is ondraaglijk. Clusterhoofdpijn wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd, vanwege de ernst van de pijn. Ik omschrijf het als hete messen die keer op keer in mijn oog worden gestoken terwijl het voelt alsof datzelfde oog er met alle kracht van binnen uit wordt geduwd. Ik wil het onzichtbare zichtbaar maken. De aanvallen vinden plaats als ik thuis ben, waar maar weinig mensen mij zien. Als ik ergens ben, zie ik er niet ziek uit, maar de gevolgen draag ik altijd met me mee.
Ook ben ik me gaan inzetten om geld in te zamelen voor onderzoek, als vicevoorzitter bij Stichting Beat the Beast. Het geeft me, net als het delen van mijn verhaal, het gevoel dat ik met alle ellende iets zinvols doe. Zo kan ik hopelijk bijdragen aan meer bekendheid rondom clusterhoofdpijn.
Natuurlijk bepaalt de clusterhoofdpijn nog steeds veel te veel, maar ik laat het niet alles bepalen
Leven ondanks clusterhoofdpijn
Waar ik voorheen leefde van aanval naar aanval en het gevoel had dat de clusterhoofdpijn mijn leven volledig had overgenomen, voelt dat nu anders. Natuurlijk bepaalt de clusterhoofdpijn nog steeds veel te veel, maar ik laat het niet alles bepalen. Ik kies zelf waar ik mijn energie aan besteed, en waaraan niet. Ik ga gewoon de deur uit, ook al bestaat de kans dat ik een aanval krijg. Ik doe genoeg leuke dingen, ook als ik daar vervolgens dagen van moet bijkomen. Soms kies ik daar bewust voor en dan accepteer ik de prijs die ik daarvoor moet betalen. Ik heb absoluut niet het leven dat ik zou willen en je zal mij ook niet zo snel horen zeggen dat ik mijn leven leuk vind, maar er zijn een heleboel dingen in mijn leven wel heel erg leuk. Ik heb een prachtig huis, een fantastische vriend, twee lieve katjes, de leukste vriendinnen, een hele goede band met mijn lieve ouders en dit jaar ga ik trouwen! Dat neemt zelfs de clusterhoofdpijn niet van mij af!
Je kan Marith volgen op haar Instagram!
