Hevige menstruaties waren voor Ilse normaal, totdat ze erachter kwam dat dit, en haar andere klachten, werden veroorzaakt door endometriose (graad 4). Ze deelt in deze gastblog haar persoonlijke verhaal en zoektocht naar wat voor haar persoonlijk werkt om zo min mogelijk last te ervaren.
Mijn menstruaties waren altijd zwaar. Toen ik 14 was had ik de grootste tampons die er waren en moest ik bijna elk uur verschonen. Heel vervelend tijdens school en werk, al heeft het mij nooit thuis gehouden. Zo was ik niet opgevoed. Er werd niet over gepraat en gewoon door! Wel ben ik toen na een gesprek met mijn ouders aan de pil gegaan na gesprek bij de huisarts. Dat werkte en alles was weer te overzien. Ik kon de pil doorslikken en verder met school en later gaan werken.
Stoppen met de pil
Fast forward naar mijn 24e. Besloot omdat niets mij tegenhield en het op mijn pad kwam, te gaan reizen. Backpacken door de wereld, wat ik 1,5 jaar volgehouden heb.
Omdat ik daar niet zo makkelijk aan de pil kwam toen die op was, besloot ik het zonder te gaan doen. Ik was relaxt, had weinig verplichtingen en wie weet was het nu anders na tien jaar de pil. Het was een prettige ervaring, het voelde beter. Uiteindelijk werden de menstruaties wel zwaarder met de maanden.
Vermoeidheid ondanks gezonde leefstijl
Teruggekomen in Nederland moest ik alles weer opbouwen. Ik merkte wel dat 40 uur werken lukte, alleen was er weinig ruimte meer qua energie voor andere dingen. Ik at gezond, zoals de schrijf van 5 aangeeft. Veel groente, maar ook brood en zuivel, kaas en vlees en had ook hardlopen weer opgepakt. Ondanks dat bleef ik erg moe.
Op een middag ging het al slechter en was ik vroeg naar huis gegaan. Hoe later het werd, hoe slechter ik me voelde, inclusief overgeven. Uiteindelijk heb ik zes dagen in het ziekenhuis gelegen met een eierstokontsteking en aan meerdere soorten antibiotica in verband met mijn mijn lange reis in verschillende landen. Gelukkig kwam alles wat op kweek was gezet negatief terug, kon ik naar huis met antibiotica en uitzieken.
De artsen vonden het gek dat ik niet opknapte en omdat het gynaecologisch was, besloot de arts een kijkoperatie te doen
Kijkoperatie en diagnose
Helaas kwam ik daar niet meer van terug en bleef ik supermoe. Ik kon daardoor mijn baan niet meer behouden.
De artsen vonden het gek dat ik niet opknapte en omdat het gynaecologisch was, besloot de arts een kijkoperatie te doen. Daaruit bleek dat ik stadium 4 endometriose had. Mijn darmen en baarmoeder zijn aan elkaar verkleefd en ik had meerdere cystes die gelijk tijdens de kijkoperatie weggebrand zijn.
Daarna ben ik drie maanden in de overgang gezet, met hormoonspuiten in mijn buik, om te zorgen dat ik helemaal schoon zou zijn. Ook kreeg ik de mededeling dat ik nog maar vier jaar had om zwanger te worden. Ik was toentertijd 26.
Herstel
Ik pakte langzaam het leven weer op. Ondertussen werkeloos, nog steeds wonend bij mijn moeder in een kleine kamer, geen uitzicht op een gezin, en kon twee uur per dag iets al was dat al veel. Ik lag veel op bed en had ook heel veel spierpijn. Ik begon met elke dag wandelen en pakte yoga op, wat ik regelmatig tijdens mijn reizen ook had gedaan. Ik las over gluten- en lactosevrij eten en paste dat toe. Dat gaf meer rust in mijn darmen.
Ik kon uiteindelijk weer drie dagen werken, een beetje sporten en mijzelf onderhouden. Van twee uur per dag iets kunnen naar drie dagen weer werken was ik heel blij mee.
Omdat ik naar Bussum verhuisde, had ik mijzelf aangemeld bij het endometriose centrum van AMC. Ik kreeg een fijne arts waarin ik vertrouwen heb. Ik heb in die tijd ook een test gedaan om te kijken waar de vermoedheid en spierpijn vandaan kwam. Ik had het label chronisch vermoeid gekregen en wist ergens dat dat niet klopte. Er kwam uit dat mijn spieren verzuurde bij een hartslag van 120 slagen per min. Dat betekent dat als ik een trap op liep al verzuurde.. Ik ben toen ook begonnen met hardlopen en moest onder de 140 slapen per min blijven om dit langzaam weer op te kunnen bouwen. Ik begreep daardoor wel beter hoe mijn lichaam werkte en kon op een andere manier naar sporten kijken. Frustrerend was het wel. Maar ik was er weer en kon weer voor mijzelf zorgen en onderhouden.
Leefstijl
Een paar jaar later, op mijn 33e, heb ik weer mijn leven omgegooid. Ik verhuisde naar Spanje. Ik wandelde nog steeds regelmatig en in de ochtend deed ik yogaoefeningen, wat hielp tegen mijn spierpijn. In Spanje at ik een stuk gezonder en nog steeds geen gluten en lactose. Ik at veel groente en fruit, rookte helemaal niet meer en had geen zin meer in alcohol. Ik was veel buiten en had weinig stress.
Weer stoppen met de pil
Ik durfde het aan om, in samenspraak met de arts, weer te stoppen met de pil. Ik heb het een jaar eerder geprobeerd, alleen ging dat mis. Ik kreeg vreetbuien, was hormonen helemaal in de war, niet te genieten en chagrijnig. Nu in Spanje had ik er geen last van en kon ik het goed volhouden. Ik kreeg weer meer balans in mijn lijf. Zon, rust en regelmaat deden mijn goed. Geen sociale verwachtingen, werk wat leuk was en niet te vermoeiend, vrienden die gezellig kwamen logeren in een prachtige omgeving.
Wonder boven wonder bleef ik schoon en waren er geen nieuwe cystes te vinden!
Balans vinden
Nu duurde dit avontuur tot de winter en was het weer tijd terug te rijden naar Nederland. Ik bleef onder controle bij het AMC en wonder boven wonder bleef ik schoon en waren er geen nieuwe cystes te vinden! Mijn menstruaties waren te overzien en ik had mijn leven zo ingedeeld dat ik met mijn cyclus mee leefde. Had ik pijn of was ik ongesteld deed ik rustiger aan, had ik energie en minder pijn ging ik ervoor.
Voeding
Ik hield mij voor 70% aan gluten- en lactosevrij eten, yoga in de morgen, meditatie in de avond, regelmatig hardlopen en vond een leuke sportschool waar ik krachttraining deed. So far so good. Ik ben toen ook begonnen met intermittent fasting. Dit deed ik soms al in Spanje, maar in Nederland ben ik dit dagelijks gaan doen. Dan eet ik alleen tussen 11:00 uur en 19:00 uur of 12:00 uur en 20:00 uur (net hoe het uitkomt). Dat was in het begin heel moeilijk, ik werd erg chagrijnig als ik niet ontbeet, maar langzaam gaf dat mijn darmen de rust die ze nodig hadden om al het voedsel van de dag goed te kunnen verwerken. Ik sliep dieper en vaster, had betere ontlasting en gaf een richting om minder te snoepen in de avond. Ik leerde ook een natuurarts kennen die mij hielp om de juiste mineralen en vitamines te slikken en waar mijn tekorten zaten.
Beweging
In 2020 kwam corona. Alles was nog steeds onder controle. Mijn routine werd steeds belangrijker en ik werd ook steeds fitter. Krachttraining is een belangrijk onderdeel om fit te blijven en ik begon met dagelijks wandelen. Daar was ook tijd voor. 2021 heb ik 101 dagen, 10.000 stappen gelopen. Dat was het begin van mijn dagelijkse wandeling, wat ik nog steeds doe.
Er zijn helaas nog geen andere oplossingen dan hormoonbehandeling
Nieuwe cystes
In 2022 zijn er helaas weer cystes gevonden. Deze zitten er nu nog steeds. Ik heb toen geprobeerd om weer aan de pil te gaan om te zorgen dat de cystes niet verder zouden groeien. Helaas kon ik het maar zeven weken volhouden.. ik werd helemaal gek. Wat ik eerst had met het stoppen met de pil, kreeg ik nu van het starten bij de pil. Moodswings, hoofdpijn, niet mijzelf voelen.. Ik wilde het niet meer en ben toen ook gestopt. Wel ben ik in die zeven weken naar een andere pil over gestapt, maar dat mocht niet baten.
Dit jaar had ik tijdens Pasen veel pijn aan mijn eierstok, ik kon amper zitten. Het bleek dat de twee kleine cystes aan elkaar waren gegroeid en gelekt hadden. We hebben nog geen plan. Ik ga nu over half jaar weer naar de arts en blijf onder controle zonder pil. Er zijn helaas nog geen andere oplossingen dan hormoonbehandeling.
Hoe gaat het nu?
Ik ben strenger op mijn dieet gaan letten. Geen alcohol, niet roken, geen drugs, gluten- en lactosevrij (90% van de tijd), veel groente en fruit te eten en intermittent fasting. Zo gevarieerd mogelijk en maak altijd alles zelf. Ik let op mijn vitamines en mineralen en ben begonnen met eiwitshakes (plantaardig), dat heeft ook geholpen met de spierpijn en herstel bij sporten.
Elke ochtend doe ik yoga en daarna ga ik half uur wandelen en voor het slapen mediteren.
Nu ik het zo opschrijf klinkt het best veel, maar zoals jullie lezen zijn deze veranderingen heel langzaam gegaan.. elke keer iets anders wat toch weer hielp.
Ik heb mijn leefstijl aangepast en mijn wereld om de endometriose heen gebouwd
Ik hoop dat jullie iets hebben aan mijn ervaring. Het is een lastig proces en een persoonlijke zoektocht om zo min mogelijk last te ervaren. Ik heb mijn leefstijl aangepast en mijn wereld om de endometriose heen gebouwd. Ik werk nu ongeveer 28 uur per week, verdeeld over 4 a 5 dagen. Doordat ik nu ZZP-er ben, kan ik soms kiezen om niet te werken en tijd voor mijzelf nemen, en de goede dagen extra werken. Ik woon dichtbij de natuur waardoor ik makkelijk kan wandelen. Ik ben blij waar ik nu sta, op mijn 40ste. Ondanks alles voel ik mij fit en gezond op een paar dagen van de maand na.
