In juni 2011 kreeg Annelies de diagnose mantelcellymfoom, een vorm van aggresieve lymfeklierkanker. Eind 2011 zat na een halfjaar de behandeling erop. Helaas bleek ze nog geen drie jaar later voor de tweede keer mantelcellymfoom te hebben. Als gevolg van de ziekte en behandeling onderging ze in 2017 een hartoperatie en eind 2021 een dubbele longtransplantatie.
Na de geboorte van haar tweede zoon in oktober 2010, werd bij de laatste afspraak bij de verloskundige ter controle bloed geprikt. Toen bleek haar ijzergehalte heel laag te zijn. Annelies ging langs bij de huisarts ter beoordeling. Er werd weer bloed afgenomen en er kwam weer uit het bloedonderzoek naar boven dat haar ijzergehalte te laag was. Ze kreeg verschillende staaltabletten voorgeschreven, maar die hadden niet het gewenste effect.
Na de bevalling, was het logisch dat ze een lager ijzergehalte had, maar waarom het niet omhoog ging, wisten ze niet. Annelies ervaarde wel vermoeidheidsklachten, maar dacht dat dit kwam omdat ze ook al een dreumes van 1,5 jaar had, net een bevalling achter de rug had en korte nachten had.
In juni 2011 kreeg ik pas echt de diagnose met wat ik had
De eerste keer kanker
In het streekziekenhuis kreeg ze een beenmergpunctie om te laten onderzoeken wat er aan de hand was. Ze kreeg van de arts te horen dat ze een ziekte had dat zij in dat ziekenhuis niet konden behandelen en werd doorverwezen naar het UMCU. “In juni 2011 kreeg ik pas echt de diagnose met wat ik had.” Ze bleek mantelcellymfoom te hebben, een vorm van agressieve lymfeklierkanker.
Toen ze de diagnose kreeg was ze in shock en verdrietig, maar zette wel snel de knop om. Ze wilde weten wat er aan gedaan kon worden, welk ziekenhuis hierin het meeste ervaring had en hoe ze ervoor kon zorgen dat ze haar kinderen groot zou kunnen zien worden: “Ik was enorm strijdvaardig”.
Eind juni lag ik al aan de chemo
Behandeltraject
Er stond Annelies een heel behandeltraject te wachten. Ze kreeg in juni 2011 te horen wat haar diagnose en behandelplan was. “Eind juni lag ik al aan de chemo”. Ze heeft 3 à 4 maanden achter elkaar, met opnameweken van 2-3 weken heel zware chemotherapie gehad. “Ondertussen heb je dan twee kleine kinderen”. Die periode was enorm zwaar. Ze was net voor de tweede keer moeder geworden, maar die roze wolk werd weggevaagd door de diagnose en de behandelingen. “Tussen de chemo’s door heb je controles, diverse soorten scans en beenmergpuncties om te kijken tot hoe ver de chemo zit en hoe ver de kanker is.”
In december 2011 kreeg ze ter behandeling haar eigen stamcellen terug, ook wel een allogene stamceltransplantatie genoemd. Dit om te zorgen dat de stamcellen in het beenmerg weer uitgroeien. De stamcellen worden eerder in de behandeling afgenomen en ingevroren. De hoge dosis chemotherapie vernietigt namelijk niet alleen kwaadaardige cellen, maar ook gezonde stamcellen in het beenmerg.
Een baan en de zorg voor haar kinderen
Annelies moest meerdere ballen in de lucht houden. Naast de zorg voor haar twee kleine kinderen, had ze ook gewoon een baan toen ze de diagnose kreeg. “Gelukkig had ik een goede en fijne werkgever, die me alle vrijheid gaf.” Ze meldde zich ziek op werk en gelukkig bleef het contact met haar werkgever goed. Haar man moest gewoon werken, dus de kinderen gingen naar haar ouders, die gelukkig in de buurt wonen, zodat het leven van haar zoons gewoon door kon gaan. “Op de dagen dat ze thuis waren, kwamen ze met mijn ouders bij mij op bezoek en dat was eigenlijk altijd heel gezellig. De jongens zijn een soort van opgegroeid in het ziekenhuis eigenlijk. Ze weten niet beter dan dat ik ziek ben en ziekenhuis in en uit moet.”
Annelies is naar haar eigen kinderen, maar ook naar anderen, altijd heel open geweest en heeft iedereen er altijd bij betrokken. De kinderen waren kind aan huis in het ziekenhuis. Zo mocht haar oudste zoon mee om het bloed weg te brengen in het ziekenhuis en meekijken en helpen met het eruit halen van de PICC-lijn. “Voor de kinderen is dat best heftig en spannend, maar ook mooi dat ze mama kunnen helpen”. Ook werd de eerste verjaardag van haar jongste zoon in het ziekenhuis gevierd. “De verpleging had ’s nachts slingers om mijn bed gehangen en de familie kwam met taart en de jarige op bezoek.” Destijds waren de kinderen zo jong, dat ze niet echt doorhadden wat er speelde. “Als je klein bent weet je niet wat kanker is, anders is het ook geen leven voor de kinderen, als je weet wat er boven je hoofd zou kunnen hangen.”
Het vertrouwen terugkrijgen in je lichaam is lastig
Einde behandeling
Na zes maanden zat haar behandeltraject erop. Ondanks dat ze natuurlijk onwijs blij was dat het behandeltraject erop zat, was het ook wel vreemd, vertelt Annelies: “Je bent natuurlijk al die tijd bezig met afspraken in het ziekenhuis en dan ineens hoef je maar eens in de drie weken op controle te komen. Dat was wel heel gek.” Dit ging gepaard met angst als ze iets voelde en dacht dat het terug was. “Dat heeft gewoon tijd nodig om aan te wennen. Het vertrouwen terugkrijgen in je lichaam is lastig. In het begin ben je daar heel druk mee, en dat heb ik soms nog steeds wel, maar het gaat allemaal vanzelf weer over. Dat klinkt heel simpel, maar dat is het natuurlijk niet.”
De artsen hadden altijd al gezegd dat ze niks konden garanderen en de kanker terug zou komen
Voor de tweede keer kanker
In augustus 2014, na twee jaar en acht maanden, bleek de kanker weer terug te zijn. Ze ervaarde geen klachten, maar het werd ontdekt tijdens de periodieke controle. Ze moest toentertijd één keer in de 2 à 3 maanden op controle en toen bleek de bloeduitslag niet goed te zijn. Na verder onderzoek kwamen ze erachter dat de kanker weer terug was. “De artsen hadden altijd al gezegd dat ze niks konden garanderen en de kanker terug zou komen”. Hoe lang dat zou duren wisten ze niet: “Het kon een jaar duren, maar ook 10 jaar duren.” Omdat Annelies wist dat, vroeg of laat, de kanker terug zou komen, was iedere controle spannend. “Als je dan te horen krijgt dat het daadwerkelijk terug is, denk je: ‘ja, shit..!’. Maar aan de andere kant was wel de spanning weg.” Hoe gek het ook klinkt, voelde het voor Annelies ook wel weer vertrouwd, ze wist wat haar te wachten stond. Natuurlijk was het wel een onwijs harde klap: “Ik had zo graag gewoon weer mijn leven op willen pakken. Ik was weer aan het werk en het ging allemaal goed.”
Opnieuw behandelen
Annelies moest weer een nieuw behandeltraject in. Ze kon een halfjaar chemotherapie krijgen, maar dat wilde ze niet, omdat ze dan weer een halfjaar in het ziekenhuis zou liggen. Na zelf onderzoek gedaan te hebben, kwam ze erachter dat ‘Ibrutinib’ op de markt kwam voor mantelcellymfoom. “Dit heb ik met mijn arts overlegd en hij stond erachter.” Deze pillen remmen de kankergroei en kon ze thuis nemen. Op huidontstekingen na, had ze er weinig last van. “En zo heb ik de kanker mijn lijf uit gewerkt.” Iets waar Annelies dus zelf mee is gekomen. “Ik wil altijd meedenken en kijken wat er buiten Nederland is, desnoods reis ik ervoor naar Amerika.”
Ik heb twee zussen, die beide donor wilde zijn en allebei waren ze een 100% match
Helaas was de behandeling na de ‘Ibrutinib’ nog niet klaar. Ze kreeg hierna toch nog zware chemotherapie in mei, ter voorbereiding van de tweede stamceltransplantatie die ze begin juni moest ondergaan. Dit keer kon dit niet met haar eigen stamcellen, omdat haar stamcellen de kankercellen zagen als lichaamseigen cellen en dus niet vernietigden. Ze had donor stamcellen, een autologe stamceltransplantatie, nodig, die de kankercellen wel als vijand zouden zien. “Dat is best een bijzonder traject. Ze zoeken eerst in de familiekring wie er mogelijk donor kan zijn. Dat matcht het allerbeste natuurlijk. Ik heb twee zussen, die beide donor wilde zijn, en allebei waren ze een 100% match. Dat is echt heel bijzonder. Dat je broer of zus een match is, is al heel bijzonder, maar dat ze dan beiden een match zijn, dat was wel heel bijzonder.” Uiteindelijk hebben de artsen gekozen voor de beste stamcellen, die waren van haar oudste zus.
De tweede stamceltransplantatie
“Mijn transplantatie datum stond al vast en 4 à 5 dagen daarvoor moest mijn zus al in het ziekenhuis zijn.” Daar hebben ze de stamcellen bij Annelies’ zus afgenomen. Een paar dagen later werden ze bij Annelies weer teruggeplaatst. “Dat was wel heel spannend, dat weet ik nog wel. Het was op een vrijdagmiddag om 15:00 uur en toen was ik even alleen op mijn kamer. Toen kwam mijn arts bij me en zei ik dat ik niet durfde en wilde. Maar ik had natuurlijk geen keuze.”
Gelukkig verliep dit goed en had haar zus, op wat duizeligheid na, geen klachten. Ook was hierna de kanker bij Annelies weg!
Mijn longen werden steeds slechter en slechter, tot ik 24 uur per dag aan het zuurstof zat en ’s nachts aan de beademing
Graft versus host disease
Na een allogene stamceltransplantatie, een transplantatie met stamcellen en afweercellen van een donor, bestaat er kans op ‘graft versus host disease’ (GvHD), waarbij de gedoneerde stamcellen onterecht goede cellen als slechte cellen zien en deze dus aanvallen. Helaas is dit ook bij Annelies gebeurd in haar maag, darmen en longen. Bij haar maag en darmen hebben ze dit gelukkig weer onder controle gekregen en is het verholpen. Maar in haar longen is dit proces (BOS) verder gegaan, waardoor haar longen achteruit gingen. “Mijn longen werden steeds slechter en slechter, tot ik 24 uur per dag aan het zuurstof zat en ’s nachts aan de beademing.”
Tot op de dag van vandaag is de cardioloog nog steeds verbaasd hoe goed het werkt
Lekkende mitralisklep als gevolg van chemotherapie
Door de zware chemotherapie is ook Annelies’ hart aangetast. Ze had een lekkende mitralisklep. Eerst dachten de artsen dat de benauwdheid hierdoor kwam. In de herfst van 2017 is ze hieraan geopereerd en hebben ze een MitraClip geplaatst. “Tot op de dag van vandaag is de cardioloog nog steeds verbaasd hoe goed het werkt.”
Een hele heftige operatie, maar voor Annelies had het gelukkig het gewenste effect: ze had meer lucht, maar al snel werd dit minder.
De arts zei: ‘Je staat 2e op de Europese transplantatielijst en voor de kerst ben je getransplanteerd’
Dubbele longtransplantatie
Vanaf maart 2020 zat Annelies 24/7 aan het zuurstof en na een jaar ’s nachts aan de beademing. “Op een gegeven moment moest ik eigenlijk overdag ook aan de beademing, om het een beetje comfortabel te maken. Maar dat was geen leven meer”. In Utrecht durfden ze de longtransplantatie niet aan door Annelies’ hart. Na zelf onderzoek gedaan te hebben, kwam Annelies erachter dat ze in Groningen ‘moeilijke gevallen’ konden opereren. “Nadat het UMCU mijn dossier naar het UMCG had gestuurd, werd ik binnen 10 dagen gebeld dat ik naar Groningen kon komen.” In mei 2021 had ze haar eerste gesprek en zei de transplantatie-arts: “Dit gaan wij doen, dit kunnen wij, dit durven wij.” Eind oktober werd Annelies gebeld dat ze officieel op de transplantatielijst zou komen. “Alle specialisten, waaronder de cardioloog en de anesthesist zeiden dat ik hoognodig getransplanteerd moest worden.” Ondertussen ging het zo slecht, dat Annelies was opgenomen op de IC in Utrecht. Ze is toen met de ambulance van Utrecht naar Groningen gebracht. Op 2 november kreeg ze, na een uitvoerige screening in september, zowel fysiek als mentaal, officieel groen licht van haar arts. “De arts zei: ‘Je staat 2e op de Europese transplantatielijst en voor de kerst ben je getransplanteerd.'” En inderdaad: eind november 2021 kreeg Annelies te horen dat er longen voor haar waren en heeft ze een dubbele longtransplantatie ondergaan.
Het zag eruit alsof ik voor de kerst naar huis zou gaan, maar een week voor de kerst kreeg ik het benauwd en hield ik vocht vast in mijn longen en hart
De operatie verliep goed en was na ruim acht uur achter de rug. Na 24 uur op de IC, mocht ze naar het bewaakte deel van de longafdeling. “Het zag eruit alsof ik voor de kerst naar huis zou gaan, maar een week voor de kerst kreeg ik het benauwd en hield ik vocht vast in mijn longen en hart.” Ze kreeg het zo benauwd dat ze ging hyperventileren en uiteindelijk weer terug moest naar de IC en daar in slaap is gebracht. Het was onduidelijk wat er aan de hand was. Uiteindelijk kwamen ze erachter dat er ook vocht bij haar hart zat. Tijdens de longtransplantatie hebben ze namelijk het hartzakje open gemaakt, zodat het vocht weg kon. Alleen is dit bij Annelies te snel dichtgegroeid waardoor het vocht niet weg kon en ze benauwd werd. “Met de juiste medicatie ging het stukken beter en mocht ik half januari 2022 naar huis.”
Ik heb gewoon weer mijn leven terug
Hoe het nu met Annelies gaat en haar toekomstvisie
Nu, na twee stamceltransplantaties, de hartoperatie in 2017 en de dubbele longtransplantatie eind 2021, gaat het gelukkig goed met Annelies. Waar ze voorheen 24/7 aan het zuurstof zat en continu bang was en stress had dat het zuurstofapparaat het misschien zou begeven en geen energie had, kan ze nu weer normaal leven. “Het gaat weer hartstikke goed. Ik kan van alles weer zelf, ik heb gewoon weer mijn leven terug.” Net na haar dubbele longtransplantatie moest ze vaak op controle komen. Nu, een jaar later, hoeft ze ‘nog maar’ vier keer per jaar voor controle naar het UMCG. Deze controles zal ze wel de rest van haar leven blijven hebben, omdat ze eventuele afstoting van de longen op tijd moeten constateren.
Ik heb in ieder geval mijn kinderen groot zien worden
Alhoewel Annelies weet dat ze geen 100 jaar zal worden, ziet ze het leven rooskleurig tegemoet. “Je bent toch afhankelijk van je donorlongen en die gaan gemiddeld een jaar of 15 mee. Maar tegenwoordig lees ik ook verhalen van mensen die al 30 jaar dezelfde donorlongen hebben.” Ze doet er alles aan om gezond en fit te blijven en goed voor zichzelf te zorgen. “Dat ben ik mijn donor/ de nabestaanden, wie ik zo dankbaar ben, ook verplicht.”, vindt Annelies. Het allerbelangrijkste voor haar is tot dusver gelukt: “Ik heb in ieder geval mijn kinderen groot zien worden (ze zijn nu 12 en 13 jaar). Eigenlijk zit ik al in mijn derde leven om het maar zo te zeggen. Ik ben gewoon zó blij dat ik er nog ben. Stel dat ik er morgen niet meer zou zijn, ben ik gewoon zo dankbaar voor dat extra tijd dat ik nog geleefd heb.”
