Dina was voor het eerst zwanger, toen haar droom werkelijkheid werd bij de eerste echo: het was een tweeling! Het geluk maakte als snel plaats voor zorgen toen bleek dat het een eeneiige tweeling was met ieder hun eigen vruchtzak, maar een gezamenlijke placenta (monochoriale diamniotische tweeling). Dit is een risicovolle zwangerschap. Ze deelt haar verhaal.
Voor de eerste keer zwanger, een roze wolk, zoveel om naar uit te kijken. Totdat…
Ik had al een sterk voorgevoel dat ik een tweeling droeg, mijn grote droom
De eerste echo
We kregen onze eerste echo met 10 weken zwangerschap en ik had al een sterk voorgevoel dat ik een tweeling droeg, mijn grote droom. En ja hoor, de echokop kwam op mijn buik en we zagen gelijk twee prachtige baby’s in mijn buik.
De verloskundige/ echoscopist was niet erg enthousiast, want gelijk was te zien dat onze kindjes eeneiig waren, met een dun tussenschot. Wel met hun eigen vruchtzak, maar geen eigen placenta. De roze wolk knapte eigenlijk gelijk.
Met spoed naar het ziekenhuis
Weken van onderzoek volgde tot ik 18 weken zwanger was en we na een echo met spoed naar het LUMC moesten in verband met verdenking op TTS*.
Tijdens de autorit las ik alle beschikbare informatie over TTS, sFGR** en andere tweelingdiagnostiek. Ervaringsverhalen kwamen ook langs en die waren niet positief: miskraam, stilgeboorte, hersenschade en 1 tweeling sterfte.
Gelukkig was de situatie in het LUMC verbeterd en er was geen spoed meer. Wel kregen we onze opties te horen: selectieve reductie, laseroperatie of niets doen. De operatie was al geen optie, omdat de placenta ongunstig verdeeld was en selectieve reductie (abortus) was voor ons persoonlijk geen optie.
Wonder boven wonder bleven onze kinderen groeien en groeien en groeien
Controles
We werden naar huis gestuurd en moesten elke twee weken op controle bij een lokaal
ziekenhuis en één keer per maand naar het LUMC. Wonder boven wonder bleven onze kinderen groeien en groeien en groeien.
Waar de meeste tweelingen met de diagnose sFGR de 24 weken niet halen, kwamen wij zelfs tot 32 weken. We kregen op dit punt elke week echo’s. Ja, kindje A was kleiner als kindje B, maar alles leek positief. Tijdens zo’n zwangerschap kijken ze elke week naar de bloedstromen in de placenta, navelstreng en in de hersenen. Om de week kregen we een groei echo. Op 3 november 2023 kregen wij onze laatste echo. Alles was goed!
6 november 2023, terwijl ik mijn bevalplan schreef, voelde ik onze kinderen niet meer
bewegen
Geen beweging meer in de buik
De week erop kregen we de bevaldatum te horen. Dit mocht zelfs vaginaal, maar dit
hebben we niet gered.
6 november 2023, terwijl ik mijn bevalplan schreef, voelde ik onze kinderen niet meer
bewegen, wat niet raar was, want ik had een voorliggende placenta en ze waren
voornamelijk in de nacht actief, maar toch zat het me niet lekker en belde ik het ziekenhuis. We moesten gelijk komen.
Om 16:00 uur waren we in het ziekenhuis. We kregen helaas eerst een CTG, omdat de
echoruimte bezet was. De knoppen werden op mijn buik geplaatst en er was radiostilte. De angst sloeg toe.
We gingen snel naar de echo ruimte om duidelijkheid te krijgen. De echokop werd op
mijn buik geplaatst en gelijk zichtbaar was dat kindje A geen hartactiviteit meer had. Nog voordat de verloskundige het me kon vertellen wist ik het al, we waren ons eerste kindje kwijt.
Kindje B had nog wel hartactiviteit, maar dit was zorgelijk. Het werd gelijk heel druk in
de ruimte. Gynaecologen en verpleegkundigen werden opgeroepen.
De jongens werden 48 seconden na elkaar geboren
Met spoed naar de OK
Na nog een korte CTG en echo werden we richting de OK gereden met de woorden van onze gynaecoloog in mijn hoofd: “We gaan voor kindje B”.
De operatie ervaarde ik als positief, alles verliep vlot en geordend.
Om 16:54 uur kwam ons eerste kindje, Luca, stilgeboren en helemaal paars, maar zo volmaakt.
Om 16:55 uur kwam ons tweede kindje, Finn, zonder hartslag en helemaal wit, Apgarscore 0.
De jongens werden 48 seconden na elkaar geboren. De stilte in de OK was oorverdovend.
Luca en Finn werden beiden weggenomen naar de opvangruimte, samen met mijn man.
Finn werd gereanimeerd en beademd. Ze kregen een hartslagje terug, maar het zag er niet goed uit. Finn en mijn man kwamen nog even langs op de OK terwijl ik gehecht werd. Een prachtig kindje hadden we gekregen. Hij werd naar de NICU gebracht waar verder
onderzoek werd gedaan en een navellijn werd geplaatst.
En daar lig je dan op een uitslaapkamer, alleen, zonder mogelijkheid tot communicatie met mijn man of familie. Waar is Luca? Toch niet naar het mortuarium? Daar wil ik mijn kind helemaal niet hebben. Leeft Finn nog wel? Waar is mijn man? Wordt hij wel goed opgevangen?
Onze eerste zwangerschap, onze eerste kinderen eindigden op de begraafplaats
Weer herenigd met Luca en Finn
Na 1,5 uur werd ik opgehaald en naar de verlosafdeling gebracht waar ons zoontje Luca was. In een koel mandje met daar overheen twee lichtgele dekentjes met eendjes er op. Hieronder ligt mijn eerst geboren kind, een stilgeboren kind. De dekentjes werden weggehaald en we zagen een klein paars mannetje liggen met zijn vuistje voor zijn mondje. We hielden hem vast en bewonderden hem voordat hij in de watermethode werd opgebaard, wel op onze kamer.
In de avond was Finn stabiel genoeg voor bezoek en kon ik hem zelfs vasthouden. Finn lag aan de beademing, bewoog niet en leefde eigenlijk op medicatie via de verschillende infusen die hij had. Het was een prachtig moment, het gouden uurtje maar dan iets anders.
Dagen van gesprekken, onderzoeken, uitslagen en herinneringen volgden. Finn had een MRI-scan gekregen waaruit bleek dat hij ‘near total brain dead’ was. We moesten afscheid nemen van ons tweede kindje.
Zaterdag 11 november nam ik Finn in mijn armen, zijn lichaam was op. Hij blies zijn laatste adem uit bij zijn moeder.
Maandag 13 november zijn onze jongens beiden begraven.
De doodsoorzaak van Luca was sFGR en TTS. De doodsoorzaak van Finn was zuurstof tekort door de TTS en sFGR, waarbij is één van de kindjes kleiner is. Bij ons kwam dit door de ongelijk verdeelde placenta (23%/77%) en Luca zijn navelstreng insertie (plaats waar de navelstreng aan de placenta is verbonden).
Onze eerste zwangerschap, onze eerste kinderen, eindigden op de begraafplaats
*: Het tweelingtransfusiesyndroom (TTS) kan optreden bij een eeneiige tweelingzwangerschap als beide foetussen een placenta delen. Normaal stroomt er via de placenta bloed van de ene foetus naar de andere en weer terug. Bij TTS raakt dit evenwicht verstoord. Het bloed stroomt maar één richting op: van de ene foetus (de donor) naar de andere foetus (de ontvanger). Hierdoor houdt de donor te weinig bloed over, waardoor hij minder gaat plassen en de hoeveelheid vruchtwater afneemt. De ontvanger krijgt juist veel bloed te verwerken, waardoor hij meer gaat uitplassen en zijn hoeveelheid vruchtwater toeneemt. Dit kan bij allebei tot problemen van de nieren en de blaas leiden. Doordat de hoeveelheid vruchtwater snel toeneemt en tegen de vliezen drukt, kunnen de vliezen te vroeg breken en kunnen weeën ontstaan. Daarnaast kan de grote hoeveelheid bloed bij de ontvanger voor een overbelast hart zorgen. Door het tekort aan bloed en vruchtwater kan ook de donor erg ziek worden. Deze kan door het tekort aan vruchtwater klem komen te zitten in zijn eigen vruchtzak.
**: Er is sprake van selectieve foetale groeivertraging (sFGR) als er een ongelijke verdeling van placentaire voedingsstoffen is. Hierdoor kan één van de twee langzamer groeien.
Je kan Dina volgen op haar Instagram!
