Als kind had Astrid nooit oorklachten, maar in 2018 kreeg ze een aantal oorontstekingen. Sindsdien heeft ze maar liefst 24 keer trommelvliesbuisjes gehad. Via een second opinion werd al snel duidelijk wat de oorzaak was van haar oorklachten: mastoïditis, hierbij zijn het bot én de holtes achter het trommelvlies ontstoken. Helaas waren de oorklachten moeilijk te behandelen en kwamen de oorontstekingen vaak terug en heeft Astrid heel wat behandelingen, zoals antibiotica en operaties, achter de rug.
“Ik mag niet al te hard zuchten waar jij bij bent.. maar wat ben jij ingewikkeld”. Dat zei de KNO-arts tegen mij in juni 2022. Ik moest er wel om lachen maar wist ook dat dit geen goed nieuws was. Het was de derde afspraak bij hem en éindelijk voelde ik mij begrepen. Bij de eerste afspraak keek hij mij aan en zei hij: “Ik heb je dossier gelezen en wat heb je veel meegemaakt”.
In 2018 kreeg ik een aantal oorontstekingen
Het begin van de oorklachten en behandelingen
In 2018 kreeg ik een aantal oorontstekingen. Ik zocht er in het begin niks achter, maar toen ik voor de zoveelste keer bij de huisarts kwam gaf ze mij een verwijzing en bij de KNO-arts werd duidelijk waarom ik zoveel oorontstekingen had. Er zat heel veel vocht achter beide trommelvliezen en dus was het advies om trommelvliesbuisjes te plaatsen en dat heb ik dan ook gedaan. De oorontstekingen verdwenen maar zodra de trommelvliesbuisjes eruit waren, had ik snel weer een oorontsteking.
De KNO-arts maakt een klein gaatje in het trommelvlies en plaatst dan een trommelvliesbuisje. Het vocht of de pus kan zo weg. Helaas groeien de trommelvliesbuisjes er na negen maanden tot een jaar uit en kunnen – indien de klachten aanhouden – de trommelvliesbuisjes opnieuw geplaatst worden. Bij mij zitten de trommelvliesbuisjes veel korter en tussen 2018–2024 heb ik 24 keer trommelvliesbuisjes gehad.
“Ik heb de uitslag al en het is niet goed”
Second opinion
Helaas ontstond er in de zomer van 2021 een heel hardnekkige oorontsteking. Na verschillende antibioticapillen, oordruppels en controles was het tijd voor een second opinion. En zo kwam ik terecht bij een KNO-arts in Utrecht die mij écht serieus nam. De KNO-arts stelde een aantal vragen, keek in mijn oor en vroeg of er al een CT-scan gemaakt was. Ik was verbaasd want wist niet eens dat dat kon en dus werd de CT-scan ingepland. De CT-scan werd een week later gemaakt en de uitslag zou na ongeveer een week worden doorgebeld. Ik zocht er nog weinig achter en ging de dag erop gewoon werken.
Om 16:00 uur ging plotseling mijn telefoon, een anoniem nummer uit Utrecht. Ik twijfelde.. opnemen of niet.. en nam toch op. Het was de KNO-arts en hij zei: “Ik heb de uitslag al en het is niet goed. Ik wil je graag de week erop zien om een en ander te bespreken”. Ik stemde hiermee in.
Bij mastoïditis zijn het bot én de holtes achter het trommelvlies ontstoken
De uitslag
Tijdens de afspraak werd de uitslag besproken, de ontsteking zat in het bot (veroorzaakt door de bacterie Pseudomonas) en dit kon enkel met een grote operatie verholpen worden. De medische term voor deze ziekte is chronische mastoïditis. Bij mastoïditis zijn het bot én de holtes achter het trommelvlies ontstoken.
Operatie
Op 12 november 2021 werd ik geopereerd. Ik vond het doodeng, ik was kleine ingrepen als trommelvliesbuisjes plaatsen gewend, maar dit keer was het toch anders. Er zat een wond ter grootte van de oorschelp achter mijn oor, het rotsbeen was weggeboord en de holtes waren schoongemaakt om zo de ontsteking te verwijderen. De operatie verliep goed, maar was nadien erg pijnlijk. De dag erop mocht ik ‘al’ naar huis en de eerste dagen thuis waren pittig maar ik herstelde goed.
Afspraken bij de KNO-artsen
Ruim 7 maanden na deze operatie (het was juni 2022) had ik per toeval twee afspraken bij beide KNO-artsen. In de ochtend bij de KNO-arts die mij geopereerd had aangezien ik een oorontsteking links had en later die ochtend had ik een afspraak bij de KNO-arts in Utrecht vanwege de aanhoudende zenuwpijn.
Ik kwam binnen in zijn kamer, ging zitten en we bespraken de opties en toen wilde hij even achter mijn oor kijken. Ik ging in de stoel zitten en hij bekeek de achterkant van mijn oor wat nog best gevoelig was. Op mijn andere oor zat een pleister – want ik had een loopoor. De KNO-arts vroeg wat er links aan de hand was en ik vertelde van de oorontsteking en hij vroeg of hij mocht kijken. Natuurlijk mocht dat en toen hij zei dat hij een kweek wilde maken en met een soort antibiotica wilde behandelen, vertelde ik dat de andere KNO-arts juist niks wilde geven en aangaf dat links ook geopereerd moest worden en sprak een datum af: 6 juli 2022. Ik stemde in voor een kweek + antibiotica omdat ik mij steeds minder gehoord voelde door de KNO-arts die mij eerder geopereerd had en vond dat ik niets te verliezen had.
De KNO-arts in Utrecht hoorde mijn verhaal en zei: “Mocht deze antibiotica deels of geheel aanslaan, dan wilde ik je aanbieden om een week antibiotica via het infuus te krijgen – tijdens een opname in het ziekenhuis” ‘Dus toch?!’, dacht ik… want deze optie was eerder al besproken met de andere KNO-arts, maar hij zei dat dat geen enkele zin zou hebben en dus dacht ik dat opereren de enige mogelijkheid was.
Op 22 juni 2022 werd ik opgenomen en kreeg ik antibiotica via het infuus
Antibiotica behandeling
Op 22 juni 2022 werd ik opgenomen en kreeg ik antibiotica via het infuus. Ik voelde mij prima, had geen last van eventuele bijwerkingen en kreeg heel wat bezoek. De opname zou een week duren maar het gewenste effect werd (nog) niet bereikt en dus werd de antibiotica verlengd, want er was wel enige reactie te zien maar helemaal over ging het niet. De KNO-arts kwam op mijn kamer en we bespraken de opties.
Tweede operatie
Of op 6 juli de operatie door de KNO-arts laten doen die mij al eerder geopereerd had of op 7 juli (hij had speciaal een plekje gezocht op korte termijn) de operatie hier in het ziekenhuis te doen door hem. Ik hoefde geen seconde na te denken omdat ik al twijfelde en koos voor 7 juli. Het was nog even spannend of de operatie door kon gaan want er was personeelstekort en veel operaties werden geschrapt maar hij zei hij: “De operatie van Astrid móet doorgaan!”, en gelukkig lukte dit ook. De operatie ging goed en twee dagen later mocht ik na 18 dagen ziekenhuis lekker naar huis.
Toch weer een oorontsteking
Helaas was het van korte duur want amper 2 weken na de operatie was mijn oor weer ontstoken. De KNO-arts was op vakantie en daarom kreeg ik zijn vaste vervanger die mij inmiddels ook heel goed kende. Ze schreef druppels en pijnstillers voor en qua verdere behandeling moest ik wachten tot de KNO-arts terug was. Ik kreeg een afspraak bij hem op zijn eerste werkdag en toen hij mij zag zei hij lachend: “Hey problemchild.. dit was niet de afspraak..”
Weer antibiotica en een operatie
We bespraken de opties en ik kreeg voor een aantal weken antibiotica via het infuus, maar dan lekker thuis, via een PICC-lijn. Mocht dit niet werken dan volgde er in september een operatie. En die operatie was niet te voorkomen bleek na negen weken lang intraveneuze antibiotica en tijdens deze operatie heeft de KNO-arts de mastoïdholten opgevuld met korrels wat later botachtig materiaal wordt met het idee dat er door de opvulling geen ontsteking meer kan ontstaan. Maar ook dit bleek niet genoeg te zijn en de KNO-arts wist het even niet meer en zou overleggen met een academisch ziekenhuis en wellicht hadden zij nog een optie. Enkele dagen later werd ik daar verwacht en direct was duidelijk – dit jaar komt er nóg een operatie… ik baalde zo! Wanneer houdt dit op… en waar de KNO-arts vorig jaar al zei dat dit een chronische ziekte was – wat ik toen niet geloofde – moest ik hem toch gelijk gaan geven… uit élke kweek die ik gehad heb kwam de bacterie Pseudomonas..
In april 2023 werd mijn linkeroor voor de 4e keer geopereerd door de KNO-arts in Utrecht en deze keer verliep de operatie helaas heel anders dan gepland. De KNO-arts kon alles goed weghalen maar na de operatie ging het mis. Ik had ongelofelijk veel pijn en de pijn was ondanks de pijnstilling ondragelijk. Ik heb – weet ik uit verhalen – de gehele recovery bij elkaar geschreeuwd en ben toen naar de PACU/IC gebracht en daar opnieuw in slaap gebracht. Één dag later werd ik wakker gemaakt en was de pijn iets beter te doen. De anesthesist had een aantal testjes gedaan terwijl ik sliep om te kijken hoeveel pijn ik had en zei: “Toen de pijnstilling een klein beetje lager stond en je wel kon reageren maar niet bewust wakker was greep je direct naar je oor en toen wist ik: zij heeft écht veel pijn.”
De vervolg controles waren goed en het leek rustiger te zijn in mijn oor
Herstel
Toen het beter ging mocht ik naar de afdeling en vervolgens lekker naar huis maar wel met een langdurige kuur antibiotica via de PICC-lijn. De vervolg controles waren goed en het leek rustiger te zijn in mijn oor. Ik hoorde ook veel beter en de gehoortest was dan ook verbazingwekkend goed. Er is wel gehoorverlies, maar gezien het aantal ingrepen is dit gelukkig vrij minimaal. Mijn oor genas goed en ik pakte mijn leven weer op. Ik heb heerlijke maanden gehad.
De mastoïditis was terug en zat nu in mijn rechteroor, het oor dat sinds de operatie in 2021 rustig was..
Slecht nieuws
In het najaar kwam er bruut een einde aan.. Ik zou die dag gebeld worden door de KNO-arts enkel voor een kweekuitslag maar het verliep totaal anders, want ik moest naar het ziekenhuis komen en zou direct opgenomen worden. De mastoïditis was terug en zat nu in mijn rechteroor, het oor dat sinds de operatie in 2021 rustig was.. Uit de kweek werd duidelijk dat het weer om Pseudomonas ging én dat er helaas sprake was van hoge antibioticaresistentie en dus kon er alleen gestart worden met last-line antibiotica. Dit zijn antibiotica die alleen in overleg met een microbioloog gegeven mogen worden en heel zwaar zijn en veel bijwerkingen kennen.
Weer een operatie
De KNO-arts gaf ook al aan dat ik rekening moest houden met een operatie. Helaas werkte de antibiotica niet genoeg. Op 5 oktober 2023 werd ik voor de 6e keer geopereerd. Ook deze operatie had ik heel veel pijn maar gelukkig dachten ze in het ziekenhuis heel goed mee en werd ik ook deze keer een dag in slaap gehouden op de IC en na anderhalve week in het ziekenhuis mocht ik thuis verder herstellen.
Het jaar 2024 zou mijn jaar worden, dat was mijn doel en het jaar begon goed want ik was heerlijk aan het werk op mijn groep op het kinderdagverblijf. Ik heb op de momenten dat ik mij goed voelde en zodra ik hersteld was van de operaties ‘gewoon’ gewerkt want ik heb het heel erg fijn daar.
Complicatie
In februari werd ik op mijn werk heel ziek en die avond zaten we bij de SEH. Ik had een heel gekke rode streep achter mijn oor en heel veel pijn. Na overleg met de KNO-arts werd ik opgenomen en kreeg ik ketamine tegen de pijn. Het was een gek idee om nietsvermoedend ’s ochtends te werken en de dag erop wakker te worden in het ziekenhuis. Later bleek dat het buisje verstopt was en de troep niet weg kon en dit is op de OK verholpen door een nieuw trommelvliesbuisje te plaatsen. De pijn was direct weg.
Weer een oorontsteking en behandeling
Ik vervolgde mijn leven weer en kwam de KNO-controles goed door. Begin mei had ik een oorontsteking en was ik bang dat de ellende opnieuw zou beginnen en dus belde ik direct de KNO-arts en mocht ik langskomen. Er werd een kweek gemaakt en gelijk gestart met antibiotica en pijnstilling. De kweekuitslag was niet echt verrassend: Pseudomonas, maar er zat ook een schimmel bij en deze moest wel behandeld worden met antibiotica en aangezien pillen bij mij niet altijd werken stelde de KNO-arts voor om het een week via het infuus in het ziekenhuis te doen én hij wilde dan voor de zekerheid een scan maken. Ik stemde toe, werd opgenomen, kreeg antibiotica en de scan en de uitslag van de scan liet de grond onder m’n voeten wegzakken.
De ziekte zat wéér in beide oren
Alwéér een operatie
De ziekte zat wéér in beide oren en dus moest er weer geopereerd worden. Helaas werd mijn KNO-arts ziek en moest ik met spoed ergens anders behandeld worden en kon daar snel terecht.
Ik zou tot de operatie een heel zware antibioticakuur krijgen via de PICC-lijn. Hier werd ik onwijs ziek van; ik hield niks binnen en werd een week later met spoed opgenomen vanwege uitdroging en omdat eten en drinken lastig bleef, kreeg ik een sonde.
Op 31 juli 2024 was de operatie, de 7e inmiddels.. Er was op een andere manier geopereerd, namelijk verder van mijn oorschelp af in de hoop dat de ontsteking dan beter weg te halen is. Van tevoren is er goed contact geweest tussen het ziekenhuis waar ik zat en nu zit over de ingreep, de pijnstilling en de manier van handelen en alles was duidelijk.
De operatie verliep zonder complicaties dáchten we. Op de PACU had ik heel veel pijn, ondanks de vele pijnstilling. Mama was erbij en probeerde mij gerust te stellen. De dag erop mocht het verband eraf en mocht ik naar de afdeling en toen gebeurde het.. Ik werd, nadat ik even in slaap gevallen was, wakker en zag heel veel bloed. Ik schrok en huilde.
Er kwamen twee verpleegkundigen aan, zij keken en liepen weg. Al rennend kwam de KNO-arts vervolgens kijken en hij mompelde iets wat ik niet hoorde. Ondertussen werd de sondevoeding gestopt en ik wist niet wat er aan de hand was. Later hoorde ik dat 2/3 van de wond open was. Mama was intussen door de KNO-arts gebeld terwijl ze rustig zat te ontbijten en zij is direct in de auto gestapt en kwam naar mij toe. De wond werd door een spoedoperatie opnieuw gespoeld en gehecht. Hoe de wond open kon gaan, weet niemand. Het sluiten van de wond ging goed en even later werd ik wakker uit de narcose. Ik kreeg extra pijnstilling, een ijsje en mocht terug naar de afdeling.
Ik heb de dagen erna heel veel pijn gehad, alsof mensen met messen in mijn oor staken. Er zat een heel strak drukverband om wat een week moest blijven zitten en een week later werden de hechtingen onder verdoving verwijderd, want het gebied rondom mijn oor is door eerdere operaties enorm gevoelig en met een tas vol antibiotica en pijnstilling mocht ik naar huis.
Ik ben nu aan het herstellen van deze operatie
Herstel
Ik ben nu aan het herstellen van deze operatie en dat gaat op en af. Ik heb nog weinig energie en probeer ‘normaal’ te eten maar dit lukt nog niet echt. ’s Nachts heb ik nog sondevoeding om toch genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen. Als het eten weer goed gaat, mag de sonde eruit.
In het najaar staat mijn andere ooroperatie op de planning en ook dat zal zwaar worden maar ik blijf ondanks alles wat ik de afgelopen drie jaar heb meegemaakt positief. Ik kom er wel en maak om alles te verwerken een fotoboek over ‘the story behind the scars’ met foto’s, mooie liedjes en quotes. Het fotoboek is inmiddels 177 pagina’s. En ik houd via de stories op Instagram alles bij. Ik merk namelijk dat het mij erg helpt om alles van mij af te schrijven en mijn creativiteit te gebruiken, want mastoïditis is een nare ziekte waar helaas heel weinig over bekend is, maar wat grote gevolgen kan hebben en veel impact heeft op jezelf, je omgeving en het verdere leven, maar: the only way is up!
Je kan Astrid volgen op haar Instagram!
