Iris: “Lotte is niet meer hier, maar haar stem klinkt nog door in ons.”

Iris verloor haar dochter Lotte op 17-jarige leeftijd aan de gevolgen van een zeldzame, kwaadaardige hersentumor. In deze gastblog deelt ze het verhaal van het begin tot einde; van de eerste klachten tot haar overlijden.

Hoofdpijn
Lotte was twaalf jaar toen de eerste klachten begonnen. Ze had hevige hoofdpijnen, die kwamen en gingen. Omdat ze een meisje was dat nooit veel klaagde en een hoge pijngrens had, namen we haar serieus. We belandden vaak bij de huisarts, hielden een hoofdpijndagboek bij, zochten verklaringen. Toch bleef een duidelijke oorzaak uit.

In april 2021 sloeg het ineens om. De hoofdpijn werd ondraaglijk. Lotte spuugde dagelijks, kon soms niet meer overeind komen van de pijn in haar hoofd en nek. We liepen van arts naar arts, maar mijn moedergevoel zei me: dit klopt niet. We drongen aan op een scan, maar kregen te horen dat het waarschijnlijk migraine was en dat een scan bij kinderen niet wenselijk was.

MRI-scan
Tot in mei bleek dat Lotte gezichtsvelduitval had: bijna de helft van haar zicht was verdwenen. Plotseling gingen alle deuren open. Er werden onderzoeken aangevraagd en de volgende ochtend zou Lotte dan toch door de scan gaan. Ze liep aan mijn arm het ziekenhuis binnen, slap en wankel na weken spugen. Bang was ze niet. Ze was blij dat er iets zou gebeuren en ze serieus genomen werd. 

Ik mocht mee de ruimte in om Lotte gerust te stellen. Terwijl de MRI-scan met overweldigend lawaai zijn werk deed, zag ik het ineens heel scherp en wist ik het zeker: Lotte heeft een hersentumor. Nog voordat iemand het uitsprak, zag ik het in de blikken en het aantal mensen achter de schermen. De rest van de scan verliep als in een waas. 

Diagnose
Kort daarna klonk het onvermijdelijke. Een tweetal artsen ging tegenover ons zitten, met ernstige gezichten: “We hebben helaas slecht nieuws. Er zit een zwelling in je hoofd, Lotte. Het is zo groot en drukkend, dat er gelijk iets moet worden gedaan. Je moet zo snel als mogelijk naar Utrecht, naar het Prinses Máxima Centrum.” Zo stapten we onze nachtmerrie in.

We werden per ambulance naar Utrecht gereden. Lotte lag rustig naast me en maakte zich vooral zorgen over hoe ze het haar vriendinnen moest vertellen. We wisten inmiddels dat het inderdaad om een hersentumor ging, met de grootte van een enorme grapefruit, en dat deze op een moeilijke maar wel operabele plek zat. 

De operatie
Binnen enkele dagen volgde een zware operatie. Voor ons dertien ellendig lange uren wachten of ons meisje het überhaupt zou redden. Maar gelukkig was de operatie een succes. Vrijwel de gehele tumor kon worden verwijderd. Lotte ging stabiel de nacht in en werd daarna op haar veertiende verjaardag wakker op de IC. De slingers boven haar bed matchten qua kleur met het enorme verband om haar hoofd. Er volgde geen ‘lang zal ze leven’ die dag. We zaten stilletjes aan haar bed. 

Opnieuw slecht nieuws
Een week later kregen we opnieuw slecht nieuws. De kweek toonde een zeer zeldzame, kwaadaardige hersentumor: een anaplastisch pleiomorf xanthoastrocytoom. Genezing was onmogelijk. Hoogstens konden behandelingen de tumor vertragen. We waren echt verbijsterd. Waarom onze lieve, leuke, mooie Lotte? Waarom zij? 

Lotte voegde zich in het gesprek en huilde, maar herpakte zich. “Ik wil de naam van de tumor niet weten”, zei ze. “Als ik ga googelen, helpt dat me niet. Ik wil gewoon alles doen om beter te worden.” Het typeerde haar.

Behandelingen
Er volgden weken van protonenbestraling in Groningen, gecombineerd met chemotherapie. Ondanks haar vechtlust en positiviteit verzwakte ze en kreeg ze meer en meer pijn. Toen de pijn ondraaglijk werd, bleek de kanker zich te hebben uitgezaaid tot onderin haar rug. Een zwarte bladzijde in een periode die al zo donker was.

Het zag er niet goed uit. We gingen een week op vakantie naar de zon, om mooie laatste herinneringen te maken en Lotte mocht een dag genieten dankzij ‘Make a Wish’. 

Hoop
En toch, tussen de wanhoop door, kwamen er momenten van hoop. Nieuwe medicijnen sloegen onverwacht aan. In december 2021 toonden de scans dat de tumoren niet alleen tot stilstand waren gekomen, maar zelfs kleiner waren geworden. Lotte kreeg tijd.

Leven met kanker
Die tijd zou uiteindelijk ruim 2,5 jaar duren. Negen keer hoorden we na een scan het woord ‘stabiel’. Negen keer de opluchting dat we nog samen waren. In die periode probeerde Lotte haar leven zo goed mogelijk op te pakken. Al was ze blijvend beperkt: haar zicht kwam niet terug, leren en onthouden lukte nauwelijks, haar energie was laag en paniekaanvallen bepaalden vaak de dag (en zelfs de nacht). Sociaal raakte ze door alles wat in een isolement, maar online vond ze haar weg. Via Snapchat en Instagram bleef ze in contact met vriendinnen.

Ondanks alles bleef Lotte altijd positief en strijdlustig. Ze behield haar humor en bleef genieten van kleine dingen. Een ritje achterop de fiets voor een ijsje. Rondjes rijden in de auto met haar grote broer. Een avondje kletsen met een vriendin. Haar veerkracht was bewonderenswaardig.

Het afscheid
In de zomer van 2024 leek het even goed te gaan. We kwamen terug van vakantie, Lotte straalde. Bruin, ontspannen, energiek. Vol plannen voor het nieuwe schooljaar. Voor het eerst durfden we iets minder spanning te voelen voor de MRI. Maar helaas: subtiele uitzaaiingen, ondanks dat ze zich zo goed voelde.

Dit keer waren er nauwelijks behandelmogelijkheden meer. Terwijl we wachtten op een medicijn dat uit Amerika moest komen, werd Lotte ziek en kreeg pijn. De kanker raasde door haar lichaam en ze raakte met de dag meer verzwakt.

Een laatste poging met bestralingen kwam voor Lotte te laat. Ze stierf in onze armen, in oktober 2024. Onze dochter. Ons licht.

Haar nalatenschap
Wat Lotte doorstond — en hoe ze dat deed — is met geen pen te beschrijven. Ze was dapper. Zó dapper. Ze bleef zo lang hoop houden, bleef lachen, bleef zélf mensen troosten terwijl haar eigen wereld 3,5 jaar zo enorm zwaar was. En ondanks dat we haar nu moeten missen, willen wij haar verhaal blijven vertellen.

Inmiddels is het september: 11 maanden na Lottes overlijden. En de Maand van Kinderkanker. Nog steeds krijgen elk jaar zo’n 600 kinderen in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Gelukkig geneest inmiddels 81% van hen. En dat is iets om dankbaar voor te zijn. Maar voor kinderen met een hooggradige hersentumor ligt dat heel anders. Omdat deze tumoren agressief zijn, vaak niet volledig te verwijderen en er nog geen echt genezende behandelingen bestaan. Minder dan 10% overleeft. Dat getal is pijnlijk. Onderzoek is er wel, maar het gaat langzaam. En dat moet anders. 

Lotte geloofde daar ook in. In blijven vechten — niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Voor de kinderen die nog komen. Die ook ineens hoofdpijn krijgen. Die ook in een medische molen terechtkomen en het mogelijk niet overleven. Dat vraagt meer onderzoek, meer geld, meer aandacht.

Lotte is niet meer hier, maar haar stem klinkt nog door in ons. En met haar stem willen wij blijven zeggen: geef kinderen met een hersentumor een toekomst!

Nu in september. In de maanden daarna. Altijd.

Ter nagedachtenis aan Lotte, 26 mei 2007 – 22 oktober 2024