Jarenlang werd gedacht dat haar klachten bij anorexia hoorde of tussen haar oren zaten, totdat ze eindelijk duidelijkheid kreeg: ze kreeg de diagnose gastroparese. Alle puzzelstukjes vielen op zijn plek. Daarboven op kwam ook nog long COVID. Na een revalidatietraject heeft ze zich herpakt en leren omgaan met haar nieuwe lichaam. Zo ontstond ruimte voor hun kinderwens! Ze vertelt over haar klachten, diagnoses, revalidatie en zwangerschap.
Leven met gastroparese, niet eronder
Ik ben Danique. Ik ben niet mijn gastroparese. Niet mijn sonde. Niet mijn long COVID. Niet de diagnoses die wel of niet op papier staan.
Ik ben gewoon mezelf, met alles wat daarbij hoort. En juist vanuit die overtuiging deel ik mijn verhaal. Niet om te laten zien hoe ziek ik ben, maar om te laten zien dat er, ook midden in alle onzekerheid, altijd ruimte blijft om mens te zijn.
Honger had ik nauwelijks en eten zorgde vooral voor een vol gevoel en misselijkheid.
Jaren zonder antwoord
Mijn weg naar de diagnose gastroparese was lang. Als jong meisje en later als jongvolwassene werd er vooral gedacht aan anorexia. Ik sportte veel, at weinig en viel af. Maar wat niemand zag, was dat eten voor mij helemaal niet vanzelfsprekend voelde. Na een eenvoudig ontbijt zat ik de rest van de dag vol. Honger had ik nauwelijks en eten zorgde vooral voor een vol gevoel en misselijkheid. Toch werd lange tijd gedacht dat het ‘tussen mijn oren’ zat.
Rond mijn 25e besloot ik zelf om een verwijzing naar een MDL-arts te vragen. Na verschillende onderzoeken viel eindelijk het puzzelstukje op zijn plaats: gastroparese, een aandoening waarbij de maag zich veel langzamer leegt dan normaal. Eindelijk was er een verklaring voor de klachten waar ik al zo lang mee leefde. Tegelijkertijd veranderde die diagnose mijn leven niet direct. Er was geen eenvoudige behandeling en geen snelle oplossing.
Lange tijd hield ik de optie van sondevoeding bewust af. Een sonde paste niet bij hoe ik mijn leven voor me zag. Ik wilde zo normaal mogelijk blijven functioneren en hoopte dat het zonder zou lukken.
Toen mijn lichaam stilviel
Dat veranderde toen ik corona kreeg. Ik werd ernstig ziek en hield daar long COVID aan over. Mijn lichaam kon steeds minder verdragen. Eten lukte vrijwel niet meer en ik gaf voortdurend over. Mijn reserves raakten op en uiteindelijk was sondevoeding geen keuze meer, maar een medische noodzaak.
Achteraf besef ik dat dit een kantelpunt in mijn leven was. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. Ik moest afscheid nemen van het idee dat ik alles zelf kon blijven doen.
Ik kreeg te maken met meerdere operaties, complicaties en ontstekingen.
Leven met een sonde
Veel mensen denken dat een sonde de oplossing is. Dat als de sonde eenmaal geplaatst is, het probleem grotendeels is opgelost. De werkelijkheid is veel complexer.
Sondevoeding is niet iets wat je ‘even’ doet. Het vraagt tijd, geduld en voortdurend aanpassen. Ik kreeg te maken met meerdere operaties, complicaties en ontstekingen. Daarnaast begon een lange zoektocht naar de juiste sonde, de juiste voeding en de juiste inloopsnelheden. Mijn lichaam reageerde niet vanzelfsprekend op wat medisch gezien de beste oplossing leek.
Pas na meerdere ingrepen, waarbij uiteindelijk een voor mij passende sonde werd geplaatst, ontstond er voorzichtig stabiliteit.
Die stabiliteit gaf mij iets terug wat ik lange tijd kwijt was: de mogelijkheid om weer vooruit te kijken. Niet omdat ik beter was geworden, maar omdat er eindelijk ruimte ontstond om te leren leven met mijn beperkingen. Om te revalideren. Om mijn energie opnieuw te leren verdelen. En om langzaam te ontdekken wat mijn lichaam, ondanks alles, nog wel aankon.
Ik wist toen nog niet dat juist die eerste stap naar acceptatie de basis zou vormen voor alles wat daarna nog zou komen.
Juist door te stoppen met vechten tegen mijn lichaam, ontstond er ruimte om weer met mijn lichaam te gaan leven.
Leren accepteren in Zeist
Na de periode waarin mijn gezondheid volledig instortte, volgde een nieuw hoofdstuk: een intern revalidatietraject in Zeist. Vier maanden waarin alles stil leek te staan, maar waarin juist ontzettend veel gebeurde.
Het waren vier maanden van hard werken. Van confronterende gesprekken. Van niet langer wegkijken voor alles wat ik jarenlang had weggestopt. Ik vocht, ik leerde en ik accepteerde. Niet mijn ziekte, maar wel dat mijn leven er anders uitziet dan ik ooit had gedacht.
Ik ontdekte dat altijd doorgaan niet hetzelfde is als sterk zijn. Dat stoppen soms juist meer moed vraagt dan blijven pushen. Dat je niet altijd 100% hoeft te geven om vooruit te komen. Soms is 30% al meer dan genoeg. Ik leerde mijn grenzen herkennen en respecteren. Ik gaf emoties de ruimte in plaats van ze weg te drukken.
Tijdens dat traject ontdekte ik ook iets wat ik nooit had verwacht: schrijven. Ik begon mijn gedachten op papier te zetten, schreef gedichten en vertelde mijn verhaal. Schrijven hielp mij om woorden te geven aan alles wat ik jarenlang had geprobeerd weg te stoppen. Het werd een manier om mijn ervaringen te verwerken en om verbinding te maken met anderen.
Misschien wel de belangrijkste les was dat accepteren niet hetzelfde is als opgeven. Juist door te stoppen met vechten tegen mijn lichaam, ontstond er ruimte om weer met mijn lichaam te gaan leven.
Die vier maanden hebben mij niet beter gemaakt. Ze hebben mij geleerd hoe ik, ondanks mijn ziekte, weer kon leven.
Ik ging van de ene rollercoaster rechtstreeks de volgende in.
Durven dromen van een gezin
Al die tijd stond ik er gelukkig niet alleen voor. Ik had een liefdevolle relatie en samen spraken we regelmatig over onze kinderwens. Toch hield ik die droom lange tijd bewust op afstand. Ik vond het egoïstisch om een kind op de wereld te zetten terwijl ik zelf zo ziek was. Ik was bang dat een kind later voor mij zou moeten zorgen. Dat voelde voor mij niet eerlijk.
Maar tijdens mijn revalidatie veranderde er iets. Niet omdat mijn gastroparese ineens verdween, maar omdat ik leerde leven met mijn ziekte in plaats van er voortdurend tegen te vechten. Mijn gezondheid werd stabieler. Ik leerde mijn lichaam beter begrijpen, mijn energie verdelen en vertrouwen krijgen in wat nog wel mogelijk was. Daardoor ontstond er ruimte om opnieuw naar de toekomst te kijken.
Mijn partner en ik besloten dat we onze kinderwens toch wilden volgen. We hielden er rekening mee dat het, gezien onze leeftijden, misschien wel even zou duren.
Maar het leven besloot anders. Nog tijdens mijn interne traject bleek ik zwanger te zijn.
Ik ging van de ene rollercoaster rechtstreeks de volgende in. Een rollercoaster vol verwondering, spanning en hoop. Ik had geen idee dat juist deze zwangerschap mijn kijk op mijn lichaam opnieuw volledig zou veranderen.
De zwangerschap die alles veranderde
In Zeist had ik geleerd mijn ziekte te accepteren. Ik had vrede gesloten met mijn sonde, de lijnen en alles wat daarbij hoorde. Ik dacht dat dit mijn nieuwe normaal was. Maar mijn zwangerschap liet zien dat mijn lichaam me toch nog kon verrassen.
Waar ik jarenlang vooral achteruit was gegaan, gebeurde er tijdens mijn zwangerschap juist iets bijzonders. Mijn maag werd niet ineens gezond en mijn gastroparese verdween niet, maar ik merkte wel dat mijn klachten afnamen. Mijn lichaam leek meer rust te vinden. Voor het eerst in lange tijd ervaarde ik hoe het voelt als je gezondheid niet alleen maar achteruitgaat.
Het eerste trimester was zwaar. Ik was misselijker dan ik al gewend was door mijn gastroparese. Al snel kreeg ik wekelijks een infuus met vocht en aanvullende medicatie om mijn lichaam op de been te houden.
Vanuit het revalidatietraject werd ik verwezen naar de POP-poli. Daar werken verschillende zorgverleners nauw samen: de specialisten die mij al jaren begeleiden, aangevuld met een gynaecoloog en verloskundige. Die samenwerking gaf veel rust. Iedereen kende mijn situatie en als er iets geregeld moest worden, gebeurde dat snel. Juist bij een complexe zwangerschap maakte dat een wereld van verschil.
Vanaf het tweede trimester veranderde er iets onverwachts. De misselijkheid bleef in het begin aanwezig, maar op een dag viel me iets op. De hele ochtend voelde ik me eigenlijk goed. Pas wanneer ik me ‘s middags aansloot op de sondevoeding, werd ik binnen een half uur ontzettend misselijk en hing ik boven de wc.
Dat zette me aan het denken.
In overleg met mijn diëtist besloot ik voorzichtig te stoppen met de sondevoeding en te kijken wat er zou gebeuren als ik volledig zelf zou eten. Een spannende stap, want jarenlang had ik juist afhankelijk geleefd van sondevoeding.
Tot mijn verbazing ging het goed.
Sterker nog, het ging beter dan ik ooit had durven hopen. Ik kon voldoende eten, had geen wekelijkse infusen meer nodig en mijn lichaam bleef stabiel. Mijn diëtist vertelde dat ongeveer 99% van de mensen met gastroparese vrouw is en dat er mogelijk een hormonale component meespeelt. Mijn ervaring bewijst niets, maar ze roept wel vragen op. Misschien doen hormonen meer met gastroparese dan we nu weten. Ik hoop dat er in de toekomst meer onderzoek naar wordt gedaan, zodat ervaringen zoals die van mij kunnen bijdragen aan nieuwe inzichten.
Ook de zwangerschap zelf verliep verrassend goed. Ik kon bijna tot het einde blijven sporten en voelde me fitter dan ik me in jaren had gevoeld. Natuurlijk bleef ik regelmatig in het ziekenhuis voor controles, maar dat hoorde inmiddels bijna bij mijn dagelijks leven. Al blijft het bijzonder dat je aan zoiets kunt wennen.
Hormonen, voeding en nieuwe vragen
Voeding is voor mij altijd een belangrijk onderdeel geweest van mijn zoektocht naar stabiliteit. Ik eet volledig veganistisch. Niet omdat ik geloof dat het mijn gastroparese geneest, maar omdat ik merk dat mijn lichaam er beter op reageert. Ik voel me energieker, ben minder misselijk, ervaar minder ontstekingen en mijn bloedwaarden zijn verbeterd. Ook mijn sondevoeding was volledig plantaardig. Voor mij maakte dat een duidelijk verschil. Dat is mijn persoonlijke ervaring; ieder lichaam reageert anders.
Na de bevalling had ik één grote wens: borstvoeding geven. Dat vraagt veel energie en dus ook een hogere calorie-inname. Daarom spraken we af dat ik, als de borstvoeding goed op gang zou komen, tijdelijk weer sondevoeding zou gebruiken om voldoende voeding binnen te krijgen en te voorkomen dat ik te veel en te snel zou afvallen.
Maar opnieuw verraste mijn lichaam me.
Binnen twee weken merkte ik dat de sondevoeding mijn eetlust volledig wegnam. Zodra ik me aansloot, had ik geen behoefte meer om zelf te eten. Daarom besloten we opnieuw te stoppen en te kijken wat er zou gebeuren. Zelf kunnen eten voelde voor mij belangrijker dan afhankelijk blijven van sondevoeding.
En opnieuw ging het goed.
Mijn gewicht bleef stabiel. Zelfs zo stabiel dat we besloten de sonde te verwijderen en alleen een button te laten zitten, zodat het fistelkanaal open blijft. Dat geeft ruimte om af te wachten wat er gebeurt wanneer de zwangerschapshormonen volledig uit mijn lichaam verdwenen zijn.
Blijf ik goed eten, dan kan de button definitief verwijderd worden. Keren mijn klachten terug, dan willen mijn artsen verder onderzoeken welke hormonale veranderingen mogelijk verantwoordelijk zijn voor deze onverwachte verbetering.
Die nieuwsgierigheid past ook bij hoe ik inmiddels naar zorg kijk. Ik ben niet vóór of tegen medicatie. Ik geloof dat medicijnen van grote waarde kunnen zijn als ze bijdragen aan kwaliteit van leven. Tegelijkertijd heb ik geleerd om kritisch te kijken naar wat een behandeling mij daadwerkelijk oplevert. Niet iedere mogelijke diagnose of ieder nieuw medicijn brengt je dichter bij een oplossing. Soms zit de winst juist in maatwerk, in goed luisteren naar je lichaam en in zorgverleners die samen met je blijven zoeken naar wat voor jou werkt.
Als ik terugkijk op de afgelopen jaren, zie ik geen rechte lijn van ziek naar beter. Ik zie een weg vol omwegen, teleurstellingen, onverwachte wendingen en nieuwe inzichten.
Gastroparese heeft mijn leven veranderd. Long COVID deed daar nog een schep bovenop. Sondevoeding, operaties, revalidatie, zwangerschap en het moederschap hebben mij gevormd. Niet omdat mijn diagnoses mij maken tot wie ik ben, maar omdat ze mij hebben geleerd anders naar het leven te kijken.
Ik ben niet beter geworden. Ik leef nog steeds met gastroparese. Maar ik heb geleerd dat er altijd ruimte blijft voor verandering, voor hoop en voor nieuwe mogelijkheden.
Daarom deel ik mijn verhaal. Niet omdat ik alle antwoorden heb, maar omdat ik hoop dat mijn ervaring anderen herkenning geeft en misschien bijdraagt aan nieuwe vragen, nieuwe onderzoeken en uiteindelijk betere zorg voor mensen met gastroparese.
Ik ben Danique. Ik ben geen diagnose. Ik ben gewoon mezelf. En mijn verhaal is nog lang niet af.
Foto: Delia Louise Fotografie
