Ondanks haar fysieke beperking runt Kristel haar eigen bedrijf, Birth Lines. Ze vertelt over haar spierziekte en hoe ze ondanks dit tóch een succesvol bedrijft runt.
Een succesvol bedrijf ondanks een fysieke beperking
Mijn naam is Kristel, ik ben 27 jaar en woon samen met mijn verloofde Martijn en hulphond Tubi in Utrecht. We leiden een heerlijk leventje vol gezelligheid, liefde en… ondernemerschap. Want naast het feit dat ik geboren ben met de spierziekte SMA type 2, run ik mijn eigen bedrijf: Birth Lines. Een creatief bedrijf dat begon met één echo-tekening als kraamcadeau en uitgroeide tot iets wat nu voelt als mijn levensmissie.
Voor mij betekent dit dat ik me verplaats in een elektrische rolstoel en bij veel dagelijkse handelingen hulp nodig heb
SMA type 2
Ik was iets ouder dan een jaar toen mijn ouders opmerkten dat ik niet kroop zoals mijn oudere zus dat deed, en steeds omviel tijdens het zitten. Al snel kwam de diagnose: SMA type 2. Een spierziekte waarbij de zenuwen die je spieren aansturen langzaam uitvallen. Hierdoor worden je spieren steeds zwakker en zwakker, en moet je beetje bij beetje steeds iets inleveren. Ik omschrijf het vaak alsof je telkens een klein stukje afscheid neemt van jezelf en steeds minder zelf kunt. Voor mij betekent dit dat ik me verplaats in een elektrische rolstoel en bij veel dagelijkse handelingen hulp nodig heb. Denk aan douchen, aankleden, naar het toilet gaan, mijn jas aan- en uittrekken, dingen aangeven die buiten mijn bereik liggen, eten koken/ bereiden en zelfs iets kleins als de dop van een pen afhalen. Alles waar je je spieren voor gebruikt is voor mij een uitdaging.
De combinatie van zelfstandigheid, ondersteuning en een tikkeltje zelfspot maakt dat ik me nooit gehandicapt voel
Zelfstandig ondanks beperking(en)
En toch, hoe gek het misschien ook klinkt, leid ik ondanks die beperkingen een heel zelfstandig leven. Ik volgde zoals leeftijdsgenootjes een hbo-studie en behaalde mijn rijbewijs. En ik heb een fijn team van lieve, gezellige meiden om me heen die mij helpen bij alles wat ik zelf fysiek niet kan. De combinatie van zelfstandigheid, ondersteuning en een tikkeltje zelfspot maakt dat ik me nooit gehandicapt voel. Ik ben opgegroeid met het idee dat er voor alles een oplossing is, en dat is precies hoe ik nog steeds in het leven sta. Altijd denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen.
Vanaf de avond van mijn allereerste injectie merkte ik al verschil
Behandeling
In 2021 veranderde mijn leven radicaal. Na 23 jaar zonder behandeling kwam eindelijk het moment waar ik al die jaren van had gedroomd: er was een medicijn dat de progressie van mijn ziekte kon stoppen. Een levensreddend middel dat mij iets gaf wat ik nooit had durven hopen, een toekomst.
Vanaf de avond van mijn allereerste injectie merkte ik al verschil. Ik belde mijn familie en zelfs door de telefoon hoorden zij meteen dat mijn stem helderder klonk. In de dagen daarna voelde ik het doorwerken in mijn lichaam: ik kon beter ademen, krachtiger hoesten, kreeg meer uithoudingsvermogen, meer spierkracht in mijn armen en nek, en voelde me minder vermoeid. Dit medicijn zorgde in mijn geval niet alleen voor stilstand van de spierziekte, maar ik ging ook met stappen vooruit!
De keerzijde is dat het medicijn iedere vier maanden toegediend moet worden via een ruggenprik, en die is allesbehalve makkelijk. Door eerdere rugoperaties is er nog maar een kleine opening beschikbaar, waardoor de injectie onder röntgendoorlichting geplaatst moet worden. Het is een intens pijnlijk en zwaar moment, elke keer weer. Maar ik zou er geen seconde over twijfelen. Dankzij dit wondermiddel sta ik nu aan het begin van mijn leven, niet aan het eind.
Creatief ben ik altijd al geweest
De weg naar Birth Lines
Creatief ben ik altijd al geweest. Terwijl anderen gingen voetballen of pianospelen, zat ik thuis met verf, potloden en ideeën. Na de havo wilde ik dolgraag naar de kunstacademie, maar fysiek was dat geen haalbare kaart. Dus koos ik voor hbo Voeding en Diëtetiek, plan B. Toch bleef dat creatieve vuurtje branden. Toen ik ontdekte dat je met een iPad digitaal kon tekenen (en dat dat veel minder spierkracht kostte), begon ik aan iets nieuws: illustreren.
Mijn zoektocht naar het perfecte cadeau voor zwangere vriendin bracht me op het idee om haar echo om te zetten in een kunstwerk. Ik postte het resultaat online en daar kwamen de eerste aanvragen binnen. Zo ontstond de eerste Birth Line: een unieke illustratie van echo’s. Inmiddels ontwerp ik ook invulboeken voor ouders. Luxe, liefdevolle boeken waarin herinneringen vastgelegd kunnen worden, ook voor gezinnen die hun kindje zijn verloren. Juist voor hen iets tastbaars kunnen maken, voelt als een eer.
En inclusiviteit? Die staat bij mij hoog op de agenda. Mijn boeken zijn er voor ieder gezin, in welke samenstelling dan ook. Liefde is liefde, ouderschap is ouderschap.
Toekomstplannen met Birth Lines
Mijn droom? Birth Lines wereldwijd op de kaart zetten! De eerste stappen daarvoor zijn ook al gezet: Ik opende een aantal maanden geleden mijn eerste kantoorpand/opslag en onlangs vertaalde ik alle invulboeken naar het Engels. Op die manier hoop ik ook ouders in andere landen dan Nederland en België blij te kunnen maken met mijn producten. Maar het allerbelangrijkste blijft: plezier maken, genieten van kleine dingen en werken met passie.
Als ik één ding heb geleerd, is het dat kracht niet zit in wat je lichamelijk kunt, maar in hoe je met tegenslagen omgaat. Blijf trouw aan jezelf, denk in oplossingen en durf te dromen, ook als het leven er anders uitziet dan je ooit had verwacht.
