Soms denken mensen: ‘Je bent genezen en klaar met de behandelingen, nu kan je weer door met het leven’. Maar er komt zo veel meer bij kijken. Zowel permanent ‘letsel’, zoals zoals een stoma of prothese, als angst en onzekerheid over de toekomst, een ‘chemobrein’, vruchtbaarheid en controles. Jet (21) kreeg op 18-jarige leeftijd acute lymfatische leukemie. Sinds begin dit jaar is ze na een behandeltraject van drie jaar klaar met de behandelingen. Ze geeft een inkijkje in haar leven na kanker.
Het leven na kanker
Acute lymfatische leukemie
Drie jaar geleden, op mijn 18e, kreeg ik de diagnose acute lymfatische leukemie. Een hele grote schok, alhoewel ik het zelf eigenlijk al wist, ik voelde het gewoon. Mijn hele wereld stortte in. Ik was een kerngezond meisje die op een dansopleiding zat, en plotseling was ik doodziek en lag ik aan chemo’s. Een loodzware, en veel te lange, behandeling volgde. Dat was de hel. Ik kan wel drie boeken vol schrijven over alles wat er is gebeurd en hoe ellendig het was.
De realiteit is dat het niet klaar is na de behandeling
Einde behandeltraject
Nu, drie jaar later, ben ik sinds januari eindelijk klaar met mijn behandeling, wat echt ongelooflijk fijn is! Maar de realiteit is dat het niet klaar is na de behandeling. Het is soms lastig dat veel mensen dat niet snappen. Ik heb bijvoorbeeld al vaak de vraag gekregen of ik alweer naar school ga. Het werkt niet zo dat je een maand na je behandeling gelijk weer naar school kan (of kan werken). En al helemaal niet als je een zeer fysieke opleiding volgt! Ik ben nog volop aan het revalideren, ik moet spierkracht en conditie opbouwen.
Er komt juist veel kijken bij het leven na kanker, zeker als jong iemand. Je moet herstellen, je plek weer terugvinden in de maatschappij, stukje bij beetje kijken of je alweer wat meer dingen aan kan.
Ik heb een chemobrein, ben super snel overprikkeld en de vermoeidheid is nog heftig
Klachten na kankerbehandeling
Ik merk dat ik heel graag alweer volledig wil meedoen met mijn leeftijdsgenoten, en meer wil doen dan ik kan, maar dat gaat natuurlijk gewoon niet. Ik heb een chemobrein, ben super snel overprikkeld en de vermoeidheid is nog heftig, wat allemaal heel logisch is, maar wel moeilijk.
Daarbij komt kijken dat de buitenwereld soms lijkt te verwachten dat wanneer je geen chemo’s meer hebt en je weer haar op je hoofd hebt, dat alles voorbij is.
Voor mij is het niet voorbij, ik ben puin aan het ruimen.
Ik weet dat er ook een kans is dat het allemaal goed zit, maar de angst is reëel en mag er zijn
Vruchtbaarheid
Een halfjaar na de behandeling kan ik terecht bij de gynaecoloog, om te kijken hoe het zit met mijn vruchtbaarheid en of ik eventueel in de overgang zit. In hoeverre hebben de chemo’s het verpest? Heb ik opvliegers? Is dat de overgang? Die onwetendheid en de angst voor ‘wat als?’ vreet mij echt op.
Er waren geen opties, een vruchtbaarheidstraject om eitjes te oogsten of een eierstok te verwijderen om in te vriezen, was onmogelijk. Leukemiecellen zitten overal. Ik had er niks aan gehad. En er was geen tijd. Tijdens de behandeling was ik er wel wat mee bezig, maar nu na de behandeling komt dit natuurlijk pas écht aan het licht. Je wilt hier als jonge meid van 21 gewoon niet mee bezig zijn. Mijn vriendinnen, op wat lotgenootjes na, zijn hier natuurlijk niet mee bezig. Het is moeilijk om op zo’n jonge leeftijd als enige in de omgeving hiermee te dealen. Ik weet dat er ook een kans is dat het allemaal goed zit, maar de angst is reëel en mag er zijn.
Vaccinaties
Doordat ik nu klaar ben met de chemo’s zijn mijn witte bloedcellen ondertussen weer vrij normaal, dus echt bang voor iemand die verkouden is hoef ik niet meer te zijn. Maar ziektes als covid, griep, mazelen, kinkhoest, (ouders: vaccineer je kinderen), zijn een ander verhaal, dat blijft voor mij een risico. Laatst heb ik ook de vaccinaties tegen gordelroos en pneumokokken gekregen.
Ik zit bij de huisarts in ‘het griepprikbakje’ en dat geldt ook voor mijn ouders, om mij te beschermen. Zo zie je maar hoe belangrijk dat blijft, dus ook ná de behandeling!
Controles
Ik ben klaar, het is voorbij. Maar in mijn hoofd leeft het nog sterk, ook de angst dat het terugkomt. Aankomend jaar heb ik driemaandelijkse (bloed)controles, bij twijfel of klachten mag ik altijd bellen.
