De 34-jarige Debby heeft een mooi leven voor zich: ze is directeur op een basisschool, heeft een vriend en samen hebben ze twee zoontjes (nu 4 en 1 jaar). Totdat ze een bult/ schijf voelde in haar borst. Ze ging naar de huisarts, maar werd na borstonderzoek in het ziekenhuis weggestuurd: “Het is niets mevrouw, kom over een half jaar maar terug.” Haar onderbuikgevoel vertelde wat anders en na verder onderzoek kwam op 20 juni een hele andere boodschap: “U heeft uitgezaaide borstkanker en wordt nooit meer beter”. Haar hele verhaal is op haar Instagram en haar site terug te lezen. Maar, wat doet een diagnose als dit met je? Wat betekent dit voor je relatie(s), je levensverhaal en de toekomst? In deze gastblog geeft Debby antwoord op deze vragen en sluit ze af met vijf tips voor als je een zware diagnose gesteld krijgt.
Gelukkig zijn met uitgezaaide borstkanker, kan dat?
Mijn hart in 10.000 stukjes
Hoe vaak kun je je hart breken is een vraag die ik mezelf de laatste maanden regelmatig gesteld heb. Kun je überhaupt je hart breken én kan deze ook weer gelijmd worden? Nu, een half jaar na de diagnose, denk ik van wel.
Van het ene slechtnieuwsgesprek naar het andere slechtnieuwsgesprek is hoe mijn afgelopen maanden eruit hebben gezien. Van een gebroken hart na de diagnose borstkanker, naar een totaal gebroken hart na de diagnose uitgezaaide borstkanker. Constant wanneer ik naar mijn kinderen keek, brak ik aan alle kanten en verder. Hoe kon het toch gebeuren dat ik binnen drie maanden van een ‘nieuwe’ moeder (ik was 5 maanden geleden bevallen van mijn jongste zoon) naar een palliatieve patiënt was gegaan? Het blijft een ongelooflijk verhaal, de slechtste film én nachtmerrie waar ik in zit en ondanks dat mijn hart écht vaak gebroken is, durf ik te zeggen dat hij al een tijdje terug aan elkaar is gelijmd met enorm veel liefde en hij nu voorlopig niet meer kan en zal breken.
Sinds de diagnose ben ik overspoeld met liefde in allerlei vormen
Liefde
De liefde die mijn hart heeft gevoeld de afgelopen periode en heeft gezorgd dat ik hem langzaam kon lijmen, is zó extreem groot geweest. Sinds de diagnose ben ik overspoeld met liefde in allerlei vormen. Van appjes, berichtjes, telefoontjes, kaartjes, cadeautjes, verrassingen, bloemen, een knuffel of gebaar: alles heb ik voorbij zien komen en krijg ik nog steeds dagelijks binnen.
Een diagnose zoals dit wens je niemand toe, echt niet. Maar dat er zóveel mensen met mij en mijn gezin meeleven, is bizar. Wat ik echt zo mooi vind om te zien is dat veel mensen (zelfs buiten mijn innercircle) echt de moeite nemen iets te vinden en versturen wat voor zoveel kracht kan zorgen. Ik heb lang voor de klas gestaan (nu werkzaam als directeur van een basisschool) en heb de afgelopen maanden zelfs cadeautjes gekregen van oud leerlingen (van ongeveer 12 jaar geleden) die mij tegenkwamen op Instagram.
Natuurlijk nemen cadeautjes, brieven en kaarten mijn verdriet niet weg, maar de bijzondere teksten en boodschappen zorgden voor mij écht voor kracht, doorzettingsvermogen en hoop.
Wat hebben we mooie, enge, diepe gesprekken kunnen voeren en wat zijn we in verbinding gekomen
Innercircle
Ik geloof niet dat je een ziekte krijgt, omdat je iets moet leren. Maar, ik geloof wel dat je uit elke situatie iets kán leren. Wat ik onder andere heb gemerkt is dat mijn relaties met mijn naasten, mijn innercirle, echt zijn verdiept. Wat hebben we mooie, enge, diepe gesprekken kunnen voeren en wat zijn we in verbinding gekomen vanuit deze laag van communiceren.
De liefde die ik heb gevoeld en voel is enorm groot en de afgelopen maanden heb ik geleerd om nog meer liefde te geven, maar ook te kunnen ontvangen. Iets wat ik voorheen nog wel lastig vond.
Ook de relatie met mijn partner is sinds de diagnose sterker geworden. Want, van een zorgeloos leventje (wel in de tropenjaren met jonge kinderen) gingen we ineens naar gesprekken over afscheid nemen, alleen overblijven, een eventuele grotere kinderwens, seksualiteit, operaties en meer.
Wat heel belangrijk is, is dat ik met mijn naasten blijf communiceren. Over leuke, maar ook minder leuke onderwerpen. Dat er ruimte is voor angst, verdriet en spanning. Terwijl we samen ook veel plezier beleven en herinneringen maken. Zelf heb ik een groot sociaal netwerk, wat maakt dat ik niet met iedereen deze diepe gesprekken aan kan gaan omdat dit én niet hoeft, én dit te veel energie kost van mij. Ik heb daarom enkele vriendinnen/ familieleden uitgekozen waar ik regelmatig wat dieper mee spreek, waardoor het bij andere vriend(inn)en ook wat oppervlakkiger kan blijven, wat soms óók gewoon heel fijn is.
Dit geef ik ook echt als tip mee als je een zware diagnose hebt. Let wel op dat je dit uitspreekt naar jouw vrienden; ook naar diegene waar je niet altijd de diepe gesprekken mee hebt.
Communicatie
De afgelopen maanden zijn er in mijn proces behoorlijk wat fouten gemaakt door de zorgprofessionals die mij geholpen hebben. Zo is er meermaals gezegd: “We verwachten het niet’”, en bleek het tegengestelde waar te zijn. Zo ben ik weggestuurd na een onderzoek met de uitspraak: “Het is niets, kom over zes maanden maar terug”, en werd ik twee keer met slecht nieuws gebeld op een onverwacht tijdstip, waarbij er bijvoorbeeld niet ingecheckt werd of er iemand bij me was, waardoor ik bijvoorbeeld het allerslechtste nieuws ooit -uitgezaaide borstkanker, palliatieve behandeling- via de telefoon kreeg toen ik alleen thuis was met mijn zoontjes, in plaats van twee werkdagen later, op een afspraak die al ingepland stond.
Ik heb gemerkt dat de druk in de zorg écht heel hoog is en er hierdoor wellicht iets te veel routine in enkele zorgprofessionals geslopen is en/of er veel vanuit protocol wordt gehandeld in plaats van in te checken bij de patiënt.
Ik heb me in het begin enorm alleen gevoeld, wat maakt dat ik begonnen ben met een nieuw Instagram account. Hiervan is het doel sowieso dat andere patiënten zich niet alleen voelen, maar heb ik ook gemerkt dat het schrijven van mijn verhaal enorm therapeutisch werkt.
Het lotgenotencontact vraagt veel van mijn tijd, maar vind ik enorm waardevol. Ik heb online al zo veel sterke, prachtige vrouwen leren kennen. De kankerwereld is groter dan we denken en bevat zo veel steun, liefde en kracht; dat is onvoorstelbaar mooi.
Ondanks dat ik te horen heb gekregen dat mijn borstkanker is uitgezaaid en ik niet beter kan worden, geloof ik écht in wonderen, in mijn lichaam, in de wetenschap, in alternatieve geneeswijzen en alles wat hierbij samenkomt
Schrijven van mijn verhaal
Mijn levensverhaal is nog niet af, nog lang niet! Ondanks dat ik te horen heb gekregen dat mijn borstkanker is uitgezaaid en ik niet beter kan worden, geloof ik écht in wonderen, in mijn lichaam, in de wetenschap, in alternatieve geneeswijzen en alles wat hierbij samenkomt. Ik werk elke dag enorm hard aan mezelf, zowel fysiek als mentaal, mijn persoonlijke ontwikkeling en doe er alles aan om deze kankercellen te vernietigen.
Op dit moment krijg ik een wekelijks chemotherapie (Paclitaxel/Taxol) om de kanker te remmen en/of stabiel te houden. Gelukkig merk ik tot op heden weinig van de bijwerkingen en verdraag ik de chemotherapie goed. Hoe lang ik het moet, dat is nog niet duidelijk; want zolang het werkt én ik het verdaag, gaan we door.
Intussen blik ik met mijn blogs terug naar de afgelopen maanden, waar ik hoop binnenkort naar het ‘nu’ te komen om mijn volgers en lezers mee te nemen naar nu en de toekomst. Want, ik heb nog zoveel te vertellen, zo veel mooie plannen en ideetjes voor de toekomst. Tijd is vanaf juni mijn beste vriend; tijd om te genieten van het leven, tijd om herinnering te maken én tijd die nodig is waardoor er mogelijk een nieuw medicijn op de markt kan komen die mij wél kan genezen. En tot die tijd? Geef ik nooit op en doe ik er alles aan om mijn kinderen te zien opgroeien.
Heb jij net een zware diagnose gekregen? Deze 5 tips wil ik jou nog meegeven:
1: Schrijf elke avond voor je gaat slapen op hoe jij je hebt gevoeld, wat je hebt meegemaakt, welke zinnen of bijzondere boodschappen je hebt gehoord. Probeer dit feitelijk te doen, maar probeer ook echt emoties toe te voegen in dit stukje. Wat voel je? Wat denk je? Wat zijn je gedachten? Deze stukken tekst kunnen je helpen bij de verwerking in dit hele proces.
2: Heb je social media? Maak dan een tweede account aan rondom jouw diagnose. Je hoeft hier zelf niets te plaatsen als je dit niet wilt, maar volg hierbij alle mensen die je wilt volgen rondom jouw ziekte/ diagnose. De meerwaarde hiervan is dat je andere privé account ‘schoon’ blijft van je diagnose en je op deze tijdlijn even niet ziek bent.
Als ik geen zin heb in de ‘kankerwereld’, druk ik niet op dat account en blijf ik op mijn privé account. Dit maakt dat ik niet de hele dag wordt geconfronteerd met mijn diagnose en ziekte en soms gewoon Debby ben, van voor mijn diagnose.
3: Vraag direct of er psychologische ondersteuning mogelijk is. Vaak zijn er maatschappelijk werkers beschikbaar die in eerste instantie mee kunnen denken wat er nog meer nodig is. Wil je naar een psycholoog? Zoek zelf via internet iemand op en vraag de huisarts een verwijzing uit te schrijven. Er zijn enorm lange wachtrijen, en heb je het niet nodig dan kun je het afzeggen. Maar, ik denk dat dit voor iedereen met een zware diagnose enorm belangrijk kan zijn.
4: Zorg dat je kennis hebt en krijgt over jouw ziekte. Lees je in, lees nog meer, vraag aan ChatGPT uitleg over jouw diagnose en stel bij élk gesprek met jouw specialisten vragen (die je van te voren bedacht hebt). Blijf regisseur van jouw eigen leven en de keuzes die jij kan/ moet/ wil maken. Hoe meer jij weet over jouw diagnose, behandelingen en dergelijke, hoe beter je in gesprek kunt met jouw specialist en hoe betere keuzes jullie kunnen maken.
5: Bedenk dat gedachten geen feiten zijn. In de donkerste uren van de nacht kunnen je gedachten een loopje met je nemen. Je kunt afslagen nemen die niet realistisch zijn, je kunt problemen creëren die er niet zijn en scenario’s bedenken die in een film nog niet voor komen. Blijf scherp op jouw gedachten en stuur jouw gedachten beslist, maar vriendelijk, terug naar de plek waar je ze wilt hebben. Gedachten zijn geen feiten, onthoud dat altijd!
Het hele verhaal van Debby is terug lezen via haar blog.
Je kan Debby volgen op haar Instagram!
