Madelief: “Ik hoop dat er ooit weer meer ruimte komt voor leven in plaats van alleen maar overleven.”

Madelief (23) heeft meerdere chronische aandoeningen. Dagelijks wordt ze hiermee geconfronteerd; pijn, onzekerheid, behandelingen, medicatie.. Ze deelt over haar chronische aandoeningen, het leven met chronische ziekte en hoe dit haar leven beïnvloedt.

Op mijn 23e leven met chronische pijn en moeilijke keuzes

Als kind was ik altijd extreem lenig. Ik deed turnen op hoog niveau en was bijna iedere dag bezig met sporten. Mensen vonden het bijzonder hoe flexibel ik was, maar achteraf bleek dat mijn lichaam eigenlijk al vroeg signalen gaf dat er iets niet klopte.

Ehlers-Danlos Syndroom
Ik had constant blessures, gewrichten die niet stabiel waren en steeds pijnklachten waar niemand echt een verklaring voor had. Later kreeg ik de diagnose Ehlers-Danlos Syndroom, een bindweefselaandoening waardoor mijn lichaam letterlijk minder stevig is dan normaal. Ook nu heb ik daar nog dagelijks veel last van en gaan gewrichten regelmatig uit de kom. Ik moet daardoor altijd rekening houden met hoe kwetsbaar mijn lichaam blijft.

Vanaf dat moment begon mijn leven steeds meer te draaien om ziekenhuizen, operaties en pijn. Eerst mijn knieën, die regelmatig uit de kom gingen. Uiteindelijk moesten mijn beide knieën geopereerd worden.

May-Thurner Syndroom
Later kwamen daar ook problemen met mijn bloedvaten bij. Uiteindelijk bleek ik ook May-Thurner Syndroom te hebben, waardoor de doorstroming van het bloed in mijn bekken en benen ernstig verstoord was.

Daarvoor kreeg ik een stent. Alleen ging dat volledig mis. Kort na de plaatsing kreeg ik ondraaglijke zenuwpijn in mijn rug en been. De pijn was zo heftig dat ik bijna niet meer kon lopen. Uiteindelijk liep ik met krukken en belandde ik in een rolstoel. Alles draaide ineens om overleven van dag tot dag. Slapen lukte nauwelijks meer. Gewone dingen zoals douchen, aankleden of even naar buiten gaan kostten extreem veel energie en pijn.

Na vele onderzoeken bleek dat de stent tegen een zenuw aandrukte, een hele zeldzame complicatie. Uiteindelijk moest ik hiervoor geopereerd worden in Aken om de stent weer te laten verwijderen want hier in Nederland hadden ze dit nog nooit gedaan en durfden ze het niet aan. Dat was een lange en zware operatie waarbij mijn hele buik open is geweest. Ik heb daar nu een groot litteken aan overgehouden. Toch weet ik nog precies hoe opgelucht ik was toen ik wakker werd uit die operatie en die heftige rugpijn eindelijk weg was. Na zo lang leven met constante zenuwpijn voelde dat bijna onwerkelijk.

In plaats van de stent kreeg ik een bypass, een soort kunststof buis die de bloeddoorstroming moest overnemen. Heel even leek het beter te gaan. Ik dacht echt dat ik langzaam mijn leven terug zou krijgen. Maar ook dat stortte uiteindelijk weer in. De bypass raakte verstopt door trombose en inmiddels zitten beide hoofdvaten van mijn benen helemaal dicht.

Post trombotisch syndroom
Sindsdien leef ik dag en nacht met ernstige pijn door de slechte doorbloeding en het post trombotisch syndroom (PTS).

Mijn benen doen erg veel pijn, voelen zwaar, branderig en uitgeput. Soms worden ze koud of verkleuren ze. Kleine stukjes lopen kunnen al teveel zijn. Het laatste half jaar ben ik alleen maar verder achteruit gegaan.

De gevolgen beperken zich niet alleen tot mijn benen. Door de slechte doorbloeding en afsluiting krijg ik ook hartklachten. Mijn hart moet harder werken omdat er te weinig bloed terugkomt naar mijn hart. Daardoor heb ik een snelle hartslag, lage bloeddruk en voel ik me bij inspanning vaak duizelig en het gevoel dat ik ga flauwvallen. Zelfs door mijn hurken gaan lukt niet meer, omdat mijn benen dan niet genoeg bloed krijgen en de klachten dan direct toenemen. Alle klachten die ik heb beïnvloeden inmiddels ieder moment van de dag.

Ook heb ik PCS ontwikkeld als gevolg van mijn PTS. Door de chronisch slechte doorbloeding en verhoogde druk in de bloedvaten ervaar ik dagelijks extra pijn en een zwaar, drukkend gevoel in mijn lichaam. Het voelt alsof er steeds weer nieuwe chronische klachten bijkomen en mijn lichaam nooit meer echt rust krijgt.

ACNES
Daarnaast heb ik ook veel last van ACNES, dit heb ik gekregen door de grote buik operatie en daardoor heb ik veel last van aanhoudende buikpijn. Daar krijg ik gelukkig behandelingen voor maar waarschijnlijk zal in de toekomst opnieuw een operatie nodig zijn. Ik ben pas 23 jaar oud, maar mijn leven voelt soms alsof het compleet stil is komen te staan. Terwijl leeftijdsgenoten bezig zijn met hun carrière, reizen, relaties en plannen maken voor de toekomst, draait mijn leven vooral om pijn verdragen en proberen de dagen door te komen.

MCAS
Naast alle vaatproblemen heb ik ook veel last van MCAS (Mast Cell Activation Syndrome). Hierdoor reageert mijn lichaam constant overgevoelig. Ik heb dagelijks last van heftige jeuk over mijn hele lichaam, wat soms zo erg is dat het moeilijk is om rust te vinden omdat de jeuk erg is. De klachten komen vaak zonder duidelijke aanleiding en kunnen ineens opvlammen. Gelukkig heb ik wel goede medicijnen wat helpt voor de jeuk.

Naast de jeuk zorgt MCAS ook voor extra uitputting en ongemak, bovenop alle andere lichamelijke klachten waar ik al mee leef. Het is moeilijk uit te leggen hoe zwaar het is als je lichaam continu in een soort overreactie blijft staan.

Leven met chronische ziekte
Ik leef dagelijks met pijnmedicatie, steunkousen, ziekenhuisafspraken en de constante angst dat mijn lichaam verder achteruitgaat. Aan de buitenkant zien mensen vaak niet hoe het er vanbinnen echt aan toegaat, en juist dat vind ik soms moeilijk. Mensen zien een jonge vrouw die er gezond uitziet, terwijl mijn lichaam iedere dag vecht tegen pijn, vermoeidheid en beperkingen. Ik heb een gehandicaptenparkeerkaart en gebruik regelmatig een rolstoel. Dat blijft confronterend, zeker omdat veel mensen niet begrijpen hoeveel impact chronische ziekte heeft als het grotendeels onzichtbaar is.

Ik woon zelfstandig, maar wel met hulp vanuit de WMO. Mijn ouders wonen gelukkig tegenover mij en zonder hen zou alles nog veel moeilijker zijn. Door de vermoeidheid en pijn lukt koken vaak niet meer, daarom eet ik iedere avond bij mijn ouders. Ze doen ontzettend veel voor mij en helpen me op momenten dat ik het zelf niet meer red. Daar ben ik enorm dankbaar voor. Tegelijkertijd blijft het confronterend dat je op je 23e zo afhankelijk bent van hulp, terwijl je eigenlijk bezig hoort te zijn met je leven opbouwen.

Gelukkig heb ik ook veel steun aan mijn katten. Zij lijken precies aan te voelen wanneer ik pijn heb of een slechte dag heb. Op zulke momenten komen ze vaak vanzelf dicht tegen mij aan liggen. Dat geeft veel rust en steun, zeker op dagen waarop alles zwaar voelt. Hoe rot ik me ook voel, zij zijn er altijd.

Mijn sociale wereld is klein geworden. Chronisch ziek zijn is eenzaam. Veel mensen begrijpen niet wat het betekent om elke dag pijn te hebben. Soms moet ik afspraken afzeggen omdat ik simpelweg te moe ben of te veel pijn heb om nog ergens heen te gaan. Dat vind ik zelf ook lastig, omdat ik vaak wíl gaan maar mijn lichaam gewoon niet meewerkt. Tegelijk begrijp ik ook dat het voor anderen moeilijk kan zijn als iemand regelmatig afzegt. Vriendschappen veranderen daardoor en uiteindelijk verdwijnen sommige mensen vanzelf uit je leven. Zeker als je er aan de buitenkant nog “goed” uitziet, onderschatten mensen hoeveel impact ziekte heeft.

Gelukkig spreek ik ook een paar lotgenoten. Dat vind ik heel fijn, omdat zij echt begrijpen hoe het is om iedere dag met pijn en beperkingen te leven. Soms hoef je dan niet alles uit te leggen, omdat zij precies weten hoe zwaar chronisch ziek zijn kan zijn.

Naast alles wat mijn lichaam dagelijks moet doorstaan, is het mentaal soms ook ontzettend zwaar. Chronisch ziek zijn heeft niet alleen invloed op je lichaam maar op je hele leven. Soms vraag ik mij ook af waarom mij dit juist is overkomen, dat maakt mij verdrietig en boos. De continue pijn, alle operaties, ziekenhuisopnames en de onzekerheid over hoe mijn toekomst eruit ziet hebben veel met mij gedaan. Ik loop daarom ook bij een psycholoog. Dat helpt mij om het chronisch ziek zijn beter te accepteren en ermee om te leren gaan. Daarnaast krijg ik ook hulp voor PTTS klachten door alles wat ik medisch heb meegemaakt. Het is ook mentaal een proces waar ik iedere dag opnieuw mee bezig ben en mijn weg in probeer te vinden. 

Ik was bijna klaar met mijn opleiding tot verpleegkundige, maar moest stoppen nadat mijn schouder voor de zoveelste keer uit de kom ging. Dat was een enorme klap. Ik moest afscheid nemen van een toekomst waar ik jarenlang voor had gewerkt. Inmiddels werk ik halve dagen als doktersassistente bij een huisarts. Ik ben wel dankbaar dat werken nog lukt, ook al kost het bijna al mijn energie. Na werk lig ik vaak uitgeput thuis om bij te komen. Gelukkig heb ik een hele fijne baas en lieve collega’s die veel begrip hebben voor mijn situatie. Dat maakt het werken ondanks alles een stuk fijner. Mijn wereld bestaat grotendeels uit werken, rusten, pijn verdragen en ziekenhuisafspraken.

Om de pijn enigszins leefbaar te houden gebruik ik zware opiaten zoals Fentanyl pleisters, Oxycodon en nog vele andere medicatie. Dat is niet iets wat je verwacht nodig te hebben op je 23e. Soms voelt het alsof mijn hele leven draait om medicijnen, behandelingen en proberen te overleven.

Behandeling in het buitenland
Nu sta ik opnieuw voor een moeilijke keuze. Een bekende vaatchirurg in Londen wil proberen mijn bloedvaten weer open te maken en opnieuw stents te plaatsen. Dat geeft misschien kans op verbetering van de pijn en de doorbloeding. Maar het brengt ook enorme angst met zich mee, omdat ik nog precies weet hoe mijn leven de vorige keer instortte door een stent.

Het voelt soms alsof ik moet kiezen tussen twee nachtmerries: doorgaan met de situatie zoals die nu is, met dagelijks pijn en steeds minder kwaliteit van leven, of opnieuw een zware behandeling ondergaan met risico’s waarvan ik weet hoe heftig ze kunnen zijn.

Toekomst
Toch probeer ik ergens hoop te houden. Hoop dat er ooit weer ruimte komt voor gewone dingen. Werken zonder compleet uitgeput te zijn. Een dag weg kunnen zonder dagenlang te herstellen. Ik weet niet hoe mijn toekomst eruitziet, maar ik hoop dat er ooit weer meer ruimte komt voor leven in plaats van alleen maar overleven. 

Voor iedereen die ook leeft met chronische pijn of ziekte, ik weet hoe zwaar het kan zijn. Hoe eenzaam het kan voelen wanneer je lichaam niet meewerkt en anderen niet altijd begrijpen wat er achter de buitenkant schuilt. Toch hoop ik dat je blijft onthouden dat je niet alleen bent. Probeer te leven van dag tot dag en geniet van de kleine lichtpuntjes.