In de zomer van 2022 voelt Danique zich niet goed; misselijk, verminderde eetlust en ze voelde zich steeds vermoeider. Na huisartsen bezoeken en onderzoeken kreeg ze eindelijk een diagnose: een inflammatoire myofibroblastaire tumor.
Het verhaal van Danique begint in de zomer van 2022. Ze was vaak misselijk, haar eetlust nam af en ze voelde zich steeds vermoeider. In eerste instantie dacht ze dat het kwam door de drukte van het reizen, maar na de vakantie hielden de klachten aan en namen de klachten toe. Ze was oververmoeid, duizelig en benauwd. Ze zocht er niet viel achter, maar toen ze nauwelijks iets binnen kon houden besloot ze om toch naar de huisarts te gaan.
Naar de huisarts en bloedonderzoek
De huisarts schreef maagzuurremmers voor, ma twee weken merkte ze dat haar klachten alleen maar verergerden. Ze nam contact op met de huisarts en er werd bloedonderzoek verricht. Diezelfde middag kreeg ze een telefoontje met zorgwekkend nieuws: haar ontstekingswaarden waren gevaarlijk hoog. Ze kreeg een spoedverwijzing naar de internist.
Verder onderzoek in het ziekenhuis
In het ziekenhuis werden verdere onderzoeken gepland, waaronder een echo en een scopie op vrijdag 4 november. Na het kijkonderzoek volgde schokkend nieuws: de arts vermoedde maagkanker. “Ik heb iets gezien in je maag en dat verdenk ik sterk van maagkanker, we hebben hapjes genomen en daar moeten we nog op wachten voor de bevestiging.”
Hoewel er nog gewacht moest worden op de definitieve uitslag, sloeg deze boodschap in als een mokerslag. “Met deze boodschap werden wij naar huis gestuurd, verslagen en nog volledig in het ongewisse.”
Bloedarmoede, bloedtransfusie en vervolgstappen
Eenmaal thuis belde ze het ziekenhuis, omdat ze zich niet goed voelde. In het ziekenhuis bleek ze bloedarmoede te hebben en kreeg ze met spoed een bloed- en ijzertransfusie. Ook hadden ze nog een gesprek met de arts: “Er is vanmorgen tijdens de echo al een massa van 9 centimeter geconstateerd, een tumor die de doorgang naar de darmen volledig verstopte.”
“Ik weet nog dat ik dacht: dan is dat ding dus al 9 centimeter, dan zit het dus echt al overal, no way dat het dan alleen in de maag zit.” Tijdens dit gesprek werden ook de vervolgstappen besproken. Er werd gelijk een PET- en CT-scan ingepland om te kijken of er sprake was van uitzaaiingen. “Als het echt maagkanker zou zijn, moesten we namelijk snel aan de slag.”
Opname spoedeisende hulp
In het weekend verslechterde haar gezondheid. Ze kon nauwelijks nog eten verdragen, viel veel af en had hoge koorts van bijna 40 graden. Ze werd maandagavond 7 november opgenomen op de spoedeisende hulp. De volgende middag, dinsdag 8 november, stonden de PET- en CT-scan gepland.
Intussen wachtten ze nog steeds op de uitslagen van de biopten en het bloedonderzoek van het ziekenhuis. Na de scans werd Danique in haar kamer opgewacht door de oncoloog, die alvast kennis wilde maken. Ik weet nog dat ik tijdens dit gesprek dacht: oké, ik heb nou gehoord dat het verdacht veel op maagkanker lijkt, ik word straks verplaatst naar de afdeling oncologie, ik heb zojuist een scan gehad voor uitzaaiingen en ik praat met MIJN oncoloog. Toch vertellen jullie tegelijkertijd dat er nog niks 100% zeker is, maar wat zijn in godsnaam nu nog de alternatieven?”
Er werd ook gedacht aan lymfeklierkanker, vertelde de oncoloog. “Wij hopen dat je lymfeklierkanker hebt, dat kunnen we namelijk veel beter behandelen”
Nog meer onzekerheid, afwachten en slecht nieuws. “Die onzekerheid was misschien nog wel het allerergste.”
“Wereldwijd waren er 50 gevallen bekend en dan zat de tumor in de meeste gevallen ook nog eens in de longen en bij mij zat deze in de maag”
Uitslag en diagnose
Nog steeds wachtend op bevestiging van de eerdere onderzoeken, werd ze overgeplaatst naar de oncologie-afdeling. Net aangekomen op de nieuwe afdeling, kwam er onverwacht goed nieuws: “Er zijn geen kankercellen aangetroffen, dus deze voorlopige uitslag is goed”. Toch zat er nog steeds een onbekende massa van 9 centimeter in haar maag. De artsen stonden voor een raadsel. “Het leek in ieder geval goedaardig dus dat was al een geruststelling.”
Alles werd opgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam voor verder onderzoek.
Na hersteld te zijn mocht ze donderdag 10 november weer naar huis. Woensdag 23 november stond al haar eerste afspraak in Rotterdam op de polikliniek gastro-entrologische chirurgie gepland. Daar kreeg ze eindelijk een diagnose: een inflammatoire myofibroblastaire tumor; een zeldzame tumor. “Wereldwijd waren er 50 gevallen bekend en dan zat de tumor in de meeste gevallen ook nog eens in de longen en bij mij zat deze in de maag.”
De tumor was flink gegroeid en begon agressieve trekjes te vertonen, het had inmiddels bijna mijn hele maag opgeslokt
Behandelplan
“Er moest een behandelplan komen, maar hoe dit eruit zou zien kon de chirurg mij niet vertellen omdat er voor zoiets geen specifieke weg was.”
Er werd een vervolgafspraak in gepland voor de week erop. Er werd besproken dat ze medicatie kon krijgen om de tumor te laten krimpen, zodat een mogelijke operatie minder ingrijpend zou zijn. “Positief en opgelucht gingen wij weer naar huis.”
Woensdag 7 december stond er weer een afspraak gepland bij de oncoloog.
Ondertussen kon ze nog steeds niet goed eten en bleef ze afvallen. Ook de oncoloog merkte dit op en vertelde dat je voor de medicatie, een soort chemotherapie pillen, genoeg voeding binnen moest krijgen.
Helaas hielpen ook drinkvoeding en sondevoeding niet. De drinkvoeding kwam niet meer door haar maag heen, en door het vele braken was haar slokdarm dusdanig geïrriteerd dat ook sondevoeding niet meer lukte. Uiteindelijk werd ze woensdag 14 december opgenomen en kreeg ze voeding via een infuus in het ziekenhuis.
De medicatie was van de baan en er werden voor diezelfde week nog nieuwe scans ingepland om te kijken hoe het ervoor stond. Opnieuw slecht nieuws: “De tumor was flink gegroeid en begon agressieve trekjes te vertonen, het had inmiddels bijna mijn hele maag opgeslokt.” De tumor die voorheen 9 centimeter was, was nu 18 centimeter groot geworden.
Operatie
De tumor moest operatief worden verwijderd. De vraag bleef of de operatie succesvol zou zijn, de kans was 50/50. Op de scans konden ze namelijk niet goed zien hoe ver de tumor in de darm zat. Wanneer deze voorbij de aansluiting met de galblaas was gegroeid, zouden ze via de buikwand een sonde op de darm plaatsen en zou er chemotherapie geprobeerd worden, maar ook hiervoor was de kans 50/50. De chemotherapie was de laatste optie, dus als ook dat iet zou aanslaan was er een groot probleem. Alle hoop was gevestigd op de operatie. niet zou werken, waren de opties
Op 23 december vond de operatie plaats. “Mega zenuwachtig, maar vol goede moed ging ik de OK in”. Er stond ongeveer 5 uur voor de operatie, maar na ruim drie uur was de operatie achter de rug. Tijdens de operatie werd 75% van haar maag verwijderd en de tumor leek volledig verwijderd te zijn. Het weefsel en de snijranden werden onderzocht en deze uitslag zou later nog volgen.
Na de operatie volgde een periode van herstel, de eerste week in het ziekenhuis en later thuis. 29 december ging ze naar huis en 9 januari kwam de uitslag: het weefsel en de snijranden waren schoon, en ook de aangetaste lymfeklieren waren schoon!
Nu kon ze eindelijk echt beginnen met haar herstel.
Ik was verassend goed op weg in mijn herstel, had geen pijn en ik voelde me mega goed
Eerste controle
Woensdag 12 april was de eerste controle; een CT-scan. Het is natuurlijk altijd een beetje spannend, maar het herstel verliep goed. “Ik was verassend goed op weg in mijn herstel, had geen pijn en ik voelde me mega goed.”
Woensdag 26 april stond een gesprek gepland op de poli om de uitslag van de scan te bespreken. Het gesprek begon goed en ook de arts merkte op dat Danique zich beter voelde. “Toch ben ik wel geschrokken van de scan,” zei de arts. Er waren twee kleine tumoren gezien op de scan. Vermoedelijk zaten deze er al, maar waren ze destijds te klein om te zien.
Tweede operatie
De week erop kreeg ze een punctie en dinsdag 30 mei werd ze voor de tweede keer geopereerd.
Naast dat ze de gevonden tumoren hebben verwijderd hebben ze ook een deel van de lever, een deel van de twaalfvingerige darm en nog een deel van de maag verwijderd. Weer een heftige ingreep dus. “Het is bizar wat de artsen tegenwoordig allemaal kunnen en ik was dankbaar dat de operatie weer achter de rug was.”
Tweede controle
Op vrijdag 15 september stond er weer een CT-scan gepland. De dagen daarna tot de uitslag waren onwijs spannend. “Alle scenario’s schoten opnieuw door mijn hoofd. Ik wilde zo graag dat alles oké was, maar iets in mij fluisterde: ‘Dat dacht ik de vorige keer ook.’ Ik was nog zenuwachtiger dan toen en mijn vertrouwen in mijn eigen lijf was op dat moment ver te zoeken”
Nog voordat ze plaats kon nemen op de stoel, bracht de arts al de goede uitslag. Wat een opluchting! “Mijn dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken voor de geweldige artsen die dit mogelijk hebben gemaakt!”
Op naar een gezonde en stralende toekomst!
Herstel en hoe gaat het nu?
Het herstel verliep voorspoedig en inmiddels is het alweer een jaar geleden dat Danique op 15 september (2023) de goede uitslag van haar tweede operatie kreeg. Ze blijft voorlopig jaarlijks op controle. “Op naar een gezonde en stralende toekomst!”
