In 2013 kreeg Lisa de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Hierbij spelen klachten op als buikpijn, diarree, vermoeidheid, slijm- en bloedverlies bij de ontlasting en gewichtsverlies. Ook kunnen opvlammingen opspelen, waarbij de ontstekingen -en dus ook de klachten- dusdanig erg kunnen worden dat de pijn onhoudbaar is, met ziekenhuisopname tot gevolg. Vijf jaar geleden werd bij Lisa een stoma geplaatst. Iets waar ze heel erg tegen op keek, maar nu heel goed mee om kan gaan. En het belangrijkste: het gaat nu beter met haar!
Een stoma krijgen, het was ooit mijn grootste angst.
Ik moest er een paar jaar terug echt niet aan denken aan een stoma krijgen. Het was mijn grootste angst. Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed waarom. Ik denk door een stukje onwetendheid, maar ook wel door het beeld wat ik had bij een stoma. ‘Alleen oudere mensen hebben het, het zal wel stinken’, en ik zou dan een poepzakje op mijn buik hebben. Bang dat mijn leven dan zou ophouden.
Sinds 2013 heb ik de diagnose ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm
Ziekte van Crohn
Sinds 2013 heb ik de diagnose ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Buikpijn, diarree, vermoeidheid, slijm- en bloedverlies bij de ontlasting, gewichtsverlies; allemaal symptomen die er bij horen.
De zoektocht naar het juiste medicijn begon, om de ontstekingen en klachten te onderdrukken. Het werd helaas een lange zoektocht met maar weinig periodes dat de klachten weg waren. Van pilletjes naar injecties. Van injecties naar infusen. En als de opvlammingen, periodes dat de ontstekingen flink actief waren, erger werden ondanks de medicijnen, kon een ziekenhuisopname niet uitgesteld worden. Zo ging het vijf jaar lang door.
In december 2018 heb ik dan ook een ileostoma gekregen, met redelijke spoed omdat de MDL-artsen en chirurgen niet langer durfden te wachten, omdat de kans op een darmperforatie steeds groter werd
Stoma
Tot mei 2018, toen ik een opvlamming had wat maar niet over wilde gaan. Een lange ziekenhuisopname volgde met een aantal kritieke en spannende dagen. Geen enkel medicijn sloeg aan en de artsen hadden het steeds vaker over de optie om een stoma aan te leggen. Ik wilde er toen nog echt niet aan geloven, ik wilde eerst alle medicijnen proberen die ik maar kon proberen. Maar na een paar maanden kreeg ik toch langzaamaan het besef dat niks meer ging helpen qua medicijnen en dat een stoma krijgen toch wel steeds meer een realiteit werd. In december 2018 heb ik dan ook een ileostoma gekregen, met redelijke spoed omdat de MDL-artsen en chirurgen niet langer durfden te wachten, omdat de kans op een darmperforatie steeds groter werd.
En ik was er zelf ook echt heel erg aan toe. Ik wilde gewoon dat die extreme pijn van de opvlamming weg zou gaan en dat ik niet meer 30 keer op een dag naar het toilet moest. Ik wilde gewoon weer naar buiten kunnen zonder angst om mijzelf te bevuilen. Simpele dingen weer kunnen doen, zoals de hond uitlaten en boodschappen doen. Niet meer dagelijks hulp nodig hebben met van alles. Niet meer als dood vogeltje op de bank hangen, want meer dan dat kon ik op dat moment eigenlijk niet doen. Ik wilde gewoon mijn leven weer een beetje terug krijgen.
Voor mijn stoma had de ziekte van Crohn echt veel meer impact op het dagelijks leven
Vijf jaar later
Nu vijf jaar later heb ik geen één seconde spijt gehad van mijn stoma. Natuurlijk is het niet altijd rozengeur en maneschijn. Maar ik heb wel weer mijn leven grotendeels terug gekregen. Ook al is de ellende rondom de ziekte van Crohn echt niet over gegaan. Het blijft een chronische ziekte die later in mijn dunne darm is gaan zitten. Maar ik ben zo veel minder ziek dan toen het in mijn dikke darm zat. Niet meer die pijn alsof het lijkt dat er scheermesjes door je darm gaan. Niet meer 30 keer op een dag naar het toilet. Het is eigenlijk niet te vergelijken met elkaar.
Als ik had geweten dat een stoma krijgen echt niet het einde van de wereld betekent, dan had ik absoluut eerder een stoma gewild. Natuurlijk heeft het impact op mijn dagelijks leven. Ik moet elke dag even tijd vrij maken om de stoma te verzorgen en te verschonen. Maar voor mijn stoma had de ziekte van Crohn echt veel meer impact op het dagelijks leven. De lange, pijnlijke toilet bezoeken, de angst als er geen toilet in de buurt is, die extreme buikpijn: het is allemaal verleden tijd.
Ik durf weer dingen te ondernemen, dagjes weg te gaan zonder angst te ervaren dat ik niet op tijd naar een toilet kan. Het geeft mij zoveel meer rust in mijn hoofd. En eigenlijk kan ik alles doen met een stoma. Op vakantie gaan, lange wandelingen maken in de natuur, zwemmen, kleding aan die ik leuk vind, naar concerten, noem het maar op. Ik ben zelfs weer begonnen met werken voor mijn eigen onderneming. Iets waarvan ik alleen maar kon dromen. Dus dat poepzakje op mijn buik heeft mijn leven gered en terug gegeven. Daar ben ik onwijs dankbaar voor.
Je kan Lisa volgen op haar Instagram!
