Linda is een jonge vrouw van 29 jaar. Waar anderen van haar leeftijd vol in het leven staan, leeft Linda in een andere werkelijkheid. 21 mei 2022 kreeg ze te horen dat ze een kwaadaardige hersentumor heeft. Na weefselonderzoek kreeg ze 23 juni 2022 te horen dat het om een glioblastoom graad 4 gaat.
“Het begon allemaal begin 2022, toen mijn klachten flink toenamen.” Linda had bijna dagelijks hoofdpijn en dit met meerdere artsen besproken. Haar huisarts was ervan overtuigd dat het om spanningshoofdpijn ging en verwees haar door naar een fysiotherapeut. “Ik ben maandenlang door een fysiotherapeut behandeld, maar de pijn nam alleen maar toe.” De pijn was zo heftig en geen enkele pijnstiller kon hier iets aan veranderen. Ze vermoedde daarom ook dat er iets ernstigs aan de hand was en gaf aan dat ze het gevoel had dat ze een hersentumor had. “Dit werd totaal niet serieus genomen. ‘Dat is op jouw leeftijd zeer onwaarschijnlijk’, kreeg ik te horen.” Ze heeft meerdere malen om een scan van haar hersenen gevraagd, maar dit vond de huisarts onnodig. “Zonder ook maar iets uit te sluiten moest ik zogenaamd worden gerustgesteld.” Een afspraak met een neuroloog vond haar huisarts onnodig, maar was wel een mogelijkheid. Er moest dan wel rekening gehouden worden met een minimale wachttijd van 4 maanden. “En nee, ik was zeker geen uitzondering.”
De oorzaak van mijn hoofdpijn was een flinke kwaadaardige tumor in mijn rechter hersenhelft
De scan waar ze al die tijd al op wachtte
Maar zaterdag 21 mei, na een paar helse dagen, slapeloze nachten en meerdere bezoekjes aan de spoedeisende hulp kon ze niet meer. “Deze pijn zou mijn dood worden, ik voelde het.” Ze eiste serieus genomen te worden en werd voor de zoveelste keer naar de spoedeisende hulp gebracht. “Ik weigerde om nog eens met pijnstillers naar huis te worden gestuurd en kreeg toen eindelijk die scan waar ik al maanden op wachtte.” En vlak na de scan kreeg ze het nieuws dat haar leven op z’n kop heeft gezet. “De oorzaak van mijn hoofdpijn was een flinke kwaadaardige tumor in mijn rechter hersenhelft.”
Door naar mijn eigen gevoel te luisteren heb ik mijn eigen leven gered
“Mijn eerste reactie? Teleurgesteld.” Ze was teleurgesteld in de zorg in Nederland. Ze voelde zich niet serieus genomen. “De slechte kwaliteit van de Nederlandse zorg werd bijna mijn dood. Wat nou als ik niet zo koppig was geweest en naar al die artsen had geluisterd en 4 maanden op een afspraak met een neuroloog had gewacht? Dan was ik er nu niet meer geweest.” Dit is voor Linda de reden dat ze haar verhaal wil delen. “Wat ik hiermee wil zeggen, is dat je altijd op je eigen intuïtie kunt vertrouwen, altijd. Luister naar jezelf, daar kun je geen spijt van krijgen. Door naar mijn eigen gevoel te luisteren heb ik mijn eigen leven gered.”
Tijdens de craniotomie wist de chirurg maar liefst 90% van de tumor te verwijderen.
De operatie: een craniotomie
Na de scan ging het ineens heel snel. Op 31 mei werd ze geopereerd. “Tijdens de craniotomie wist de chirurg maar liefst 90% van de tumor te verwijderen.” De patholoog heeft hierna het weefsel onderzocht en moest vaststellen om wat voor tumor het precies ging. “Mijn herstel was niet makkelijk. Doordat ze tijdens de operatie een deel van het gezonde hersenweefsel moesten beschadigen had ik helaas last van halfzijdige gevoelloosheid en blindheid (hemianopsie).”
Linda, het is een kwestie van weken of maanden, maar zeker niet langer dan 2 jaar
De uitslag van het weefselonderzoek
“Op 23 juni kreeg ik eindelijk het resultaat van het weefselonderzoek.” Ze werd officieel gediagnosticeerd met een glioblastoom graad 4 met een prognose van maximaal 2 jaar. “Linda, het is een kwestie van weken of maanden, maar zeker niet langer dan 2 jaar”, waren de woorden van de neuro-chirurg. Een slechtere diagnose had ze niet kunnen krijgen.
Omdat ik nog wel wat langer dan een paar maanden wilde leven heb ik ervoor gekozen om met een intensieve behandeling te starten: een combinatie van bestraling en chemotherapie
De verdere behandeling: bestraling en chemotherapie
“Omdat ik nog wel wat langer dan een paar maanden wilde leven heb ik ervoor gekozen om met een intensieve behandeling te starten: een combinatie van bestraling en chemotherapie.” Deze behandeling is op 11 juli gestart. Ze heeft inmiddels 6 weken bestraling en chemotherapie achter de rug. Hierna volgde een rustmaand en is ze in september weer gestart met het tweede deel van haar chemotherapie (temozolomide) behandeling. Dit duurt 7 maanden, 5 dagen per maand. “Helaas kreeg ik een zeer zeldzame allergische reactie hierop.” Gelukkig is het nu duidelijk hoe de allergische reactie tijdens de chemotherapie onderdrukt kan worden.
“Ik heb nu nog één chemokuur te gaan en ben dan als het goed is in april helemaal klaar met de behandeling.” Ook al zou Linda nog verder behandeld willen worden, zijn er helaas geen behandelingen meer mogelijk. “Na de chemotherapie wordt een patiënt met een glioblastoom aan het lot overgelaten. Dan krijg je nog om de zoveel tijd een scan en is het wachten tot de tumor weer begint te groeien en er heel misschien nog een craniotomie kan worden uitgevoerd en anders is het gewoon afgelopen.”
Tot mijn dood zal ik vechten, want dat is de persoon die ik ben
Voordat Linda de diagnose kreeg, had ze nog nooit van de term ‘glioblastoom’ gehoord. “En ik denk dat ik niet de enige ben,” vertelt ze. “Dit bestaat en we zijn er zeker niet immuun voor. Er wordt momenteel onderzoek naar de behandeling van glioblastomen gedaan, maar helaas zonder hoopvolle resultaten.” Zelf is ze ook nog zoekende naar aanvullende behandelingen en methoden die haar prognose mogelijk zouden kunnen verlengen. “Tot mijn dood zal ik vechten, want dat is de persoon die ik ben.”
Ik moest wegens mijn behandeling, klachten en slechte prognose helaas stoppen met werken.
Het leven voor de diagnose
Linda werkte als diëtiste toen ze de diagnose kreeg. “Ik moest wegens mijn behandeling, klachten en slechte prognose helaas stoppen met werken. Ik ben momenteel nog druk met de behandeling. En omdat er zo weinig aandacht is voor hersentumoren, is er nog weinig bekend over een effectievere behandeling of veelbelovende studies.”
In plaats van continu over de dood na te denken, ben ik meer gefocust op manieren om de korte tijd die ik hier nog heb enigszins zinvol door te brengen
De toekomst
Helaas is de prognose slecht: maximaal twee jaar vanaf de diagnose. “Ik ben christelijk, dus ik ben nooit bang geweest voor de dood en dat zal ik ook nooit worden. Ik wil alleen niet dat het zo snel al gebeurt. Ik hoop dat me nog wat meer jaren worden gegund. Ik kan niet wachten om 30 jaar te worden, zodat ik dat maar kan afvinken. Dat is in mijn geval al een hele prestatie!” Ze hoopt natuurlijk langer dan twee jaar te kunnen leven, maar ze kan er niet al haar hoop op vestigen. “Ik ben niet veel bezig met de dood. In plaats van continu over de dood na te denken, ben ik meer gefocust op manieren om de korte tijd die ik hier nog heb enigszins zinvol door te brengen.”
