De 15-jarige Jade kreeg 2 juli 2021 te horen dat ze een Rhabdomyosarcoom in haar keel heeft zitten. Met andere woorden; een grote tumor van haar keel tot haar oor. Na vele zware chemo’s verder, zit ze nu in haar onderhoudstherapie en gaat alles stukje bij beetje weer wat beter.
Een beetje onduidelijk praten en wat hard snurken, dat zal toch niks ernstigs zijn? Dat hoopte/ dacht ik, toen ik op vrijdagochtend 2 juli 2021 de huisartsenpraktijk binnenkwam. Helaas was dat helemaal anders. De huisarts keek in mijn keel en zag gelijk iets zitten.
Er was nog niks duidelijk, maar ik voelde aan alles dat er iets niet goed was
Er was nog niks duidelijk, maar ik voelde aan alles dat er iets niet goed was. Dezelfde middag moesten we nog bij de KNO-arts in het ziekenhuis komen. Ook hij maakte zich direct ernstig zorgen. Na wat onderzoeken werd er met spoed een MRI-scan gemaakt. Dezelfde avond kregen we de uitslag: ‘Er zit een groot ding in je keel wat gevuld is met weefsel en je luchtpijp is hierdoor bijna helemaal afgesloten. Wat het precies is kunnen we niet zien, maar dit kan je niet zomaar weghalen. Gelukkig zijn hier wel goede therapieën voor. Je mag wel naar huis, maar maandagochtend moet je je gelijk melden in het Sophia Kinderziekenhuis.’
Ik was op dat moment 14 jaar en moest aan de chemo
Dus dat deden we braaf. Maandagochtend vroeg stonden we vol spanning weer op de stoep bij het Sophia. Hier hadden we een afspraak bij de KNO-arts, maar al gauw werden we naar de oncologie afdeling gestuurd. Hier werd voor het eerst recht in ons gezicht gezegd: ‘We denken aan kanker.’ Vanwege mijn luchtpijp werd ik dezelfde dag nog opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht, een ziekenhuis speciaal voor kinderen met kanker. Uiteindelijk heb ik hier 8 dagen gelegen. Die 8 dagen waren vreselijk; onderzoek na onderzoek en MIJN EERSTE CHEMO. Ik was op dat moment 14 jaar, en moest aan de chemo. Dat had ik echt nooit kunnen denken.
Inmiddels zit ik in mijn onderhoudstherapie en dit duurt nog tot zeker eind december
Ik ben nu ruim een jaar verder. De vele chemo’s, opnames, haarverlies, sondes, 6 weken lang dagelijks bestraling in Groningen, een operatie aan mijn eierstok, MRI-scans, misselijk zijn, medicijnen enzovoort zijn voorbij gevlogen. Inmiddels zit ik in mijn onderhoudstherapie en dit duurt nog tot zeker eind december. Elke maandag naar het ziekenhuis voor chemo en elke dag een chemo drankje thuis. Het is nog steeds erg zwaar, maar zoveel beter dan alle chemo’s hiervoor. Wel is er een mutatie gevonden in mijn tumor. Deze myo-D mutatie is nog zeer onbekend (ik ben de enige in Europa met zo’n soort mutatie op mijn soort kanker), dus heb ik een halfjaar langer onderhoudstherapie gekregen. Eigenlijk had ik dus nu (zonder mutatie) klaar geweest met de hele behandeling. Ook zorgt deze mutatie ervoor dat de kans op terugkeer van de kanker groot is. De toekomst is dus nog erg spannend..
Als ik terug denk aan alles, vond ik haarverlies een van de meest traumatische ervaringen uit deze hele achtbaan
Als ik terug denk aan alles, vond ik haarverlies een van de meest traumatische ervaringen uit deze hele achtbaan. Ik heb hier nu nog steeds erg last van, vandaar dat ik ook EMDR-therapie hiervoor volg. Dit helpt zeker, maar het blijft een heel verdrietig iets. Mijn haar groeit inmiddels weer als kool, ook al zit ik nog in mijn onderhoudstherapie, maar na mijn haarverlies had ik het gevoel dat iedereen zag dat ik kanker heb. Gelukkig heb ik een mooie Toupim van mijn eigen haar, waar ik mega blij en trots op ben!
Ik vind het belangrijk dat mensen bewust worden van het feit dat je op zo’n leeftijd ook kanker kan krijgen
Sinds dat ik ziek ben heb ik een Instagram account (@mijnlevenmetkanker_) waar ik zoveel mogelijk mensen mee neem in mijn strijd tegen kanker. Een paar weken daarna heb ik ook een blog opgestart (www.mijnlevenmetkanker.eu), waar ik allemaal updates opzet. Ik vind het belangrijk dat mensen bewust worden van het feit dat je op zo’n leeftijd ook kanker kan krijgen. Ik probeer zoveel mogelijk te vertellen, zodat mensen (een soort van) beeld krijgen hoe het is om kanker te krijgen. Dat is niet altijd makkelijk, maar van alle lieve berichtjes van mijn volgers krijg ik heel veel energie!
Ik ga met volle angst de toekomst tegemoet, GIRLPOWER!
Je kan Jade en haar proces volgen op haar Instagram!
