Lara (18) kreeg regelmatig, zonder duidelijke aanleiding, allergische reacties. Achteraf gezien bleek dit te komen door het mestcelactivatiesyndroom (MCAS), waarbij mestcellen overactief en onvoorspelbaar reageren.
Voordat ik wist wat MCAS was, grapten we thuis vaak dat ik gewoon allergisch was voor het leven. Ik kreeg regelmatig allergische reacties uit het niets, zonder duidelijke aanleiding. Gek genoeg leek niemand daar echt van te schrikken. Maar als ik er nu op terugkijk, was dat eigenlijk een enorme rode vlag.
MCAS – voluit mestcelactivatiesyndroom – betekent dat je mestcellen veel te actief zijn. Normaal gesproken horen die cellen alleen in actie te komen bij dingen zoals virussen of allergieën. Maar bij MCAS reageren ze op van alles, en soms zelfs op niets. Daardoor zijn de klachten ontzettend uiteenlopend. Geen patiënt is hetzelfde, en dat maakt het ingewikkeld. De aandoening is bovendien nog vrij onbekend, en artsen zijn het lang niet altijd eens over wanneer je er echt van kunt spreken. De diagnose stellen is dus echt niet makkelijk.
Klachten
Tussen oktober vorig jaar en februari dit jaar viel ik enorm af. Elke keer als de sondevoeding liep, kreeg ik hevige buikpijn. Het voelde alsof voeding een soort gif was voor mijn lichaam — maar wel een gif dat ik keihard nodig had. Er werd lang gedacht aan een eetstoornis. Ik voelde aan alles dat dat niet klopte, maar ik kon het niet bewijzen.
Mijn ouders en ik hebben staan huilen van de opluchting
Diagnose
Tot mijn vader op een feestje per toeval aan tafel kwam te zitten met een arts die gespecialiseerd is in MCAS, dr. Otten van de buikpijn poli. Toen ze het over mijn klachten hadden, zei hij direct: “Ik denk dat ik weet wat dit is.” De volgende dag belde hij me om mijn verhaal te horen. Dat gesprek voelde zó goed – eindelijk iemand die al mijn klachten en symptomen normaal vond en er ook nog iets mee kon. Na zijn telefoontje heb ik meteen mijn kinderarts en MDL-arts gemaild.
Om bij mij de diagnose te stellen moesten bestaande biopten opnieuw onderzocht worden, dit keer met een specifieke kleuring: CD117, die mestcellen zichtbaar maakt. Gelukkig waren er nog biopten van een paar maanden eerder. Mijn artsen waren meteen bereid dit uit te zoeken en schakelden snel — het onderzoek werd direct ingezet.
Ik weet het moment van de uitslag nog precies. Ik was al dagenlang mijn patiëntenportaal aan het stalken. Op een ochtend kreeg ik een mail van mijn MDL-arts, met de vraag of ik de contactgegevens van dr. Otten had — ze wilde overleggen over de uitslag. Ik heb nog nooit zo snel op uitslagen geklikt! Daar was het dan, het pathologierapport: 125 mestcellen per gezichtsveld. Dr. Otten had mij beloofd dat hij al zou behandelen bij twintig. Mijn ouders en ik hebben staan huilen van de opluchting. Voor het eerst hadden we iets in handen. Geen vaag vermoeden meer, maar bewijs. Bewijs dat er inderdaad al die tijd al iets in mijn lijf mis was.
Dr. Otten vertelde dat ik het hoogste aantal mestcellen had dat hij ooit had gezien. Dat voelde super dubbel! Aan de ene kant was het super validerend – zie je wel, ik verzin dit niet. Maar het was ook beangstigend, want dat wil je natuurlijk helemaal niet horen over je eigen lichaam.
Tegen de tijd dat ik die diagnose kreeg, was ik compleet op. Ik was zó verzwakt, had geen energie meer, geen hoop meer en ik zag het eigenlijk allemaal niet meer zitten. Mijn moeder kwam ’s nachts bij me kijken of ik nog leefde. Op het laatst verdroeg ik helemaal geen voeding en kreeg ik niets tot nauwelijks meer binnen. Ik kon echt niet meer verder.
Langzaam begon er iets te veranderen
Behandeling
Kort na de diagnose werd ik opgenomen in het kinderziekenhuis. We begonnen met medicijnen tegen MCAS, maar in het begin leken ze alleen maar voor bijwerkingen te zorgen. Niemand wist wanneer – of zelfs óf – ze effect zouden hebben. Dat was super spannend want mijn leven hing er letterlijk van af. Ik had namelijk dringend voeding nodig, want zonder voeding had mijn lichaam geen kans. De gesprekken met artsen waren intens, en soms ronduit pijnlijk. Het ging over diagnoses, maar ook over twijfel. Over wat echt was, en wat niet. Er werd geschreeuwd, gehuild, gezwegen. Het voelde soms alsof ik eerste rang zat in een horrorfilm.
Langzaam begon er iets te veranderen. De medicijnen deden hun werk. Ik kon weer kleine beetjes voeding verdragen. Eerst een paar milliliter, toen wat meer. De pijn nam af. Mijn hoofd werd helderder. Het ging niet ineens goed, maar elke paar milliliter die ik kon verdragen, elk moment zonder pijn, voelde als het winnen van een marathon.
Vaak komt het na een ernstige ziekte, en dat is bij mij waarschijnlijk ook het geval
Oorzaak
Waarom ik MCAS heb, zullen we nooit 100% zeker weten. Vaak komt het na een ernstige ziekte, en dat is bij mij waarschijnlijk ook het geval. Op mijn vijftiende kreeg ik CRPS type 1, een zenuwaandoening die hevige pijn veroorzaakt door een verstoorde zenuwfunctie. Dit was een enorme klap voor mijn lichaam. Kort daarna ontwikkelde ik gastroparese, een aandoening waarbij de maag zich niet goed leeg kan maken. Hoewel ik al milde klachten had sinds mijn jeugd, lijkt het erop dat mijn lichaam gewoon een trigger nodig had. Waarschijnlijk was dit de trigger, maar of het echt zo is, kunnen we nooit met zekerheid zeggen.
MCAS betekent voor mij dat ik op van alles kan reageren alsof het een allergie is – zonder dat het dat daadwerkelijk is
Effect op dagelijks leven
MCAS betekent voor mij dat ik op van alles kan reageren alsof het een allergie is – zonder dat het dat daadwerkelijk is. Dat is soms verwarrend, vaak frustrerend, af en toe best grappig, maar ook eng. Zelfs mijn eigen tranen en emoties zijn triggers! Stress, verdriet en paniek zetten mijn mestcellen meteen in de aanval, dat is altijd erg fijn want als ik een slechte reden had om mij zo te voelen geeft mijn lichaam mij meteen een goede! Niemand kijkt op als je paniek hebt door een allergische reactie, stiekem super handig! Al voelt het vaak heel gemeen, een mooie trap na op een moment dat ik er al even doorheen zit.
Veel mensen hebben nog nooit van MCAS gehoord en denken dat het iets mentaals is. Allergisch zijn voor je emoties klinkt natuurlijk als iets uit een sciencefictionverhaal! Maar voor mij is het realiteit. Het is geen verzinsel van mijn hoofd, het gebeurt écht in mijn lichaam. Elke verandering – groot of klein, fysiek of emotioneel – kan mijn mestcellen in actie brengen. Of het nu om pinda’s gaat of om een toets, mijn mestcellen maken geen onderscheid. Ze reageren op alles wat mijn lichaam als een ‘verandering’ ziet. En daar komt nog bij dat mestcellen allerlei stoffen afstoten, waaronder histamine. Dus ja, hooikoorts krijg ik er gratis bij, plus alles wat veel histamine bevat – zoals kaas en yoghurt zijn moeilijk voor mijn lichaam om te verwerken, hierdoor dacht ik lang dat ik lactose intolerant was!
Ik leer nu steeds beter waar mijn triggers zitten. Er zijn dingen die ik eerst als normaal beschouwde, maar die het nu ineens niet meer zijn. Zoals de enorme jeuk van shampoo of badschuim. Inmiddels gebruik ik baby body wash & shampoo – en geloof me, dat maakt echt een wereld van verschil. Ik draag geen wol meer, gebruik amper nikkel en ben ook overgestapt op elementaire voeding. Elementaire voeding is een speciaal type voeding die extreem eenvoudig en goed afgebroken is, zodat je lichaam het bijna direct kan opnemen zonder veel verwerking. Het is ideaal voor mensen die moeite hebben met het verteren van gewone voeding, zoals ik. Het helpt mijn darmen rust te krijgen en geeft me de voedingsstoffen die ik nodig heb zonder dat het mijn systeem overbelast.
Het klinkt misschien alsof ik nu leef zoals de jongen in de bubble, volledig ingepakt in maatregelen en beperkingen, maar gelukkig is dat niet het geval. Het is een nieuw ritme geworden, waar ik inmiddels prima mee om kan gaan. Al die aanpassingen passen mooi in mijn leven en zorgen ervoor dat ik meer controle heb over mijn lichaam, in plaats van andersom.
MCAS is geen makkelijke diagnose. Het vergt veel geduld en aanpassingen, maar met de juiste medicatie en veranderingen in mijn dagelijks leven is mijn leven stukken beter geworden. Het is nog steeds een zoektocht en er zijn dagen waarop alles even teveel is, maar ik kan nu veel meer genieten van mijn dagen dan voorheen. En het mooiste van alles is dat mijn moeder niet meer ‘s nachts hoeft te komen kijken of ik nog leef. Ze kan erop vertrouwen dat ik morgen weer wakker word.
