Rosalie kampt al sinds haar kindertijd met ernstige buikklachten, maar jarenlang bleef een duidelijke diagnose uit. Wat volgde was een intensieve medische zoektocht vol tegenslagen, ziekenhuisopnames en momenten van wanhoop. Pas toen ze zelf op onderzoek uitging, kwam er langzaam duidelijkheid. Na eindelijk een diagnose te hebben gekregen en een ingrijpende operatie is ze nu in verwachting van haar tweede kindje.
Van doodziek naar nieuw leven: mijn operatie en onverwachte zwangerschap
Buikklachten
Al van kinds af aan heb ik buikklachten en ging mijn moeder dokter na dokter met me af, ook de alternatieve geneeswijze hebben we uitgeput. Net na mijn puberteit van 2018 tot eind 2020 heb ik twee ontzettend goede jaren gehad. Ik zat vol energie en was echt niet kapot te krijgen. In die tijd leerde ik ook mijn man kennen. Helaas kreeg ik in december 2020, net voordat wij trouwden, een hele erge dikke darm ontsteking. Ik ben toen een week opgenomen in het ziekenhuis en daar succesvol behandeld. Helaas is vanaf dat moment mijn leven nooit meer hetzelfde geweest.
In maart 2021 zijn wij getrouwd en ondanks dat het echt een prachtige dag was, heb ik er door mijn buikklachten niet optimaal van kunnen genieten. Vier weken na ons trouwen vertrok mijn man voor vijf maanden naar Irak. Binnen vier weken viel ik tien kilo af. Ik had vreselijk veel buikpijn en na alles wat ik at, werd ik erg misselijk. In die periode van vijf maanden ben ik heel vaak op de spoed beland met pijnaanvallen of uitdrogingsverschijnselen. Helaas was er destijds geen arts die mij serieus nam. In september kwam mijn man weer terug en die herkende me gewoon niet meer door het vele afvallen.
In oktober zouden we lekker even een weekje naar Spanje gaan, helaas werd ik de avond ervoor weer helemaal niet goed en raakte ik steeds buiten bewustzijn. Ik ben toen opgenomen omdat ze dachten dat ik last had van verstopte darmen. Uiteindelijk ben ik de volgende dag ontslagen en toch nog naar Spanje geweest. Even een andere omgeving deed me goed en de maanden daarna zijn ook redelijk goed te doen geweest.
Ik ben weer gaan werken en in april 2022 raakte ik zwanger van onze dochter Olivia. Ik was vanaf moment een vreselijk beroerd, maar dacht dat het hoort erbij hoorde in het eerste trimester. Helaas is dit niet meer weggegaan. Rond de 20 weken verergerde ineens de pijn in mijn bovenbuik en werd het bijna ondraaglijk. Ik ben toen een aantal nachten opgenomen en ook toen werd het geschoven op verstopte darmen. Uiteindelijk ben ik met sterkere pijnmedicatie naar huis gestuurd. Ik heb dit geslikt tot 35 weken zwangerschap en ben er zo doorheen gekomen. Die laatste weken waren echt afzien en toen ik ook nog hoge bloeddruk kreeg hebben ze in het ziekenhuis besloten om me in te leiden met 38 weken. Eerste kerstdag 2022 werd onze dochter kerngezond geboren. Een uur na de geboorte voelde ik de pijn minder worden. De eerste tijd na haar geboorte heb ik intens genoten. Ik voelde me heel goed en sterk. Achteraf bleek dit door de extra zwangerschapskilo’s te komen die ik goed kon gebruiken.
Ik heb in die tijd daarna veel darm gerelateerde onderzoeken gehad, maar hier kwam nooit wat uit.
Extreme gewichtsafname
Helaas ging het in september 2023 helemaal mis. In korte tijd viel ik weer extreem veel af – in twee maanden tijd zeventien kilo. Ik heb in die tijd daarna veel darm gerelateerde onderzoeken gehad, maar hier kwam nooit wat uit. Ik ben naar psychologen geweest omdat ik ging geloven dat het tussen mijn oren zat, maar ook daar kwam ik niet verder want het zat niet tussen mijn oren.
Ik herkende mij zo in haar verhaal en haar symptomen
Herkenning
Ik november/december 2023 was ik wat aan het scrollen op TikTok en kwam ik een Amerikaanse meid tegen die haar verhaal deelde, zij had MALS, het Median Arcuate Ligament Syndroom. Ik herkende mij zo in haar verhaal en haar symptomen dat ik gelijk tegen mijn man zei: ‘Dit is wat ik heb. Dit klopt een op een, het is net of ik naar mijn eigen verhaal luister.’
Onderzoek
We besloten gelijk, ‘dit gaan we uitzoeken’. Ik had een arts gevonden in Leuven (België) die dit onderzocht omdat er in Nederland nog heel weinig over bekend was en mijn doorverwijzing naar het expertisecentrum in Nederland werd afgewezen. In de tussentijd kwam ik veel meer te weten over compressiesyndromen, hiervoor had ik er nog nooit over gehoord. Ik ben van allemaal eens langsgegaan wat de symptomen er van waren en welk ziektebeeld erbij hoorde. Op dat moment leerde ik ook voor het eerst over het WILKIE/ SMA Syndroom. Er was iets waardoor ik dacht dat dit nog wel eens logischer zou kunnen zijn dan MALS. In januari kreeg ik een CT angiografie in Leuven en een week later kreeg ik de uitslag: geen MALS.
Op zo’n moment zakt wel even de grond onder je voeten vandaan, want de hoop op dat dit het antwoord was, was in een klap weg. Ik heb tijdens dat telefoongesprek nog gevraagd of er misschien ook was gekeken naar het WILKIE/SMA syndroom en toen zei de arts dat de radioloog ook daar niks geks zag. Dit antwoord klonk mij toen zodanig vaag in de oren dat ik zelf weer verder ben gaan zoeken. In de app van het ziekenhuis kon ik mijn eigen CT-scan in zien. Ik ben heel veel onderzoeken gaan lezen over WILKIE/SMAS en daarbij heb ik ook heel vaak het CT beeld van WILKIE/SMAS voorbij zien komen. Ik heb op de beelden van mijn eigen CT het beeld opgezocht waar de SMA (slagader vanaf de aorta) te zien is en ik zag gelijk dat deze erg nauw over mijn twaalfvingerige darm liep.
Maar ik ben natuurlijk geen arts en wilde hier toch iemand met meer expertise op het gebied van WILKIE/SMAS naar laten kijken (ik had intussen wel geleerd dat artsen vaak maar van één soort compressie veel verstand hebben). Ik had een andere arts in België gevonden met veel verstand van WILKIE/SMAS. Helaas kon hij mijn CT niet openen en heb ik vervolgens nooit meer wat van hem terug gehoord. Inmiddels werd de nood hier erg hoog, mijn gewicht werd steeds zorgelijker en ik kon vaak nog geen slokje water verdragen. Het was weer ziekenhuis in ziekenhuis uit met steeds dezelfde boodschap: ‘Het is PDS en de rest zit tussen je oren’. Er is letterlijk in die tijd gezegd dat ik mijn Yin en Yang niet op orde zou hebben.
Binnen drie dagen had ik de uitslag, ik had inderdaad het WILKIE/ SMA Syndroom
Eindelijk duidelijkheid
In die tijd is mijn oudste broer mee gaan zoeken naar een arts die WILKIE/SMAS uit zou kunnen sluiten. Hij vond uiteindelijk een arts in Slowakije, al gauw ben ik met deze artsen in contact gekomen en na wat moeite met het versturen van de CT hebben ze deze uiteindelijk via de post ontvangen. Binnen drie dagen had ik de uitslag, ik had inderdaad het WILKIE/ SMA Syndroom. Daarbij kreeg ik ook gelijk de diagnose Nutcracker.
Het idee dat je je man en kind misschien moet achterlaten omdat de operatie niet zonder risico’s was, was vreselijk
Operatie
Hij stuurde mij gelijk wat de opties waren. Ik kreeg te horen dat ze daar een operatie deden die nergens anders werd uitgevoerd. Na wat onderzoek hier klonk dit ook echt als een logische oplossing en omdat de nood steeds hoger werd en ik steeds verder achteruit ging werd er haast gemaakt. Ik kreeg een operatiedatum: 22 mei 2024. Ik denk niet dat mijn lijf het veel langer had volgehouden.
Dinsdag 21 mei werden we in het ziekenhuis ontvangen door een van de chirurgen die de operatie zou uitvoeren. Hij regelde mijn opname en stelde allerlei vragen vooraf. Daarna kregen we een rondleiding door het ziekenhuis en werd ik naar mijn kamer gebracht. Over de dag heen kreeg ik een volledige medische keuring. Vervolgens kreeg ik allemaal uitleg over de operatie en de dagen erna.
‘s Avonds kwamen mijn man Martijn, Olivia en onze vrienden nog afscheid nemen. Dit heb ik echt ontzettend moeilijk gevonden. Het idee dat je je man en kind misschien moet achterlaten omdat de operatie niet zonder risico’s was, was vreselijk. Ik ben iemand die alles altijd rustig over zich heen laat komen, alleen op dat moment voelde ik echt pure paniek en kon alleen maar huilen.
De volgende ochtend werd ik om 05:00 uur wakker gemaakt en moest ik douchen met speciale zeep. Daarna leverde ik al mijn waardevolle spullen in in een speciale zak, dus ik kon ook niemand meer appen of bellen. Rond 07:00 uur werd ik naar de OK gebracht, daar werd eerst een ruggenprik gezet als pijnbestrijding en vervolgens werd ik gelijk in slaap gebracht.
Na de operatie werd ik wakker op de IC, een van de meest heftige momenten na de operatie. Ik had zo immens veel pijn dat ik dacht dat het nooit meer goed zou komen. Ik had een maaghevel waardoor ik constant moest kokhalzen en dit weer extra pijn opleverde.
Thuis heeft iedereen uren in spanning zitten wachten tot Martijn uiteindelijk zelf naar het ziekenhuis is gereden om te vragen of alles goed was gegaan. Er was iets niet helemaal goed gegaan in de communicatie met het doorbellen. Rond 16:00 uur mocht Martijn bij me komen op de IC. Ik heb uiteindelijk twee dagen op de IC gelegen en mocht daarna naar mijn eigen kamer.
Na drie dagen mocht ik langzaam wat dingetjes gaan eten. Een baby fruithapje was nog nooit zo lekker. Het eten leek goed te gaan en alles zag er goed uit. Voordat ik met ontslag mocht kreeg ik nog een echo van mijn bloedvaten en dat zag er perfect uit.
28 mei 2024 werd ik uit het ziekenhuis ontslagen en zijn we de dertien uur durende rit naar huis gaan maken. Met de juiste pijnmedicatie is dit goed gegaan.
Helaas begon na een dag thuis de ellende
Weer thuis
Helaas begon na een dag thuis de ellende. In die tijd kwam ik ook voor het eerst in mijn leven mentaal heel diep te zitten, ik was het vechten zo moe. Ik kon niet meer eten en na een week niks binnen te kunnen houden raakte ik uitgedroogd en ben ik met spoed naar het ziekenhuis gebracht en opgenomen.
Ik kreeg een vochtinfuus waardoor ik me al beter ging voelen. Het plan was om een maagonderzoek te doen en daarbij gelijk een 3 lumen sonde te plaatsen. Dat is een sonde die voed en tegelijkertijd maagsappen hevelt. Door een slechte ervaring met een eerdere sondeplaatsing zag ik hier best wel tegenop, maar ik wist dat het niet anders kon. Deze sonde zou geplaatst worden onder een roesje. Door mijn ondergewicht kregen ze het roesje niet op orde waardoor ik er nog volledig bij was en het onderzoek en de plaatsing niet gelukt is.
Het stukje hoop dat ik daar weer kreeg was onbeschrijfelijk!
Toch weer hoop
Eenmaal terug op mijn kamer kwam de verpleegkundige zeggen dat ik meteen twee dextro’s moest nemen en moest proberen wat vla te eten, omdat mijn bloedsuiker gevaarlijk laag was. Wat er toen gebeurde voelt voor ons nog altijd als een wonder; het bakje vla wat ik had gegeten bleef binnen. Dit voelde zo goed dat ik het eten nog een kans wilde geven. Ik heb vervolgens gevraagd om een broodje met kipfilet, deze heb ik ook helemaal opgegeten en ook deze bleef binnen. Het stukje hoop dat ik daar weer kreeg was onbeschrijfelijk!
Vanaf dat moment heb ik het eten stukje bij beetje kunnen opbouwen, wat in het begin heel tegenstrijdig voelt want elke calorie telt en je wilt zo graag meer eten, maar kan dat nog niet. Gelukkig kwam ik met veel veel gezonde vetten en veel koolhydraten eindelijk die eerste kilo aan, langzaam kwam ik weer boven die 50 kilo wat ook gelijk zo’n verschil maakte in hoe ik mij mentaal voelde.
Menstruatiecyclus en kinderwens
In juli besloten we met zijn drieën naar Spanje te gaan. Even genieten na alles wat we alle drie hadden meegemaakt. Dit heeft ons allemaal zo goed gedaan. Ook dit keer deed de verandering van omgeving mijn lijf goed. Ik kreeg toen ook voor het eerst mijn cyclus weer terug, waar we super dankbaar voor waren want voor de toekomst, als mijn lijf weer gezond genoeg was, hadden we zeker nog een kinderwens.
Dit kindje was gelijk meer dan welkom
Zwangerschap
Dit liep alleen even anders dan verwacht, omdat alles nog zo onregelmatig was had ik 23 augustus ineens een positieve zwangerschapstest in handen. Ik voelde mij echt wel weer 80% de oude en we waren hier super dankbaar voor. Wij zijn christelijk en geloven er echt in dat dit kindje er moest komen, hoe onhandig de situatie voor anderen soms ook mag lijken. Dit kindje was gelijk meer dan welkom en na van de eerste schrik te zijn bekomen waren we er zo blij mee. Er komen ook gelijk zorgen; kan mijn lijf dit wel aan al? Is het ondergewicht geen probleem? Mijn gewicht is een risicofactor voor een miskraam.
Omdat Martijn voor acht weken naar Amerika zou vertrekken, mochten we met vijf weken al komen kijken of de zwangerschap op de goede plek zat. Gelukkig was dit zo en was er al een prachtig vruchtzakje te zien.
In de weken erna was er een babytje met een prachtig kloppend hartje. Na ook een goede dertien weken echo te hebben gehad kreeg ik steeds meer vertrouwen. Rond week negen was ik weer wat meer misselijk, maar van wat ik gewend was bij Olivia was dit niks. Dit stond blijkbaar ook allemaal in verband met het WILKIE syndroom.
Op wat lage bloeddruk klachten na voelde ik me echt goed, kwam ik netjes aan in gewicht en voelde het zo fijn om een keer de andere kant mee te mogen maken.
Helaas kreeg ik met 24 weken voor het eerst vroegtijdige weeën. Gelukkig deden ze niks. Met 27 weken had ik weer zoveel weeën en viel ik plots flauw op de badkamervloer. Martijn kon mij niet bij bewustzijn krijgen en heeft toen 112 gebeld. De ambulance en de verloskundige stonden binnen no-time op de stoep, ik had elke drie minuten een wee en toen helaas toch ontsluiting. Ik werd per direct naar het ziekenhuis gebracht en daar kreeg ik gelijk longrijpers en weeënremmers. Vervolgens werd ik gelijk overgeplaatst naar een academisch ziekenhuis, waar ik vijf dagen volledig bedrust kreeg tot de longrijping was ingewerkt. Uiteindelijk heb ik tot week 32 bedrust gehad met een aantal ritjes naar het ziekenhuis voor de weeën, maar gelukkig doen ze niks meer qua ontsluiting en ben ik nu bijna 35 weken zwanger.
Het is toch nog een zwangerschap geworden met veel hobbels op de weg, maar al met al kunnen we dat mijn lijf natuurlijk niet kwalijk nemen en was het ook wel een beetje te verwachten.
We kijken ontzettend uit naar ons tweede meisje en hopen nog een paar weekjes te kunnen genieten van mijn zwangerschap!
