Roos heeft het syndroom van Evans, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam rode bloedcellen én bloedplaatjes afbreekt. Ondanks de onzekerheid wanneer dit weer opspeelt, probeert ze van kleine, betekenisvolle momenten te genieten en zet ze zich in voor onderzoek naar haar bloedziekte en voor anderen. Zo is ze aangesloten bij twee patiëntenverenigingen, en zet ze zich in voor het WKZ en het Prinses Máxima Centrum.
Op mijn vijftiende kreeg ik voor het eerst te maken met een ernstige bloedziekte: hemolytische anemie. Mijn eigen lichaam viel mijn rode bloedcellen aan, waardoor ik ernstig ziek werd. Ik lag zes weken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), een periode die spannend en ingrijpend was, maar die me ook leerde hoe kwetsbaar gezondheid kan zijn.
Mijn hart en longen kregen nauwelijks zuurstof, mijn saturatie daalde naar 81% en er zat vocht achter mijn longen.
Het syndroom van Evans
Jaren later, op mijn negenentwintigste, verschenen er plotseling kleine, rode puntjes op mijn benen. In eerste instantie dacht ik: ‘Ach, een pilletje en het zal vast overgaan.’ Maar al snel werd duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. Mijn hemoglobine (Hb) daalde razendsnel tot 2,8, terwijl een normale waarde voor vrouwen tussen de 7,5 en 10 ligt. Mijn hart en longen kregen nauwelijks zuurstof, mijn saturatie daalde naar 81% en er zat vocht achter mijn longen. Artsen waren eerlijk: zo ernstig hadden ze het nog nooit gezien.
De situatie vereiste onmiddellijke behandeling en ik belandde op de intensive care. Het was intens en eng: in mijn hoofd maakte ik mezelf al op voor het ergste. De nachtmerries waren hevig, maar gelukkig sloeg de behandeling aan. Uiteindelijk volgden tien bloedtransfusies en een intensief traject met immuuntherapie.
Thuis was het nog niet voorbij: een trombosebeen, een longembolie en een TIA volgden, waardoor de angst om te slapen of mijn lichaam te vertrouwen constant aanwezig was.
Uiteindelijk kreeg ik de diagnose: het syndroom van Evans, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam rode bloedcellen én bloedplaatjes afbreekt. Het was heftig, maar langzaam leerde ik omgaan met de onzekerheid en de extreme vermoeidheid die dagelijks mijn leven beïnvloedt.
Ik heb geleerd dat het kiezen voor kleine, betekenisvolle momenten ook geluk kan brengen.
Kleine, betekenisvolle momenten
Reizen of werken in het onderwijs is niet meer vanzelfsprekend, maar ik heb geleerd dat het kiezen voor kleine, betekenisvolle momenten ook geluk kan brengen.
Zo heb ik mij aangesloten bij twee patiëntenorganisaties. De ITP patiëntenvereniging en Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Een van de activiteiten die ik begeleid, eens per anderhalf jaar, is het jeugdprogramma tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag en het brengen van cadeautjes naar de prikposten in het WKZ. Daarnaast breng ik op eigen initiatief cadeautjes langs bij kinderen in het Prinses Máxima Centrum, waarbij ik ook steun bied aan zowel ouders als kinderen. Het is bijzonder om te zien hoe veerkrachtig deze kinderen zijn – en hoeveel energie en positiviteit ik daar zelf uit haal.
Verder hoop ik geld op te halen voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de Van Creveldkliniek. Meer onderzoek betekent een grotere kans op genezing en een betere kwaliteit van leven voor iedereen met een zeldzame bloedziekte.
Het is geen vraag óf het terugkomt, maar wanneer.
Onzekerheid
Mijn artsen zijn duidelijk: het syndroom van Evans blijft altijd een deel van mijn leven. Het is geen vraag óf het terugkomt, maar wanneer. Ik weet alleen niet wanneer het weer de kop opsteekt en hoe heftig het dan zal zijn. Zal mijn lichaam het opnieuw aankunnen? Die onzekerheid is zwaar, maar heeft me ook geleerd om in het nu te leven en te genieten van de kleine dingen. Voorlopig ga ik om de drie maanden op controle en laat ik mijn bloedwaarden checken.
Morgen is nooit vanzelfsprekend.
Vandaag is vandaag
Tot slot wil ik de lezer het volgende meegeven: het leven kan plotseling anders zijn dan je verwacht. Het grootste geluk zit in de kleine dingen: een lach, een kop koffie in de zon, een knuffel van iemand die je lief is. Doe wat je gelukkig maakt, volg je dromen en stel niet uit wat je hart sneller laat kloppen. Begin dat plan, zeg ja tegen de momenten die je vreugde geven, en geniet van vandaag – want morgen is nooit vanzelfsprekend.
