Tessa (32) praat open over over mentale gezondheid. Ze was 14 jaar toen ze haar eerste paniekaanval kreeg. Naast paniekaanvallen had ze ook last van straatvrees en depressies. Ondanks de vele therapieën en behandelingen, ging het niet beter met haar.
Dit is deel 2 van haar verhaal!
Het onderzoek
Na een wachtlijst van meer dan 9 maanden, kon het onderzoek naar eventuele autisme beginnen. Het onderzoek bestond uit 3 afspraken. De eerste afspraak was alleen of met partner, de tweede afspraak was met ouders/verzorgers en de derde afspraak was met partner. De onderzoeken duurde ongeveer 3 uur en 3 maandagen achter elkaar. Het waren mentaal zware afspraken; je bespreekt letterlijk van baby af aan hoe je bent geweest, wat voor gedrag liet je zien enzovoort.
Ik wil hier op internet niet in details gaan, maar het is wel belangrijk voor de rest van het verhaal. Als er weinig bekend is over jou als kind voor jouw 12e levensjaar, mogen ze niet officieel een diagnose afgeven, ik kom hier verderop in het verhaal nog op terug. Mocht je dus ouders hebben die niet willen meewerken, er geen contact meer zijn of het contact alleen maar schadelijk zijn, of zoals in mijn geval, ouders weinig kunnen vertellen over vroeger, dan is dit te weinig informatie. Maar laat dit je niet tegenhouden om een onderzoek in te gaan! Je zult lezen dat dit allemaal goed kan uit pakken.
Binnen een week had ik een afspraak waarin mij verteld werd dat ik de (waarschijnlijkheids)diagnose autisme had
Diagnose
Na de onderzoeken ging ik naar huis met veel vragen. Hoewel ik eigenlijk al wel aanvoelde en de onderzoekster dit ook wel een beetje liet doorschemeren dat de kans groot was dat ik autisme had, zit je jezelf toch gek te maken. Want, ‘wat nou als ik het niet heb? Waarschijnlijk is er niks aan de hand en zit ik mijzelf weer aan te stellen’.
Mijn voordeel was dat de onderzoekster een week later op vakantie ging en ze dit voor haar vakantie graag wou afronden, dus binnen een week had ik een afspraak waarin mij verteld werd dat ik de (waarschijnlijkheids)diagnose autisme had.
Een bizar gevoel!
Terug te komen op die waarschijnlijkheidsdiagnose. Dit is een diagnose waarin zeker wordt vastgesteld dat je autisme hebt (anders mogen ze dit niet afgeven), echter omdat er een stuk mist in mijn verhaal, namelijk mijn ontwikkeling voor mijn 12e levensjaar, krijg je een jaar een waarschijnlijkheidsdiagnose.
Na een jaar therapie wordt deze omgezet in een echte diagnose. Dit is puur een theoretisch dingetje, zoals ik al zei, als ze niet geloofd had dat ik autisme had, had ik de diagnose nooit gekregen.
Je onderzoek moet voldoen aan een aantal punten, alsof je hierop ‘scoort’ en alles bij elkaar optelt komt hier dus of wel of geen autisme uit. Ik weet niet precies helemaal hoe het zit, want het is veel abracadabra, maar je krijgt uiteindelijk het hele onderzoek ook op papier.
Zo en daar zit je dan, bijna 31 jaar en je krijgt de diagnose ASS; Autisme spectrum stoornis.
In het begin was ik echt een soort van euforisch. ‘Wauw eindelijk ben ik daar, bij de bron’. Ik wist wel dat er iets aan de hand was, nu wordt mijn leven echt beter.
Het krijgen van zo’n levens veranderde diagnose is iets wat je niet goed in je eentje kunt verwerken
Behandeling
Al snel kreeg ik te horen dat mijn leven zodanig op de rit was, dat ik goed af zou zijn in de basis GGZ, met een behandeling van 9 keer moest ik er wel doorheen zijn. Dit was een enorme domper; was ik eindelijk daar bij de bron, werd ik alsnog afgescheept met: “Oh, jij redt je wel”. Hoe fel ik hier ook tegen in ging, er was geen speld tussen te krijgen. Dus vertrouwde ik op de GGZ en stapte ik na een aantal maanden het kantoor binnen van een psychisch verpleegkundige. Een geweldig lieve meid, maar ik wist meteen al: Dit is het niet.
Toen ik mijn verhaal begon te vertellen, zag ik haar ogen steeds groter worden. Ze zei: “Jeetje, ja dat is wel een heel verhaal”. Tsja, wat moet je daar op zeggen? Ik heb na één afspraak meteen aangegeven dat dit niet zou werken. Ik heb meer hulp nodig, mijn leven is niet op de rit, ik ben veel somber en altijd moe. Ik wil geen tijdsslot met ‘over 6 behandelingen moet je klaar zijn’. Ze nam contact op met Dus ging zij de specialistische GGZ en ik moest, jaja, weer op de wachtlijst.
In die tijd is het erg slecht met mij gegaan en dit houdt eigenlijk nog steeds aan tot nu. Het krijgen van zo’n levens veranderde diagnose is iets wat je niet goed in je eentje kunt verwerken. Het is een soort van rouw waar je doorheen moet. Na het euforische gevoel komt het rauwe gevoel van boosheid. Want waarom is het nooit eerder gezien? Ik heb mijn lijf fysiek en mentaal letterlijk kapot gemaakt door altijd maar door te gaan. Ik heb tientallen therapieën gevolgd op basis van exposure. Oftewel ‘doorzetten Tessa, harder werken’. Alles wat je niet moet doen als je weet dat je ASS hebt. En als laatste klap is er ook geen juiste behandeling voor je. Want in de GGZ heb je óf autisme óf depressie en angstklachten, bij elkaar? Nee dat kan niet, want dat zijn twee verschillende afdelingen.
In deze ‘psycho educatie’ werd mij niet verteld hoe ik mijn diagnose kon accepteren en mij beter kon gaan voelen of mijzelf, maar hoe ik mij kon aanpassen aan de maatschappij
Groepstherapie
Ik kan er een boek over schrijven hoe erg ik weer heb moeten vechten voor de juiste therapie. Hoe ik een groepstherapie in ging en dacht: ‘Hier ga ik wat leren’, en ik na 2 bijeenkomsten al boos en jankend naar huis liep. In deze ‘psycho educatie’ werd mij niet verteld hoe ik mijn diagnose kon accepteren en mij beter kon gaan voelen of mijzelf, maar hoe ik mij kon aanpassen aan de maatschappij. ‘Wees kort van stof, want mensen zitten niet te wachten op lange uitleg’, hoorde een groepsgenootje van mij. Mijn mond viel open en ik keek de groep rond, natuurlijk zei niemand wat (welkom in mijn leven haha) maar iedereen knikte. Toen ik vervolgens zei dat als iemand je te lang van stof vind, dit een probleem is wat bij hem/haar/hen ligt en diegene een mond heeft gekregen en dit jouw kan vertellen. “Nee Tessa, want dat doen mensen niet en anders val je straks buiten de groep en dat wil je niet.” ‘Zegt wie?, vroeg ik. Ik wil niet bij mensen horen die mij niet accepteren zoals ik ben’. Toen kreeg ik een flinke sneer uit de pan en de directe vraag of ik wou stoppen met elke keer mijn mond open te trekken en andere mensen moest laten praten, zoals je snapt; dat werd een middag met alleen maar getrek aan mensen die eigenlijk niks wilde zeggen.
Aan het eind van die bijeenkomst gingen we een stukje kijken uit de serie ’the big bang theory’, voor vele wel bekend denk ik. De hoofdrol speler in deze serie heeft ASS. Het typische ASS wel te verstaan, het ‘rain man’ ASS zullen we maar zeggen.
Ik dacht: ‘Oh wauw, nu gaan we hiernaar kijken en gaan we daarna bespreken wat een ontzettend verkeerd beeld dit geeft’. Oh boy was I wrong.. Ze vroegen ons letterlijk of we de emoties op iemand zijn gezicht konden herkennen. Toen was voor mij de deur dicht, als ik wil weten hoe ze autisme aanpakte in 1950, was ik wel thuis gebleven. Na veel gesprekken met andere therapeuten en overleggen waarin ik besproken werd, kwam elke keer maar één ding naar voren. Ik moest mijzelf zien als boegbeeld voor anderen, anderen konden van mij leren. Dikke doei en ajuus, dit is dus wat ik niet meer wil. Omdat ik mijn mond wel opentrek moet ik voorop lopen? Nee niet meer, het is mijn leven en mijn diagnose ASS. Ik ben hier voor mij. Dus nam ik afscheid en stopte volledig met therapie.
(Ik weet inmiddels dat de meeste psycho educatie wel ontzettend helpend zijn voor mensen, ik had helaas de pech dat dit niet goed ging)
Autisme coach
Even een kleine toevoeging: op het moment dat je de diagnose ASS, krijgt heb je recht via de WMO van de gemeente op een autisme coach/ ambulante begeleider. Dit heb ik zelf 8 maanden lang gehad na mijn diagnose, zodat ik in ieder geval tegen iemand kon aanpraten en dit was heel fijn. Dit moet je wel zelf regelen, dus neem contact op met de gemeente en vraag naar de mogelijkheden.
Ik heb een rust gevonden die ik nog nooit heb gevoeld, maar ook een gevoel van leegte en eenzaamheid.
Hoe gaat het nu?
Het is ondertussen ruim een jaar geleden dat ik in therapie geweest ben. Ik zie en lees dat ik verbitterd over kom. Hoewel ik graag een positieve blog wil schrijven, is dit ook de realiteit. Het afgelopen 1,5 jaar zijn heel pittig geweest.Hoewel ik een geweldige mentale gezondheid webshop ben gestart en hier mee bezig ben, heb ik weinig tot geen energie. Ik ben somber, zwoeg de dagen door en overleef meer dan ik leef. Sommige dagen zijn goed en fijn, er is een rust gekomen vanuit de diagnose maar ook nog steeds heel veel vragen en moeilijkheden. Het vertrouwen in de GGZ is enorm gedaald, maar toch heb ik hulp nodig, dus heb ik mij weer aangemeld bij een andere instelling om te kijken wat ze voor mij kunnen betekenen.
Ben ik blij met mijn diagnose? Ja absoluut, iedereen die ook maar enigszins twijfelt over een onderzoek, doen! Wat heb je te verliezen? Helemaal niks, je kunt alleen maar antwoorden vinden, welke uitkomst er ook is. Het heeft de druk van het ‘moeten’ weggehaald en ik durf tegenwoordig veel eerlijker te zeggen van: ‘Joh, ik ga niet mee op visite, want het kost mij al mijn energie en dat vind ik het niet waard’. Mijn relaties tot anderen zijn verbeterd en duidelijker geworden, omdat ik duidelijker ben.
Ik heb een rust gevonden die ik nog nooit heb gevoeld, maar ook een gevoel van leegte en eenzaamheid. Het idee dat je altijd wist dat er iets was en je nooit geloofd bent, is pijnlijk. Ik probeer dit gevoel niet weg te drukken, maar ook niet volledig in slachtoffer rol te gaan. Maar ik ben nog steeds wel boos en een tikkeltje wanhopig, want ik weet goed dat ik niet de enige ben in deze situatie. Je hebt je hele leven lang keihard gewerkt om mee te doen in een maatschappij die eigenlijk helemaal niet voor jou gemaakt is. Door dit alles heb je gewerkt, gestudeerd en dingen gedaan zoals ‘normale’ mensen. Dit is eigenlijk in je nadeel. Het UWV gelooft je niet en zelfs mijn huisarts zei: “Als je autisme nu pas ontdekt is zal het wel niet zo erg zijn”. Je blijft dus vechten. Dit moet anders!
De reden dat ik hier zo open over ben, is omdat er een hele grote groep, waaronder ikzelf, niet gezien wordt. Die vergeten wordt. Jonge vrouwen met ambities, maar geen energie en geen geloof meer. Moeders die toen ze al kinderen hadden de diagnose autisme kregen en nu niet meer weten hoe hun leven in te vullen met de constante druk van het ouderschap, maar ook vrouwen eind 50 die zich altijd anders hebben gevoeld en hierdoor een heel eenzaam bestaan leven, als ze dit toch eerder hadden geweten dan.. Hoe ik dit weet? Door mijn webshop en community op Instagram krijg ik dagelijks dit soort berichten binnen.
Voor iedereen die dit leest: weet dat je niet alleen bent. Wij zijn met een hele grote groep, echt waar. En er is plek voor jou.
En nu ga ik mijn energie bij elkaar pakken en dit stoppen in de nieuwe therapie. Want ik wil mij niet voor altijd zo blijven voelen en ik hoop nog steeds op een therapeut die mij kan helpen om mijn leven zo fijn mogelijk te maken. Opgeven is geen optie, want waar ik als meisje van 15 het zo nodig had om iemand te zien die weet hoe zij zich voelt en dat het beter word, ben ik nu diegene voor anderen en voor mijzelf.
Je kan Tessa volgen op haar Instagram!
