Esmee: “Een goedaardige hersentumor van ongeveer 4 centimeter breed, genaamd epidermale cyste, was de diagnose”

---

Esmee (24) kreeg op de dag van haar verjaardag opeens last van duizeligheid. Daarbovenop kwamen ook nog oorsuizen. Deze klachten waren dusdanig erg, dat ze niet meer normaal kon functioneren en meerdere keren naar de huisarts is gegaan. Uiteindelijk werd er een epidermale cyste geconstateerd die operatief moest worden verwijderd.

---

18 juni 2021. Wat een leuke dag had moeten worden, belandde letterlijk in het water. Na een warm en zonnig begin van mijn verjaardag, heerlijk aardbeien kwarktaart te hebben gegeten en ’s avonds sushi besteld te hebben. 

Het begin van de klachten
Ik werd 23 jaar. In de avond kwam er nog wat visite, het was in de corona periode, dus was er alleen wat familie. We dronken een Apple Bandit en zaten in een kring met hapjes. Gewoon een standaard verjaardag in Nederland. Plotseling begon het buiten keihard te regenen en te onweren. Na twee Apple Bandit en een shotje, begon ik enorm duizelig te worden. Alles begon te draaien. Nadat de visite weg was, ben ik gelijk in bed gaan liggen. Alles draaide en ik had het gevoel dat ik dronken was. De volgende werd ik wakker en nog was ik erg duizelig.

Van de ene op andere dag was zomaar mijn evenwichtsorgaan uitgevallen

Dagen daarna bleef dit aanhouden. De duizeligheid kwam en ging ook weer weg. En dit een paar keer in een kwartier tijd. Het waren aanvallen van een paar seconden. Ik was nogal verkouden en dacht dat dat het kon zijn. Van de ene op andere dag was zomaar mijn evenwichtsorgaan uitgevallen. Op dat moment was ik net na 10 jaar weer wat begonnen met hockeyen, maar dit lukte mij niet meer.

In juli heb ik een andere auto gekocht en ik was hier zo blij mee. Zes dagen later kreeg ik bericht van een huurwoning waar ik op gereageerd had eerder die maand. Ik mocht komen kijken of ik er zou willen wonen. De woning was voor mij! Ik was enorm blij: Een nieuwere auto en voor het eerst op mijzelf wonen. Zo spannend, maar erg leuk. We gingen op vakantie met mijn auto, maar ik kon er niet in rijden. Mijn duizeligheid bleef aanhouden in de vakantie. Ik had me voorgenomen om na de vakantie naar de dokter te gaan.

Naast duizeligheid ook oorsuizen
Drie weken na het bekijken van m’n huis kreeg ik de sleutel. Klussen, verven en verhuizen was erg vermoeiend. Dit nog meer door de duizeligheid die ik had. Ook had ik zomaar last gekregen van oorsuizen. Toen heb ik toch maar aan de bel getrokken bij de huisarts. Ik heb daar aangeven dat ik last had van deze aanvallen. ‘Misschien doordat ik eind mei en in juni erg verkouden ben geweest,’ dacht ik zelf of misschien wel een te hoge bloeddruk. Alles was goed: Geen prop of vocht in mijn oor, wat voor druk kan zorgen. Dus even afwachten.

Ik was enorm duizelig met vlagen en had hele harde oorsuizen

Op mijn werk merkte ik dat ik steeds meer moeite had om groepsdiensten te draaien. Ik werk in de gehandicaptenzorg op een woonlocatie en op een kinderboerderij (dagbesteding). Op de woonlocatie had ik veel moeite. Onrust op de groep kon ik niet goed hebben. Mensen die aan het praten waren kon ik niet goed volgen. Ik was enorm duizelig met vlagen en had hele harde oorsuizen waardoor ik ze ook niet goed kon verstaan. Lopen op de gang was erg lastig; ik had het gevoel dat ik te veel drank op had. Daardoor was ik onzeker over hoe ik overkwam op collega’s. Zouden ze het aan mij kunnen zien? Dat ik zo raar doe en niet meer zo functioneer, zoals ze gewend zijn van mij? Ik was bang om fouten te maken. 

Toch maar weer de huisarts gebeld. Ik doe veel groepsdiensten en ik kan niet meer goed functioneren en legde het verhaal uit. Ik had contact met een andere huisarts, mijn eigen huisarts was namelijk afwezig. De assistente van de vervangende huisarts gaf aan het te overleggen met de huisarts. De huisarts gaf aan dat hier weinig aan te doen is. Het kon wel drie maanden duren voordat dit over is.

Drie maanden later had ik nog steeds dezelfde klachten. Ik nam weer contact op met de huisarts en kreeg een afspraak bij de verpleegkundige van de huisarts. Zij gaf aan dat het misschien verstandig is om doorgestuurd te worden naar de KNO-arts.  

Afspraak bij de KNO-arts
Ik kreeg een gehoortest, dit was prima. Rapportcijfer was een 9, zei hij. “Hoogste rapportcijfer die ik ooit heb gehad,” grapte ik. Hij zei dat ik een jonge vrouw en hartstikke gezond was. Er was niks ernstigs aan de hand, vulde hij nog aan. Ik moest gewoon alles blijven doen: Autorijden, fietsen, werken, hockeyen en uitgaan, zodat ik weer vertrouwen kreeg in m’n lichaam. Voor een maand kreeg ik medicatie mee voor de duizeligheid, om uit te proberen. Na een maand zouden wij hierover contact hebben of dit aansloeg. Als dat niet het geval zou zijn werd ik waarschijnlijk doorverwezen naar het audiologisch centrum. Daar kreeg ik dan allemaal onderzoeken. 

Mensen in mijn omgeving begonnen door te krijgen dat ik niet mijzelf was. Ik was nogal nukkig, moe, snel emotioneel, overal over aan het mopperen, negatief aan het denken en had overal lichamelijke klachten. Mijn moeder waarschuwde mij: “Esmee, denk om jezelf. Je loopt tegen een burn-out aan.” Mijn teamleider ook: “Esmee, ik hoor je veel mopperen, is 34 uur werken niet iets te veel?” (Ik had 70 plus uren gewerkt in 4 maanden tijd, iets met corona). Mijn vader zei: “Misschien moet je je oren laten ploppen, net zoals in een vliegtuig.” 

Doorverwijzing naar het audiologisch centrum
Een maand later bleek dat de medicatie niet aansloeg. Ik werd doorverwezen naar het audiologisch centrum. Hier heb ik verschillende onderzoeken gehad. Eerst een gehoortest. Hier kwam uit dat mijn rechteroor het minder goed deed. Hoge tonen kon ik goed horen, maar lage tonen waren toch echt een stuk minder. Hierna volgde een oogtest. Ik moest stipjes volgen met een soort duikbril op, hierdoor konden ze de beweging van mijn oog meten. Hieruit bleek dat mijn rechteroog minder snel mee beweegt. En als laatste kreeg ik onderzoek naar mijn evenwichtsorgaan en werd mijn bloeddruk gemeten als ik opsta. Hieruit bleek dat mijn rechter evenwichtsorgaan het niet meer goed deed. Voor mijn oorsuizen kreeg ik een maatschappelijk werker in het audiologisch centrum. Eén keer in de twee weken kreeg ik gesprekken, zodat ik om leerde gaan met mijn oorsuizen, omdat dit ook iets psychologisch kan zijn. De uitslagen van het audiologisch centrum werden doorgestuurd naar de KNO-arts. 

In mei 2022 heb ik contact met een andere KNO-arts. Zij gaf aan het niet in kaart te kunnen krijgen waar ik nu precies last van had. De klachten leken op een ontsteking van het evenwichtsorgaan, maar daar hoort bij dat je misselijk bent en dat was ik niet. Ze wilde graag dat ik een hyperventilatie test doen en een MRI-scan. Uit de hyperventilatie test van juni 2022 kwam uit dat ik een chronische vorm van hyperventilatie heb. Daar kon het niet aanliggen, gaf de longarts aan.

MRI-scan
In juli 2022 kreeg ik eindelijk een oproep voor een MRI-scan. Zelf had ik al wel een vermoeden na het telefoongesprek met de KNO-arts, dat het ook nog wel eens wat anders zou kunnen zijn. Iets met Google he.. Toch had ik dit idee losgelaten. Tijdens de MRI-scan kun je via een spiegeltje kijken naar de ‘computerkamer’. Ik zag ineens drie mensen naar mijn beeldscherm kijken. 

De MRI-scan was niet goed

25 juli had een telefonische afspraak met weer een andere KNO-arts. De MRI-scan was niet goed. Ik had een epidermale cyste in mijn hoofd. En dat veroorzaakt mijn klachten, maar details kon de KNO-arts niet vertellen. 

Een goedaardige hersentumor van ongeveer 4 centimeter breed, genaamd epidermale cyste, was de diagnose

De diagnose: Een epidermale cyste
29 augustus had ik een afspraak met de chirurg. Een goedaardige hersentumor van ongeveer 4 centimeter breed, genaamd epidermale cyste, was de diagnose. De cyste zit op mijn hersenstam en bedrukt mijn oor en oogzenuw. Het is een foutje geweest in de baarmoeder. Het had een huidcel moeten worden, maar is op mijn hersenstam gekomen. Het zat er dus al 23 jaar en het was nu zo groot dat het klachten gaf. Niet erfelijk, gewoon domme pech.

Weghalen is niet mogelijk, omdat het vastgekleefd zit aan mijn oor en oogzenuw

Een operatie
Een operatie is nodig, maar ze kunnen het alleen leeg maken, niet weghalen. Ook wisten ze niet of de operatie mij klachten vrij zou maken en hoeveel schade het al aangericht had. Weghalen is niet mogelijk, omdat het vastgekleefd zit aan mijn oor en oogzenuw. Dat betekent dus dat het zich weer gaat vullen en ik vaker geopereerd zal worden in de toekomst. Ik zit mijn hele leven vast aan controles, voor dat het nog meer klachten gaat geven, moet ik weer geopereerd worden. Ik ben op de wachtlijst gezet. Het zou ongeveer drie á vier maanden duren voordat ik opgeroepen zou worden. 

Werken werd in een maand tijd steeds moeilijker. Het ging heel snel minder met mij. Ik draaide geen slaapdiensten meer; dat was niet meer vertrouwd. Ik in de nacht alleen met verantwoordelijkheid voor 24 bewoners. Ook de dag- en avonddiensten kon ik niet meer volledig draaien en in overleg draaide ik deze korter. 4 september zat ik er helemaal doorheen, de volgende dag zou ik een ochtenddienst hebben om 07:00 uur. Ik wist niet meer hoe ik die dienst zou moeten draaien, of hoe ik überhaupt mijzelf uit bed moest sleuren. Ik was zo moe. Ik heb mij die avond ziek gemeld. Dat had ik in de afgelopen vier jaar dat ik aan het werk ben binnen deze organisatie nog nooit gedaan. 

De volgende dag heb ik een gesprek gehad met mijn teamleider. Het lukte mij niet meer om te werken. Ik moest eerst aan mijzelf gaan denken en mijn rust pakken. Wat is dat? 

Een opeenstapeling van meerdere dingen: long COVID, de tumor, stukje structuur wat wegvalt, en door gewoon door te blijven werken ook een flinke burn-out

Opeenstapeling van meerdere factoren
In die maanden ben ik een paar keer op bezoek geweest bij de huisarts. Met nog allemaal vragen die mij onrustig maakten. Ik had veel klachten. Ze gaf aan dat ik waarschijnlijk last heb van een opeenstapeling van meerdere dingen: long COVID, de tumor, stukje structuur wat wegvalt, en door gewoon door te blijven werken ook een flinke burn-out.

Ik had behoefte aan een maatschappelijk werker of iemand die mij kon helpen. Weken heb ik gesprekken gehad met een praktijkondersteuner, tot aan mijn operatie. Vanuit de bedrijfsarts werd ik doorverwezen naar een psycholoog. Eerst moest ik allemaal vragenlijsten invullen en werd ik uitgenodigd voor een screening. Ik was te gecompliceerd op dat moment, ze konden mij daar niet helpen. Gelukkig kon ik via het ziekenhuis terecht bij een verpleegkundige, die kon mij meer vertellen over de operatie en de vragen die ik nog had. 

De afgelopen zes maanden had ik ervaren als zwemmen in het diepe zonder zwemdiploma

Eind januari 2023 kreeg ik eindelijk het verlossende telefoontje: 20 februari 2023 stond ik gepland voor de operatie. Raar genoeg keek ik hier naar uit. De afgelopen zes maanden had ik ervaren als zwemmen in het diepe zonder zwemdiploma. 

Op de dag van de operatie waren mijn moeder en ik al een hele poos aan het appen. Ik deed mijn telefoon uit, want ik werd opgehaald om naar de voorbereidingskamer gebracht te worden. Wat was het een naar gevoel dat ik mijn telefoon uit moest doen en doei moest zeggen tegen mijn moeder. Gelukkig waren er zulke lieve mensen, en stelden ze mij echt gerust. Ik ging best wel relaxed de operatie in.

De operatie
De operatie is goed verlopen. De operatie zou minimaal 6 uur duren en mijn ouders moesten er niet van opkijken als dit langer zou duren. Na ongeveer 4,5/ 5 uur kregen mijn ouders het verlossende telefoontje van de chirurg: De operatie was erg goed gegaan en ik lag bij te komen op de intensive care. Dit is het protocol, omdat ze in de buurt van de kleine hersenen moesten zijn. Wat een lief en leuk personeel! Ik werd erg helder wakker uit de operatie, op hoofdpijn en een stijve nek na, ging het aardig goed. Iets met morfine haha. In de avond heb ik twee keer te veel druk in mijn hoofd gehad, waardoor ik dubbel ging zien. Dit trok gelukkig na enkele minuten weer weg. De nacht op de IC vond ik erg spannend. De volgende dag mocht ik om 11:00 uur naar de verpleegafdeling. En 23 februari mocht ik alweer naar huis.

Ik had een secundaire hersenvliesontsteking

Het herstel
In de tweede week dat ik alweer thuis was, begon de wond onrustig te worden. Er kwam een bult onderin de wond en begon te lekken. De volgende dag moest ik voor de zekerheid een bezoekje brengen aan de spoedeisende hulp. Hier werd de wond/ hersenvocht uit de wond gehaald en op kweek gezet. Met een amoxicilline kuur mocht ik weer naar huis. De volgende dag was ik nog veel suffer. Gelukkig was de kuur aangeslagen die nacht en voelde ik mij een stuk beter en was de wond weer rustig. Ik moest het iets rustiger aandoen. Ik had een secundaire hersenvliesontsteking. De week erna kreeg ik buikgriep weer terug naar 0.

Binnenkort hoop ik mijn werk langzaam weer op te kunnen bouwen

Nu zijn we vijf weken verder. Op wat druk na in mijn hoofd, gaat het erg goed. Ik ben bezig met conditie opbouwen en weer wennen aan de prikkels om mij heen. Dit alles zonder de klachten, waar ik 19 maanden mee heb gelopen. Wat voel ik mij goed nu de klachten weg zijn. Binnenkort hoop ik mijn werk langzaam weer op te kunnen bouwen. Ik heb er alle vertrouwen in. 

Ik deel mijn verhaal, omdat ik dit nodig had in de periode dat ik het nieuws kreeg. Ik had behoefte aan lotgenoten, mensen die ook dezelfde diagnose hebben gekregen en ook deze operatie moeten ondergaan. Door mijn verhaal te delen hoop ik die steun te kunnen zijn. De diagnose komt namelijk niet vaak voor. Nu eerst all inclusief op vakantie in mei en wordt 18 juni 2023 mijn 25^e verjaardag goed gevierd!

---