Frederique (29) is geboren met transpositie van de grote vaten, een zeldzame aangeboren hartafwijking. Daarbij had ze rond de 100 gaatjes in het hart. Ze vertelt openhartig over haar hartafwijking, behandelingen en het effect hiervan.
Ik ben geboren met een zeldzame aangeboren hartafwijking: transpositie van de grote vaten met rond de 100 vsd’s (gaatjes in het hart). Bij mijn geboorte wisten ze dit niet, maar al gauw werd ik blauw en kreeg ik te weinig zuurstof. Na een echo kwamen ze toen achter deze afwijking.
Toen ik 14 dagen oud was kreeg ik mijn eerste (open)hartoperatie.
Eerste hartoperatie
Toen ik 14 dagen oud was kreeg ik mijn eerste (open)hartoperatie. Hierbij hebben ze de longslagader en aorta losgemaakt en omgedraaid, alle kransslagaders omgedraaid en de gaatjes een voor een met een lapje gesloten. Deze operatie duurde zo’n acht uur en daarna kon mijn borstkas niet meer gesloten worden in verband met vocht. Hierdoor heb ik nog een aantal dagen met een open borstkas gelegen en kon je mijn hartje zien kloppen.
Na deze operatie was eigenlijk alles ‘goed’. Na 6 weken kwam ik thuis en had ik later alleen jaarlijks een controle bij de kindercardioloog.
Vernauwing en hartritmestoornis
Tot mijn veertiende. Ik kreeg klachten; was snel vermoeid en voelde mijn hart raar kloppen. Eerst hield ik dit wat voor mezelf, ik ben niet zo’n prater. Uiteindelijk toch naar de huisarts gegaan en weer doorgestuurd naar de kindercardioloog. Deze vermoedde eigenlijk dat er niet zoveel aan de hand was, omdat ik al jaren stabiel was. Helaas bleek er toch meer aan de hand te zijn. Mijn longslagader was dicht gaan zitten doordat die in een bochtje was gelegd bij de eerste operatie. Hierdoor was hij nog maar voor 25% open. Daarnaast zagen ze dat ik hartritmestoornissen had. Uit holteronderzoeken bleek dat het om een ventrikel tachycardie ging, een ernstige hartritmestoornis. Deze werd veroorzaakt door littekenweefsel.
Het plan was om eerst de vernauwing op te lossen en daarna verder te kijken naar de ritmestoornissen. Ik had al wel gelijk medicijnen gekregen voor die stoornissen maar als bijwerking werd ik hier heel misselijk van. Zo misselijk dat ik op een gegeven moment mijn eigen speeksel niet meer kon doorslikken.
Helaas moest toch eerst echt de vernauwing opgelost worden in de hoop dat dan de stoornissen zouden afnemen.
Op vijftienjarige leeftijd heb ik toen via mijn lies een stent gekregen in de longslagader. Hierdoor ging deze wat verder open en had ik daar minder last van.
Alleen de ritmestoornissen werden alleen maar erger. Daarom kreeg ik in januari 2014 mijn eerste wakkere ablatie. Bij een ablatie gaan ze via de lies naar het hart en met een soort pacemaker en brander roepen ze de stoornissen op en branden er dan overheen. Ik kon me van te voren geen voorstelling geven van deze ingreep. Maar helaas heb ik het als erg traumatisch ervaren.. Het deed zoveel pijn.
De eerste ablatie mislukte. Het plan was om mijn hart even ‘rust’ te geven voor zover dat kon met die stoornissen en dan een nieuwe ablatie te doen. Zo’n twee weken na de eerste ablatie kreeg ik paarse tenen en een koude voet. Wat bleek: er was een bloedpropje weggeschoten naar mijn voet. Zoals de arts zei; gelukkig naar je voet en niet naar je hersenen.. Of ik dat geluk kan noemen, weet ik niet met de wetenschap die ik nu heb.
Ik ben namelijk in november 2014 opnieuw geopereerd, een tweede ablatie. Ook deze ablatie mislukte, na drie uur moesten ze stoppen.
Ik werd meteen op levenslange antistolling gezet via de trombosedienst.
Antifosfolipidensyndroom
Gevolg: nog steeds ritmestoornissen. En helaas ook weer na twee weken trombose in mijn rechtervoet. Ik werd meteen opgenomen op de IC en kreeg antistollingsmiddelen en vaatverwijders. Ook werd er uitgebreid bloedonderzoek gedaan en hieruit kwam naar voren dat ik het antifosfolipidensyndroom heb. Een ziekte waarbij onder andere je bloed stroperig wordt en bloedproppen aanmaakt.
Ik werd meteen op levenslange antistolling gezet via de trombosedienst.
Maar, de trombose loste niet op en mijn voet bleef paars en ijskoud. Daarnaast waren de ritmestoornissen zo heftig geworden dat ik er 9000 op een dag had.. Daarom besloot de cardioloog om weer een wakkere ablatie te doen.
In april 2015 was het zover, de 3e ablatie. Ik was intussen zo getraumatiseerd door de wakkere operaties en ook de ingrepen aan mijn trombosevoet, dat ik niet meer durfde. Maar ik moest..
Na een ablatie van 4uur met onwijs veel pijn, moest er weer gestopt worden. De cardiologen konden niet op de goede plek komen in het hart. Hiervoor moest ik een nieuwe ablatie in een magneetkamer. Maar die kamer werd nog gebouwd in het Erasmus MC. Daarop moesten we wachten.
In september 2015 na veel SEH bezoekjes kreeg ik eindelijk de vierde ablatie. Dit keer in de magneetkamer. Deze wakkere ablatie duurde acht uur en was verschrikkelijk heftig. Met helaas weer weinig resultaat.
Een week na de ablatie lag ik thuis op bed toen ik een slagaderlijke liesbloeding kreeg. Gelukkig was mijn moeder thuis; ze drukte het af en heeft ondertussen 112 gebeld. Ik kan dit gelukkig na vertellen door alle goede zorg!
Maar hierna was ik nog angstiger..
Na drie ingrepen in die vier weken tijd om mijn voet te redden, was er helaas niets wat aansloeg.
Amputatie
In januari 2016 ging mijn trombosevoet steeds slechter. Ik kwam bij mijn vaatchirurg en die schrok zo erg van de verslechtering dat ik weer direct werd opgenomen. Ditmaal voor vier weken waarin ik een medicijn kreeg om mijn onderbeen te redden. Van dit medicijn werd ik heel ziek en moest dus ook weer naar de IC. Vier weken lang heb ik aan dit infuus gelegen maar vooruitgang zat er niet in. Mijn voet was paars, ijskoud en ik had heel veel pijn. Na drie ingrepen in die vier weken tijd om mijn voet te redden, was er helaas niets wat aansloeg. Ik ben toen naar huis gestuurd met de boodschap; ga je voorbereiden op een onderbeen amputatie.
Ik heb nog een second opinion gehad in Antwerpen maar ook hier konden ze na veel onderzoeken alleen maar concluderen dat amputeren inderdaad de enige oplossing was..
Door medische redenen (waaronder mijn hart) is dit nog een aantal keer uitgesteld op het laatste moment. Maar uiteindelijk is in november 2016 mijn rechter onderbeen geamputeerd.
Na weer complicaties is in december 2016 opnieuw een stukje geamputeerd. En daarna kon ik eindelijk gaan revalideren! Eind maart kreeg ik mijn eerste beenprothese en kon ik wat stapjes zetten. En eind april mocht ik na zes lange maanden eindelijk naar huis!
Mijn hartafwijking en de daardoor ontstane complicaties hebben heel veel met mij gedaan.
PTSS en depressie
Mentaal heeft dit alles veel met mij gedaan. De wakkere hartoperaties, de beenamputatie, de complicaties… Ik kreeg herbelevingen en angsten. In al die jaren had ik ook nooit met iemand erover gesproken. Ik ben toen na de amputatie en de revalidatie bij een psycholoog terecht gekomen.
Hier kwam naar voren dat ik PTSS heb en ernstige depressie.
Ik heb heel veel therapie gehad en heb dat nog steeds, maar echt vooruitgang in mijn klachten blijft uit. Door de depressie en trauma’s heb ik suïcidale gedachten ontwikkeld en een stem in mijn hoofd. Hier vecht ik nu al jaren tegen, heb veel EMDR gehad, cognitieve gedragstherapie, PMT, muziektherapie, opnames op de PAAZ, opnames in trauma klinieken… Maar helaas slaat niets echt aan en heb ik geen blijvende vooruitgang..
Mijn hartafwijking en de daardoor ontstane complicaties hebben heel veel met mij gedaan, lichamelijk en psychisch. Ik draag de littekens (letterlijke en figuurlijke ) met mij mee voor de rest van mijn leven.
Opgeven is geen optie voor mij, maar soms ben ik mentaal zo opgestreden dat het nog mijn enige optie lijkt. Maar ik doe er alles aan om weer beter te worden!
Uiteindelijk zal ik er wel komen. Maar de weg is lang en hobbelig.
